Cần chính sách đầy đủ, chuyên biệt

Những đứa trẻ chịu nhiều thiệt thòi

Mông Trọng Doanh, 11 tuổi, bị tự kỷ nặng, không có ngôn ngữ. Doanh sống tại một xã miền núi của huyện Hữu Lũng, tỉnh Lạng Sơn, nơi không có cơ sở y tế hay trung tâm giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ. Việc đưa Doanh ra thành phố để điều trị là điều không thể bởi chi phí quá cao trong khi gia đình em rất khó khăn. Hằng ngày, Doanh ở nhà với bà nội. Do bà tuổi cao, sức yếu, nên em thường nằm vạ vật ở bếp, tự chơi một mình.

Cùng hoàn cảnh với Doanh, Triệu Văn Tấn và Lưu Quang Minh không có cơ hội tiếp cận các dịch vụ giáo dục và y tế. Tấn mắc chứng tăng động, không phát triển ngôn ngữ, không kiểm soát hành vi, còn Minh bị động kinh và chậm phát triển trí tuệ. Cả ba em đều không được can thiệp trong “giai đoạn vàng” (trước 5 tuổi), làm chậm quá trình phát triển và hòa nhập xã hội.

Theo anh Vũ Văn Chức, Giám đốc Trung tâm hỗ trợ và phát triển giáo dục hòa nhập Hoa Xuyến Chi, nơi tiếp nhận cả 3 em: “Ngày đầu nhập học, Doanh ốm yếu, đặt đâu nằm đó, không tự vệ sinh cá nhân, ăn uống phải có người giúp. Tấn thì gào thét cả đêm, còn Minh bị động kinh phải dùng thuốc. Tôi mất mấy đêm liền không ngủ để hỗ trợ các em”.

Thực trạng này không chỉ xảy ra ở một vài nơi. Trên cả nước, hàng nghìn cha mẹ có con tự kỷ cũng đang vật lộn tự chăm sóc con do thiếu thông tin, kiến thức và điều kiện kinh tế. Khu vực nông thôn, miền núi, vùng sâu hầu như không có chương trình phổ biến kiến thức, hỗ trợ kỹ năng cho các phụ huynh chăm sóc trẻ tự kỷ, hỗ trợ về y tế, giáo dục để giảm bớt gánh nặng cho họ. Hệ quả là nhiều trẻ lớn lên không biết nói, không hòa nhập xã hội, và phụ thuộc hoàn toàn vào gia đình.

Hoàn thiện chính sách dành cho trẻ tự kỷ

Luật Người khuyết tật 2010 xếp trẻ tự kỷ vào nhóm “khuyết tật khác” mà không định danh cụ thể. Điều này khiến trẻ tự kỷ thiếu chính sách đặc thù như miễn học phí, hỗ trợ giáo dục chuyên biệt và dịch vụ y tế cần thiết. Thông tư 01/2019/TT-BLĐTBXH của Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội cũng chỉ coi tự kỷ là “khuyết tật khác” mà không quy định quyền lợi rõ ràng, trong khi các dạng khuyết tật như vận động hay nghe nói được hưởng lợi ích cụ thể.

Thông tư 03/2018/TT-BGDĐT của Bộ Giáo dục và Đào tạo đề cập đến giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ, nhưng việc triển khai chưa đồng bộ. Các trường phổ thông công lập thiếu biên chế giáo viên chuyên biệt, cơ sở vật chất hạn chế, khiến trẻ tự kỷ dù được nhận vào học nhưng không thật sự hòa nhập. Nhiều trường còn từ chối nhận trẻ tự kỷ hoặc yêu cầu phụ huynh cam kết hỗ trợ nhà trường trong việc rèn luyện để con đạt tiêu chí học tập như trẻ bình thường. Cả nước hiện cũng chưa có trường công lập nào dành riêng cho đối tượng học sinh tự kỷ với chương trình can thiệp chuẩn.

Quyết định 1929/QĐ-TTg ngày 25/11/2020 của Thủ tướng Chính phủ đặt mục tiêu hỗ trợ trẻ tự kỷ, nhưng việc triển khai gặp nhiều khó khăn. Phần lớn trung tâm can thiệp tập trung ở thành phố lớn, chi phí điều trị cao vượt quá khả năng của nhiều gia đình. Bảo hiểm y tế chưa chi trả đầy đủ cho các dịch vụ cần thiết như trị liệu ngôn ngữ, hành vi. Nhiều trẻ tự kỷ không được cấp sổ khuyết tật, dẫn đến mất quyền lợi miễn học phí và trợ cấp xã hội.

Trong hoàn cảnh đó, nhiều cha mẹ đành phải để con ở nhà, khiến các hội chứng tự kỷ tăng nặng hơn khi các em đến tuổi dậy thì. Hầu hết các địa phương còn thiếu chương trình hướng nghiệp và hỗ trợ cho trẻ tự kỷ sau khi dừng việc học ở trường. Khi trưởng thành, người tự kỷ không có việc làm hoặc ít có cơ hội hòa nhập xã hội.

Những khoảng trống trong các chính sách, chương trình hỗ trợ trẻ tự kỷ đang khiến nhiều gia đình lo lắng cho tương lai của con em mình, nhất là khi họ không còn khả năng chăm sóc. Để giải quyết những khoảng trống trong chính sách và những bất cập khi triển khai thực hiện, theo các chuyên gia, cần bổ sung trẻ tự kỷ vào nhóm “khuyết tật phát triển” trong Luật Người khuyết tật. Đây là cơ sở pháp lý để bảo đảm trẻ tự kỷ được hưởng các quyền lợi cụ thể về giáo dục, y tế và an sinh xã hội; mở rộng phạm vi hỗ trợ của bảo hiểm y tế cho trẻ tự kỷ, bao gồm các dịch vụ trị liệu ngôn ngữ, hành vi, và vật lý trị liệu; xây dựng trường học chuyên biệt hoặc lớp học hòa nhập với chương trình giáo dục được cá nhân hóa cho trẻ tự kỷ; đào tạo thêm giáo viên chuyên biệt và nhân viên hỗ trợ cho các trường phổ thông công lập; triển khai đồng bộ các chương trình giáo dục hòa nhập trong toàn hệ thống giáo dục​.

Theo Thạc sĩ Nguyễn Viết Hiền, giảng viên Trường đại học Giáo dục, Đại học Quốc gia Hà Nội, tự kỷ là một loại rối loạn phát triển tồn tại suốt đời với chi phí can thiệp rất lớn, kéo dài trong nhiều năm. Vì vậy, Nhà nước cần trợ cấp xã hội để giảm gánh nặng kinh tế cho các gia đình có con tự kỷ, nhất là các gia đình ở vùng sâu, vùng xa, hộ nghèo. Bên cạnh đó, cần khuyến khích nghiên cứu về các phương pháp can thiệp và hỗ trợ trẻ tự kỷ để áp dụng hiệu quả vào thực tiễn.

(*) Xem Báo Nhân Dân từ số ra ngày 23/12/2024.