Bệnh Hemophilia được ghi nhận ở hầu khắp mọi nơi trên thế giới với tỷ lệ 1/10 nghìn trẻ trai sơ sinh. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng không mong muốn như: biến dạng khớp, teo cơ. Không được điều trị, phần lớn người bệnh đều chết trước 19 tuổi. Tuy nhiên, những người mang bệnh, nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia các hoạt động xã hội như người bình thường.
Mặc dù trong khoảng mười năm trở lại đây, việc chăm sóc người bệnh Hemophilia đã đạt nhiều tiến bộ, nhưng do sự quan tâm và đầu tư của các cơ sở chưa đồng đều, một số chính sách bảo hiểm y tế chưa phù hợp. Bên cạnh đó, hiểu biết của người bệnh, người nhà người bệnh, cộng đồng, thậm chí của nhân viên y tế về bệnh còn hạn chế, vì vậy vẫn còn phần lớn người bệnh chưa được chẩn đoán, điều trị sớm; tỷ lệ người bệnh bị chảy máu tái phát cao; chất lượng sống của người bệnh thấp. Theo thống kê của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, nước ta hiện có khoảng sáu nghìn người mang bệnh Hemophilia, trong đó mới có khoảng 2.200 (chiếm gần 40%) người bệnh được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Do hiểu biết về Hemophilia của người bệnh, gia đình người bệnh còn hạn chế, phần lớn người bệnh chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Hiện nay, Việt Nam đã có sáu cơ sở chính điều trị và quản lý người mắc bệnh Hemophilia, gồm: Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư và các bệnh viện: Nhi T.Ư, T. Ư Huế, Truyền máu - Huyết học TP Hồ Chí Minh, Chợ Rẫy, Nhi đồng 1.
Trong sáu cơ sở điều trị Hemophilia nêu trên chỉ có hai cơ sở tổ chức theo mô hình trung tâm, có cán bộ chuyên trách, đó là Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư) và Trung tâm tư vấn và điều trị Hemophilia (Bệnh viện T.Ư Huế). Bốn cơ sở còn lại, người bệnh được chăm sóc và điều trị như những người bệnh máu khác trong khoa huyết học. Tại cơ sở hoạt động theo mô hình trung tâm như Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, việc điều trị được thực hiện theo hai hình thức nội trú và ngoại trú. Ngoài điều trị, trung tâm còn triển khai các hoạt động mở rộng quản lý người bệnh như cấp phát thẻ người bệnh miễn phí; sàng lọc các bệnh lây truyền qua đường máu; lập phả hệ dựa trên cơ chế di truyền của bệnh và những người đã được chẩn đoán, từ đó xác định các đối tượng trong gia đình có khả năng bị bệnh hoặc mang gien, làm các xét nghiệm chẩn đoán, quản lý, tư vấn và điều trị. Đây là phương pháp phát hiện bệnh rất hiệu quả, cần được mở rộng trong phạm vi cả nước. Nhờ các biện pháp đã triển khai mà số người bệnh được chẩn đoán và quản lý tăng từ 167 người (năm 2003) lên 1.190 người (tháng 3-2014), trở thành một trong những trung tâm Hemophilia lớn trong khu vực.
Với thông điệp “cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi”, Ngày Hemophilia thế giới năm nay hướng tới tất cả người bệnh, nhất là người trẻ mắc Hemophilia, khuyến khích họ chủ động hơn trong quá trình điều trị bệnh; chủ động tạo nên sự thay đổi tích cực trong cuộc sống, trong các hoạt động thường ngày. Qua đó chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này. GS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: Người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách. Để đạt hiệu quả đó, chính bản thân người bệnh phải tích cực, chủ động, quyết tâm phối hợp cơ sở điều trị. Qua đó, những kiến thức hữu ích về bệnh sẽ được phổ biến sâu rộng và mạnh mẽ hơn, kêu gọi cộng đồng quan tâm, chia sẻ và đem lại niềm tin cho người bệnh trong quá trình điều trị.
