Với thông điệp “ Reaching out - The first step to care” - “ Phát hiện và chuẩn đoán - Bước đầu tiên để chăm sóc người bệnh”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tập trung vào việc chủ động phát hiện những người bệnh mới bị rối loạn chảy máu trên toàn thế giới như: Người bệnh bị máu khó đông, người mang gien hemophilia; người bệnh thiếu các yếu tố đông máu hiếm gặp; bệnh rối loạn tiểu cầu di truyền…
Theo thống kê, Việt Nam có hơn 6.200 người mắc bệnh máu khó đông, nhưng mới có một nửa trong số đó được chuẩn đoán và điều trị. Hiện cả nước có bảy cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh hemophilia. Riêng Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư) có thể cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh một cách thường xuyên.
Trong những năm qua, Hội rối loạn đông máu Việt Nam - một thành viên của Liên đoàn Hemophilia Thế giới luôn tích cực phối hợp các trung tâm trên cả nước triển khai các hoạt động nâng cao chất lượng sống của người bệnh như: Chương trình “ Lần theo dấu vết” nhằm chủ động tích cực tìm kiếm người bệnh mới, tuyên truyền nâng cao hiểu biết của người bệnh, người nhà và cộng đồng về bệnh máu khó đông; tập huấn, đào tạo cho đội ngũ cán bộ y tế nhằm nâng cao chất lượng chuẩn đoán và điều trị. Chương trình này được triển khai từ năm 2003 tại Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, trở thành công cụ tích cực trong phát hiện, chuẩn đoán người bệnh mới và người mang gen hemophilia trong cả nước.
Đến nay, đã có hơn 300 người bị bệnh máu khó đông và hàng trăm phụ nữ mang gien hemophilia được phát hiện thông qua chương trình này. Cùng với đó, sẽ hướng dẫn, cung cấp thuốc để cho người bệnh tự điều trị tại nhà.
