Có hai con trai cùng sống chung với căn bệnh máu khó đông (hemophilia), hành trình đồng hành với con tại bệnh viện nhân lên gấp đôi đối với chị Nguyễn Thị T.
Chị T. tâm sự, khi còn nhỏ, hầu như tuần nào con cũng phải nằm viện nên với gia đình mình, viện là nhà. Bố mẹ cũng phải thay nhau nghỉ làm để chăm con. Các con u uất, cả ngày chỉ ngồi trên giường, trên xe lăn. Ở lứa tuổi hồn nhiên mà con không được đi đâu, không được vui chơi với các bạn.
Khi đó, hầu hết mọi sinh hoạt cá nhân của con đều cần sự giúp đỡ của bố mẹ, đến đi lại cũng cần bố cõng. Nhưng từ năm 2021, cuộc sống không chỉ của 2 cậu bé mà cả gia đình đều thay đổi nhờ điều trị dự phòng.
“Sau khi được điều trị dự phòng, mỗi tuần con chỉ cần vào viện tiêm thuốc 2 lần, số lần chảy máu giảm hẳn. Các con không còn phải chịu đau đớn, được đi học đều đặn và chơi đùa cùng các bạn rất vui vẻ. Nhờ khoa học tiến bộ và các bác sĩ tại Trung tâm Hemophilia hỗ trợ, cuộc sống của con đã có hy vọng và gia đình cũng đỡ áp lực hơn”, ánh mắt chị T. lấp lánh hạnh phúc.
Mang trong mình căn bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông), chưa đầy 4 tuổi, con trai chị Trần Thị G. (quê ở Thanh Hoá) đã trải qua hai lần xuất huyết não và nhiều lần nhập viện cấp cứu.
Tháng 7/2022, bé bị sốt cao, quấy khóc, nôn liên tục, chị vội vàng đưa con vào bệnh viện Nhi cấp cứu, được xác định bị xuất huyết não lần thứ 2 khi mới được 8 tháng tuổi.
Đã có lúc tình trạng của con rất nguy cấp, gia đình tưởng rằng không còn hy vọng nữa. Nhưng nhờ có “thần may mắn” và sức sống thần kỳ mà con đã vượt qua để tiếp tục kiên cường chiến đấu với căn bệnh.
Từ khi con được chuyển sang Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, chị G. mới biết con có chất ức chế yếu tố VIII (bị kháng thuốc) và đó cũng là nguyên nhân khiến việc điều trị của con gặp nhiều khó khăn hơn.
Để điều trị giải trừ ức chế yếu tố VIII, hai mẹ con chị phải ở nhờ trong một căn nhà trọ tình thương tại Hà Nội và một tuần 3 lần đến Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương tiêm yếu tố đông máu trong suốt 8 tháng.
Từ cuối năm 2023, con được điều trị dự phòng bằng tác nhân đông máu mới, nhờ đó mà sức khoẻ ổn định hơn. Con hầu như không còn chảy máu và không phải chịu những cơn đau. Hai mẹ con chị không phải ở trọ nữa mà được về quê, sum họp cùng gia đình.
Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương chia sẻ, khi bị chảy máu trong cơ khớp tái phát nhiều lần mà không được điều trị kịp thời, người bệnh hemophilia sẽ phải chịu đau đớn, bị biến dạng cơ khớp, không thể đi lại bình thường. Nếu người bệnh bị chảy máu ở những cơ quan quan trọng như xuất huyết tiêu hoá, xuất huyết não… sẽ để lại những di chứng nặng nề, thậm chí là tử vong sớm.
 |
Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và bệnh nhân đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia từ nhỏ. |
Điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Điều trị dự phòng là việc sử dụng thường xuyên, định kỳ tác nhân đông máu nhằm ngăn ngừa chảy máu, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.
"Với người bệnh hemophilia mức độ nặng, một năm có thể chảy máu 40-50 lần, còn người bệnh mức độ trung bình chảy máu từ 3-5 lần/ 1 năm.
Nếu chúng ta bổ sung định kỳ các tác nhân đông máu, chuyển một người bệnh mức độ nặng sang mức độ trung bình thì sẽ giảm được rất nhiều các đợt chảy máu”, Tiến sĩ Mai cho hay.
Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương là cơ sở đầu tiên trên cả nước triển khai điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Kết quả cho thấy: tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.
Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: “Tôi hy vọng rằng việc điều trị sớm tại y tế cơ sở và điều trị dự phòng chảy máu sẽ được triển khai rộng khắp với người bệnh hemophilia, giúp người bệnh có cuộc sống chất lượng hơn, không phải phụ thuộc vào bệnh viện và không phải chịu các biến chứng do bệnh gây ra”.
Từ năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4 hằng năm là ngày Hemophilia Thế giới. Đây là dịp để toàn xã hội quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu và kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu.
Chủ đề của sự kiện năm nay là “Tiếp cận bình đẳng cho tất cả: Nhận biết tất cả các rối loạn chảy máu” – “Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders”.
Tầm nhìn của Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia – WFH) về Điều trị cho Tất cả là vì một thế giới nơi tất cả những người mắc rối loạn chảy máu di truyền đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc, bất kể chẩn đoán, giới tính, tuổi tác hoặc nơi họ đang sinh sống.
Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh gửi lời nhắn nhủ, trong tháng 4 này, chúng ta hãy dành sự quan tâm cho cộng đồng người bị rối loạn chảy máu và tiếp tục nỗ lực hướng tới một thế giới nơi tất cả những người mắc bệnh máu khó đông (hemophilia), bệnh von Willebrand (VWD) hoặc bất kỳ chứng rối loạn chảy máu nào khác đều được tiếp cận với chẩn đoán, điều trị và chăm sóc toàn diện.
