1. Một ngày không thể nào quên với Giàng A Páo (thôn Lủng Vài, xã Cổ Linh, huyện Pác Nặm) khi nghe tin người thân báo vợ anh đã bỏ nhà đi, để lại ba người con. Páo lúc này đang đi xuất khẩu lao động tại Algeria nhưng anh phải từ bỏ tất cả để quay về vì con thơ, đặc biệt trong đó là Giàng Quang Huy, một đứa trẻ khác biệt. Từ bé, Huy chỉ vận động một cách yếu ớt, đi lại khó khăn. Năm cậu lên bốn tuổi, cũng là lúc bố đi làm xa. Páo vô cùng đau lòng mỗi khi nhìn qua màn hình điện thoại thấy đầu con cứ vết thương này chưa lành thì vết thương khác đã xuất hiện, mà đều do bé tự tạo ra khi căng thẳng. "Không đành lòng lúc vợ rời xa gia đình mà con lại "mắc bệnh lạ", chẳng còn cách nào khác, tôi quyết định trở về", Giàng A Páo nghẹn ngào kể.
Huy thường xuyên gặp những cơn co giật, có khi kéo dài cả tiếng không dứt. Mỗi lần như vậy, Páo đau xót mà chẳng biết làm gì giữa bốn bề núi rừng thăm thẳm. Ngày qua ngày, anh quen dần với những lần con gặp cơn động kinh. Người già trong làng bảo uống thuốc rừng nhưng không đỡ. Ði khám bệnh viện dưới huyện cũng không xong. Khó chấp nhận thực tế, Páo quyết tìm hiểu rõ nguyên nhân bệnh của con trai và khăn gói đưa Huy xuống khám ở Hà Nội. Bác sĩ cho biết, Giàng Quang Huy gặp hội chứng tự kỷ, một cụm từ quá lạ lẫm ở xứ núi heo hút Lủng Vài và cũng khiến Páo lờ mờ hiểu, hành trình của hai cha con đã bắt đầu và sẽ còn rất dài.
Sau nhiều ngày suy nghĩ, quá thương con, Páo chấp nhận rời bản làng với hy vọng đưa Huy tìm thầy để được chăm sóc, dạy dỗ, vượt lên. "Mình rồi cũng sẽ già đi, cho nên mong muốn lớn nhất là tìm cách để con được học, được chữa trị; ít nhất có thể tự chăm sóc bản thân khi chỉ có một mình", Páo nói. Gần Lủng Vài nhất là Trung tâm Giáo dục trẻ em khuyết tật tỉnh Bắc Kạn, nơi có các cô giáo có thể giúp Huy, nhưng theo quy định, trung tâm chỉ nhận trẻ từ sáu tuổi trở lên, trong khi lúc đó, cậu mới hơn năm tuổi. Giám đốc Trung tâm Phạm Thúy Hằng kể, vì tình thương của người bố, sự đáng yêu của đứa trẻ, lãnh đạo trung tâm quyết định báo cáo cấp trên, xin nhận Páo vào làm bảo vệ hợp đồng; giao các cô giáo kèm cặp cháu Huy trước một năm học. Hằng ngày, bố vừa làm công việc cho nhà trường, vừa tranh thủ theo dõi con. Ðến tối, hai người lại chăm sóc nhau, chờ mong những đổi thay dù chỉ chút ít một...
2. May mắn hơn Huy, Nguyễn Văn Ðạt cũng gặp hội chứng tự kỷ nhưng em sinh ra và lớn lên ở Hà Nội. Hành trình đến trường của Ðạt có cơ hội vượt qua nhiều nấc thang trong 24 năm tuổi đời. Cậu được bố mẹ, thầy cô giáo hỗ trợ để đi học bình thường cùng bạn bè đồng trang lứa. Ðến nay, Ðạt đã tốt nghiệp trung cấp, một thành tích mà không nhiều người gặp hội chứng tự kỷ có thể làm được.
Từ bé, Ðạt đi không vững, cầm gì cũng rơi vỡ. Ðến giờ khi đã ngoài 20 tuổi, một vật hơi nặng cũng là thử thách rất khó với đôi bàn tay. Thế nhưng, Ðạt từng rất ham học và luôn mong muốn được đến trường. Vượt qua nhiều khó khăn, bố mẹ Ðạt quyết tâm tìm trường học bình thường cho con với hy vọng giúp em tự tin và mạnh dạn hơn trong cuộc sống.
Tuy nhiên, lớp học đi từ sự háo hức đến càng ngày càng trở nên xa cách với Ðạt. Khi đến lớp, những biểu hiện bên ngoài khác thường luôn khiến em là tâm điểm của sự trêu đùa và chọc ghẹo của các bạn. Những lúc như vậy, cậu rất lo sợ và thu mình lại một góc. Về nhà, Ðạt không còn muốn trở lại trường...
Biết con như vậy cho nên bố em luôn chủ động liên hệ với giáo viên chủ nhiệm để chia sẻ về tình trạng bệnh nhằm nhờ cô quan tâm hơn. Nỗ lực của ông là bằng mọi cách duy trì việc đến trường của cậu con trai, bất chấp những chuyện không vui. Suốt 12 năm học từ tiểu học, THCS, THPT, người bố luôn làm trưởng ban phụ huynh lớp để có thể vừa đồng hành cùng con, vừa vận động mọi người mỗi khi có "sự cố"...
3. Giàng A Páo trước đây vẫn hy vọng con trai hết "bệnh lạ" có thể lấy được vợ, lập gia đình. Bản xa bên kia núi có gia đình nọ cũng có cậu con trai đã 18 tuổi, từ bé đến lớn luôn có các triệu chứng giống Huy nhưng nay... đã lập thất. Mỗi tội, chàng trai này nói không ra, lên nương không nổi và sống lệ thuộc hoàn toàn. Từ ngày đưa con xuống thành phố chữa trị, Páo đã thay đổi quan điểm. Anh chỉ cần con biết không tự làm đau bản thân, biết nhận thức hơn về cuộc sống chung quanh. Như vậy là quá đủ.
Với Ðạt, vốn là người sống nội tâm và rất tình cảm cho nên trong suốt 12 năm học, em luôn được các thầy cô giáo yêu quý. Mỗi dịp đến Ngày Nhà giáo Việt Nam (20/11) hoặc kỷ niệm thành lập trường, em thường nhờ bố đưa đến chúc mừng các cô giáo và thăm trường. Thế nhưng, thực tế là khả năng tiếp thu trên lớp thấp, những tấm bằng khó có thể phản ánh đúng năng lực của cậu bé vốn không thể sống một cuộc sống sôi động bình thường.
4. Có một điểm chung giữa Giàng Quang Huy và Nguyễn Văn Ðạt là hai em đều rất thích âm nhạc. Huy nghe thấy tiếng nhạc là tỏ vẻ hưng phấn và luôn muốn nhảy theo. Bố Páo kể, nhạc xuất hiện ở đâu thì sự thu hút của Huy hoàn toàn hướng vào đó, dù có đang chơi vui.
Ðạt thì lại rất thích piano. Những lúc rảnh rỗi, chiếc piano là người bạn đồng hành với em ở nhà. Ðều đặn 5 năm qua, ngày nắng cũng như ngày mưa, bố thường xuyên đưa đón Ðạt tới các lớp nhạc, ông còn sắm cho con trai một chiếc piano điện tử. Khả năng cảm thụ âm nhạc của Ðạt khá tốt, ngoài việc đánh thuần thục các bài dạy của cô giáo, em còn có khả năng nghe qua, sau đó tự mày mò nốt nhạc và đánh lại chính xác bản nhạc mà không cần nhìn vào giấy.
Tuy nhiên, môi trường giáo dục mà Huy và Ðạt trải qua đều không có giáo dục chuyên biệt cho những năng khiếu nhất định. Tất cả, đơn thuần là dạy việc tự chăm sóc bản thân, hướng đến việc dạy các em tự kỷ cố để như những đứa trẻ bình thường trong muôn vàn khó khăn.
5. Hai câu chuyện nêu trên phần nào vẽ nên bức tranh đến trường của trẻ gặp hội chứng tự kỷ hiện nay: Có bạn phải theo học môi trường dành cho trẻ khuyết tật, có bạn cố gắng một cách khiên cưỡng để được giáo dục hòa nhập ở trường học bình thường, nhưng cũng rất nhiều em không thể... Chị Ðỗ Hiền (Hà Nội) từng rất nỗ lực để xin học hòa nhập cho con trai là bé Bo (tên thật là Ðức Anh) ở các trường học bình thường, nhưng giờ đã thay đổi quan điểm: "Tôi quyết định cho con học toàn thời gian ở một trung tâm phi lợi nhuận hỗ trợ hòa nhập cho trẻ tự kỷ. Sau bốn năm, Bo biết nhiều hơn, ngoan và lành tính. Cơ bản không phản đối việc đến trường". Theo chị Hiền, thực tế là trẻ tự kỷ khó có thể theo học với trẻ bình thường vì rất nhiều lý do. Những ngày tháng học hòa nhập đã giúp Bo có được nhiều trải nghiệm nhất có thể, nhưng trải nghiệm xong rồi thì nên dừng vì nếu tiếp tục, con trai chị sẽ áp lực và bản thân người nhà cũng áp lực theo.
Việc học của trẻ tự kỷ cũng như tìm cách hòa nhập cộng đồng luôn là bài toán rất khó giải, nhất là với tư tưởng của chính bố mẹ. Mong muốn của cha mẹ và khả năng bản thân các em thường khác biệt. Thần đồng âm nhạc Nguyễn Thế Vinh, họa sĩ Nem (tên thật là Hà Ðình Chí)... đã nỗ lực sống cùng hội chứng tự kỷ để dần khẳng định tài năng của bản thân, dường như luôn là giấc mơ của cha mẹ có con tự kỷ hướng đến. Nhưng mấy ai làm được trong thực tế. Sau hơn 10 năm dạy trẻ tự kỷ, cô giáo Lê Minh Anh (Hà Nội) nhấn mạnh: "Chúng tôi luôn làm việc với bố mẹ trước khi nhận kèm cặp trẻ, vì chính họ mới có vai trò quyết định trong việc dạy như thế nào, đi đến đâu thay vì bỏ dở giữa chừng hoặc đòi hỏi quá cao với tình trạng của các em".
Tự kỷ không phải là bệnh, và định nghĩa về hội chứng này vẫn còn chờ một lời giải chính thức trong tương lai. Vì lẽ đó, trên hành trình cùng con tự kỷ xây dựng ngày mai, bố mẹ nên tự chữa tâm bệnh. Tình mẫu tử luôn vô cùng đáng trân trọng nhưng chấp nhận việc con mình tự kỷ cũng là một cách giúp con tìm kiếm cuộc sống phù hợp nhất. Các em không phải là những chiếc túi có vô vàn lỗ thủng để cha mẹ mải mê vá nó nhưng bất thành, mà nên coi chúng là những túi lưới xinh xắn, hoàn hảo trong định nghĩa của chính các em.
Sau nhiều tháng đi học, Huy đã có thể đi lại trong trường, nghe được tiếng phổ thông. Ðặc biệt, cháu giảm hẳn việc tự mình đập đầu vào tường. Giờ ngồi ăn, Huy đã biết mời; biết phụ giúp bố những việc vặt trong nhà dù khuôn miệng chỉ ê a, chưa tròn vành, rõ chữ.
Ðạt vẫn hằng ngày ở nhà với ông nội, lặng lẽ bên chiếc đàn piano và luôn vui vẻ, hoạt bát trò chuyện không ngừng mỗi khi bố mẹ, em trai về nhà. Những chiếc bằng vẫn cất kỹ trong tủ bởi bố mẹ em dường như đã hiểu, niềm vui lớn nhất của con trai yêu dấu là được sống cuộc sống mà mình mong muốn, trong khả năng của chính em.
