Vượt qua dị nghị
Hơn chục năm trước, ngay đầu con dốc dẫn vào làng phong Quy Hòa (Quy Nhơn, Bình Định) vẫn còn tấm bảng gỗ khắc lời thỉnh cầu “xin hãy để chúng tôi được yên” của hàng trăm, hàng nghìn con người cùng cảnh. Nỗi khiếp sợ trước những con người không vẹn hình hài bởi căn bệnh từng được xem là nan y đã khiến thế giới người phong trở nên kỳ bí. Cộng đồng có lúc đã có những hành động kỳ thị với bệnh nhân phong.
Cho dù sự kỳ thị, phân biệt đối xử ở thời điểm này không còn như cách đây hai, ba mươi năm, nhưng chuyện xảy ra trong quá khứ vẫn còn là nỗi ám ảnh với những người phải bỏ nhà, bỏ quê, bỏ gia đình để tìm nơi ẩn thân, dưỡng bệnh. H’Veo, cô gái người Gia Rai, xã Chư Răng, huyện Ia Pa, Gia Lai hơn chục năm trước đã bị dân làng, thậm chí cả người trong gia đình, xua đuổi bởi mang trên mình trực khuẩn gây bệnh phong. “Tay chân em suốt ngày mưng mủ, ngón cũng rụng dần. Nhìn em dân làng sợ lắm. Người thì nói ma bắt, người thì gọi con hủi, con cùi. Sống trong gia đình, em cũng không được ăn cùng, uống cùng với mọi người, đến bữa họ đặt chén cơm dưới gầm nhà sàn, chỗ em là ở đó. Điều kiện sống thiếu thốn, vì thế những vết viêm nhiễm càng ngày càng rộng. Đến một ngày, vì quá sợ nên mẹ đã đưa em vào rừng... Sau hôm đó, em xuống trại phong sống với những người cùng cảnh, đó là năm 1999”.
“Nhà mới” của H’Veo được linh mục Paul Maheu và những nữ tu dòng Phan sinh thừa sai Đức mẹ (Franciscan missionaries of Mary) lập từ năm 1929 với mục đích ban đầu là chăm sóc bệnh nhân phong. Sau khi thành lập, các tu sĩ đã ban hành quy định “bệnh nhân không được ra khỏi khu vực chữa trị” nhằm tránh làm cho người bệnh bị tổn thương thêm lần nữa. Trong số những người hiếm hoi được ra ngoài có ông Trần Công Nghĩa, nay là Chủ tịch Hội đồng tự quản làng phong. Hồi đó làng phong đã như một xã hội thu nhỏ. Nghĩa là vẫn có sản xuất, chăn nuôi. Mỗi lần nhà nào có heo to phải đi quanh làng hỏi xem có ai mua không. Thấy nhu cầu tương đương với trọng lượng con heo, người ta mới mổ để bán. Ông Nghĩa mở tiệm sửa xe đạp cho những người cần xe để đi lại, chăn nuôi, hoặc đơn giản hơn là chở nước giếng phục vụ nhu cầu trong làng. Mọi công đoạn ông đều làm được, riêng có công đoạn sơn khung xe là “chịu”. Vì “chịu” nên ông phải âm thầm mang ra thành phố thuê người sơn. Công việc trôi chảy được ba năm, đến một ngày thì chủ tiệm sơn biết được ông là người cùi. “Tui đưa khung xe ra sơn, bả giựt cái khung ném ra ngoài đường rồi chửi. Chửi tui là người cùi, cố tình mang khung xe ra sơn để lây bệnh cho nhà bả… Vừa chửi bả vừa múc nước tạt, tui sững người, không biết làm chi nên bưng mặt khóc. Nhà bả cuối cùng vẫn không có ai bị bệnh. Do không có thông tin đầy đủ, những người bị bệnh phong càng lúc càng bị xa lánh, cô lập”, ông Nghĩa bào chữa cho hành động của người chủ tiệm.
Sống trong tình yêu
Trong làng phong có hơn 400 khẩu thì cũng có chừng đó câu chuyện như vậy. Tuy nhiên, khi đã về đến đây, bà con tìm được nhiều niềm vui mới. Nhiều hoàn cảnh vì bệnh tật, vì bị ngược đãi… khi gặp nhau trái tim đã biết rung động rồi thành đôi lứa. Có những người lại theo một quy trình khác, ngược hơn, nhưng cũng rất nồng nàn. Ông Bùi Văn Tân, năm nay 75 tuổi, vào sống ở làng từ năm 1967 vì “lúc ở ngoài tui nhìn quanh nhưng không thấy ai giống mình”. Vào làng, đến năm 1985, ông gặp bà Phạm Thị Tương, một bệnh nhân đến từ Quảng Nam rồi bất ngờ đưa ra đề nghị: “Hoàn cảnh mình vậy rồi, giờ “ốp” lại để chăm sóc nhau khi đau khi yếu, bà nghĩ sao”. Nghe ông hỏi, bà cúi đầu nghĩ hồi lâu rồi gật đầu dọn về ở cùng. Hằng ngày, ông và bà đẩy xe lăn ra trước sân nhà nhặt lá dừa bó thành chổi, bán lấy tiền trang trải cuộc sống... Ông Tân tự hào, mặc dù đến với nhau rất mong manh nhưng đến nay cũng được 30 năm. Trong suốt quãng thời gian đó, hai vợ chồng chưa quát mắng, to tiếng với nhau lần nào!
Cùng cảnh như vợ chồng ông Tân, H’Veo và Đinh Zích đến với nhau còn đơn giản hơn thời nhà văn Kim Lân viết Vợ nhặt. Sau khi bị mẹ cố tình thả vào rừng, H’Veo bỏ đi lang thang. Đến đâu cũng bị xua đuổi, khiến chị chán nản, có lúc tưởng đã tìm đến cái chết. Nghĩ đi nghĩ lại, hồi trước bị gia đình làm cho chết, nhưng vẫn không chết được thì sao lại tự chết? Nghĩ vậy nên H’Veo cố sống, rồi đến ngày chị gặp Zích quê ở Đak Hre, xã Đak Trôi, huyện Mang Yang, Gia Lai, cũng là một bệnh nhân trong làng. Sau vài lần gặp, H’Veo đã thích… chiếc điện thoại của Zích vì có nhiều bản nhạc hay. Một lần mượn điện thoại, H'Veo trả Zích kèm tin nhắn, em muốn làm vợ anh, đồng ý không? Đọc tin, Zích mừng lắm. Hồi trước, Zích đi trên đường, bà con trong làng nhìn thấy là bỏ đi đường khác, bây giờ có người con gái hỏi, Zích đồng ý ngay. Ngày cưới, dân làng phong góp tiền tặng Zích mua nhẫn, mua chăn màn. Mới đó, hai vợ chồng đã có ba người con, đứa lớn đã bắt đầu đi học.
Bác sĩ chuyên khoa II Vũ Bá Toản, Phó Giám đốc Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa cho biết: Mỗi anh, chị bệnh nhân phong ở làng phong Quy Hòa là một tấm gương về nghị lực sống. Từ những người phải trốn chạy khỏi cộng đồng, giờ đây họ đang quay lại bằng những đóng góp có ích cho xã hội. Chẳng nói đâu xa, trong làng có gần 70 cặp vợ chồng cùng cảnh. Phần lớn con cái của bệnh nhân trong làng đều được học hành, có người giờ là phó giám đốc của một ngân hàng lớn ở TP Hồ Chí Minh; hoặc có gia đình hai người con đều đã học xong thạc sĩ Y khoa; nhiều nhà khác có con làm điều dưỡng, cán bộ kỹ thuật, số này đang chiếm khoảng 40% cán bộ, nhân viên ở bệnh viện.
Giữ bước tự tin cho người bệnh
Bác sĩ Vũ Bá Toản cho biết, tính tới thời điểm này trong làng vẫn còn gần 400 người phong và người tàn tật do phong. Mặc dù bà con đã rất cố gắng, song cuộc sống của họ vẫn còn rất nhiều khó khăn. Điều đáng nói là không hiểu sao những gia đình ở đây vẫn chưa được công nhận là hộ nghèo và không có thẻ bảo hiểm y tế. Điều này có nghĩa, khi mắc những chứng bệnh ngoài phong, nếu phải điều trị ở các bệnh viện khác thì bệnh nhân phong vẫn phải trả phí điều trị và thuốc men. Điều này là quá sức với bệnh nhân, bởi phần lớn họ đều đã mất sức lao động, đang sống chủ yếu dựa vào nguồn cứu trợ của các tổ chức, cá nhân thiện nguyện.
Thêm một nỗi lo của người dân làng phong, từ đầu tháng hai năm nay, thành phố đã công bố bản quy hoạch khu vực Quy Hòa. Theo đó, bệnh viện phong, da liễu sẽ nhường đất để xây dựng một khu du lịch văn hóa. Trong khi đó, nói không ngoa thì từ khi thành lập đến nay, bệnh viện đã nhận được nhiều sự đầu tư của Nhà nước và bạn bè quốc tế để xây dựng trở thành bệnh viện phong lớn nhất khu vực Đông - Nam Á. Thêm vào đó, bệnh viện còn đảm đương trách nhiệm như một chính quyền thu nhỏ của cộng đồng phong. Các tổ chức thiện nguyện cũng thông qua bệnh viện để hỗ trợ cho người làng phong. Như ông Trần Công Nghĩa, Chủ tịch Hội đồng tự quản làng phong nói một cách đầy hình ảnh, thì “bước chân người bệnh ở làng sẽ tập tễnh hơn nếu tới đây bệnh viện được chuyển sang chỗ khác”.
Tuy nhiên, theo Chủ tịch UBND tỉnh Bình Định Hồ Quốc Dũng, địa phương cũng đã cân nhắc đến yếu tố này. Có thể sẽ giữ lại làng phong cũng như một số khoa, phòng thuộc bệnh viện để phục vụ nhu cầu khám, chữa bệnh tại chỗ. Nhưng vẫn phải nhìn nhận một cách khách quan rằng, số bệnh nhân phong trong nước và khu vực những năm gần đây đang có chiều hướng giảm, phù hợp mục tiêu thanh toán bệnh phong triệt để vào năm 2020. Trong khi đó, hiện tại làng phong và Bệnh viện Phong - Da liễu Trung ương Quy Hòa đang sở hữu một diện tích rất lớn (hơn 40 ha). Vì vậy, việc điều chỉnh quy mô, quy hoạch làng phong và bệnh viện là phù hợp với tình hình chung.
Riêng việc một số hộ dân sống trong làng phong chưa được công nhận hộ nghèo và cấp thẻ bảo hiểm y tế, lãnh đạo địa phương cho biết, tới đây sẽ cho rà soát lại. Nếu những hộ đã tách hộ ra khỏi hộ tập thể của bệnh viện mà có điều kiện sống khó khăn thì sẽ công nhận hộ nghèo để được hưởng đầy đủ các chính sách của Nhà nước. Còn những đối tượng đang chung hộ khẩu tập thể với bệnh viện thì chính quyền địa phương sẽ phối hợp với bệnh viện để tìm cho họ một phương án khả thi nhất.
Gần trăm năm qua, bệnh nhân phong chịu nhiều thiệt thòi. Nói như những bác sĩ ở bệnh viện thì họ là đối tượng rất dễ bị tổn thương cả trên da thịt lẫn tâm hồn, nhưng họ đã vượt qua nghịch cảnh để sống có ích theo những cách riêng của mình. Tới đây, nếu nhận được sự quan tâm như lãnh đạo địa phương đã chia sẻ thì họ sẽ có thêm động lực để sống đẹp, để “viết tiếp” câu chuyện cổ tích về tình yêu và nghị lực sống.
