Tại tọa đàm khoa học “Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam” do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam phối hợp tổ chức mới đây, các chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách thuốc hiếm để giúp những trẻ không may mắc bệnh hiếm tăng tiếp cận thuốc trong quá trình điều trị.

Ngày 29/2, tại Hà Nội, Tổng hội Y học Việt Nam tổ chức Tọa đàm khoa học “Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam” và Ký kết Biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia: Takeda, Sanofi, Roche, Novartis nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Hơn 90% bệnh nhi mắc bệnh suy giảm miễn dịch tiên phát chưa được chẩn đoán phát hiện bệnh. Rất nhiều người được chẩn đoán bệnh muộn khi đã nhiễm trùng tái diễn và nhiễm trùng nặng, thậm chí tử vong trước 1 tuổi .

Các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương vừa cứu sống một bé trai có tình trạng suy gan tối cấp trên nền bệnh Wilson bằng phương pháp lọc máu. Đây là bệnh nhân Wilson suy gan tối cấp thứ ba được cứu sống bằng phương pháp thay huyết tương và không cần tới ghép gan điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương.