Đau đớn vì mắc căn bệnh hemophilia
Anh Võ Tá Thiết (quê ở Hà Tĩnh) đã có 32 năm chung sống với căn bệnh máu khó đông. Năm 15 tuổi, sau khi bị một bạn học cùng lớp va chạm vào đùi phải, chân anh đã bị thâm tím và đau đến mức không đi học được.
Do không hiểu rõ về căn bệnh, anh chỉ được điều trị bằng thuốc nam và càng ngày, khối máu tụ ở chân càng to.
Năm 2011, khi đang đi làm ở Bình Dương, anh bị ngã dập lá lách và rơi vào tình trạng mê man. Đến khi được chuyển lên bệnh viện ở TP Hồ Chí Minh và được tiêm yếu tố đông máu liên tục, anh mới có thể vượt qua cửa tử.
Trở về quê, anh làm nghề cắt tóc, nhưng đôi chân yếu dần, không thể đứng lâu. Khối máu tụ ở chân càng ngày càng phát triển, ăn vào xương khiến anh bị tiêu xương. Nỗi đau ập đến với anh vào năm 2022, khi anh bị gẫy chân không thể bó bột được nữa, phải cắt cụt chi. Anh Thiết cảm thấy cuộc đời tăm tối, không muốn gặp gỡ ai.
Nếu như anh Thiết chưa được chẩn đoán và điều trị kịp thời thì hiện nay, nhiều cậu bé hemophilia được phát hiện bệnh từ rất sớm và tiếp cận điều trị ngày càng tốt hơn.
 |
Anh Võ Tá Thiết (quê ở Hà Tĩnh). |
Cậu bé Nguyễn Văn Hữu Khánh, 14 tuổi, ở Hà Nội là trường hợp được tiếp cận điều trị dự phòng sớm.
Sau nỗi tuyệt vọng vì nhận tin con bị bệnh máu khó đông từ lúc 9 tháng tuổi, chị Nguyễn Thị Hà (mẹ cháu Khánh) đã tìm thấy hy vọng khi con được điều trị dự phòng.
Hàng tuần, con chị vào Viện Huyết học -Truyền máu Trung ương tiêm yếu tố đông máu định kỳ từ 2-3 lần. Tuy nhiên, không phải ai cũng may mắn ở ngay Hà Nội như con chị Hà.
Từ tâm người mẹ, chị luôn thấp thỏm lo âu về một ngày con không còn được điều trị dự phòng nữa. Chị không dám nghĩ đến cảnh, con chị sẽ phải chịu nhiều đau đớn, bị tổn thương khớp và không thể học theo kịp bạn bè.
Con tôi may mắn vì nhà ở Hà Nội, được đi tiêm thường xuyên. Nhưng các cháu ở xa rất khó để lên Hà Nội tiêm 2-3 lần /1 tuần nên không thể điều trị dự phòng. Vì vậy, được điều trị dự phòng tại nhà hoặc tại y tế cơ sở là mơ ước, là niềm mong mỏi lớn nhất của tất cả người bệnh và các gia đình có con bị hemophilia.
Chị Nguyễn Thị Hà
Còn nhiều người bệnh chưa được tiếp cận điều trị dự phòng
Tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (bệnh máu khó đông) và có khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị.
Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.
Lần đầu tiên, Việt Nam thực hiện thành công chẩn đoán hemophilia trước chuyển phôi
Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.
Những biến chứng đó ảnh hưởng đến chức năng sống và tâm lý người bệnh, làm họ tàn tật, tự ti, hạn chế khả năng giao tiếp, học tập, lao động và đóng góp cho xã hội.
Điều trị dự phòng là việc sử dụng thường xuyên, định kỳ tác nhân đông máu nhằm ngăn ngừa chảy máu, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.
Ở các nước phát triển, điều trị dự phòng chảy máu và điều trị tại nhà cho người bệnh hemophilia đã được triển khai từ khoảng 40 năm trước.
Trong những năm qua, chất lượng chăm sóc, điều trị hemophilia tại Việt Nam đã có nhiều tiến bộ như: Các chế phẩm điều trị đa dạng, đầy đủ hơn và được bảo hiểm chi trả khi điều trị tại các bệnh viện; chăm sóc toàn diện được triển khai tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và các trung tâm lớn; phát triển thêm các trung tâm điều trị hemophilia vệ tinh…
Năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương là cơ sở đầu tiên trên cả nước thực hiện điều trị theo phác đồ này.
Kết quả cho thấy, tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.
Tuy nhiên, năm 2021, cả nước mới chỉ có 13,8% người bệnh dưới 18 tuổi mức độ nặng và 2,3% người bệnh trên 18 tuổi mức độ nặng được điều trị dự phòng.
Nguyên nhân là do hệ thống điều trị hemophilia đã được mở rộng nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu, chưa thực hiện được điều trị tại nhà và tại y tế cơ sở.
 |
Hội thảo về hemophilia nhằm cập nhật kiến thức chăm sóc, điều trị cho người bệnh. |
Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã khuyến cáo, điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia.
Ông bày tỏ mong muốn, trong thời gian tới, quy trình điều trị tại y tế cơ sở được phê duyệt. Đó là tiền đề quan trọng để điều trị dự phòng được triển khai rộng rãi hơn tại Việt Nam.
"Về mặt lâu dài, điều trị dự phòng ở người bệnh sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật. Điều này không chỉ góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh mà còn giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội”, bác sĩ Khánh nhấn mạnh.
Ngày 14/4, nhân dịp ngày Hemophilia Thế giới - 17/4/2023, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và Hội Rối loạn đông máu Việt Nam, với sự hỗ trợ của Công ty TNHH Roche Pharma (Việt Nam) phối hợp tổ chức hội thảo về hemophilia nhằm cập nhật kiến thức chăm sóc, điều trị cho người bệnh và tạo cơ hội giao lưu, chia sẻ giữa các chi hội, câu lạc bộ, nhóm người bệnh.
