Đây là một ca bệnh đặc biệt trong chuyến khám sàng lọc tim bẩm sinh của đoàn bác sĩ Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương trong chuyến đi đến Cao Bằng ngày 7 đến 9-9 vừa qua. Cặp vợ chồng trẻ này thu hút sự chú ý đặc biệt khi bế đứa con sơ sinh với khuôn mặt tím tái trên tay đứng chờ ở khuôn viên Bệnh viện đa khoa tỉnh Cao Bằng từ sáng sớm 8-9. Họ không chờ đợi ngày hôm sau (9-9) đoàn đến khám tại Bệnh viện đa khoa huyện Nguyên Bình – nơi gia đình vợ chồng trẻ này đang sinh sống để khám cho con. Họ biết, bệnh tim của con, không thể chờ đợi ngày một, ngày hai.
22 ngày tuổi mắc tim bẩm sinh phức tạp
Sau khi được bác sĩ siêu âm cho biết, con mình mắc bệnh tim bẩm sinh phức tạp, Hoàng Thùy Dung nói trong nước mắt về 22 ngày sống trong sợ hãi của mình. Từ khi chào đời, thấy con mình bị tím tái thường xuyên, thở dốc, linh tính của một người mẹ biết con mình không bình thường nên cho con đi khám. Hai ngày tuổi, bé Vũ được chẩn đoán mắc tim bẩm sinh. Năm ngày tuổi, hai mẹ con rong ruổi đi khắp các bệnh viện từ tuyến tỉnh đến Trung ương để tìm cơ hội chữa trị cho con. Nhưng ngay cả khi đã xuống đến Bệnh viện Nhi Trung ương, các bác sĩ cũng tư vấn gia đình cho bé quay về bệnh viện tỉnh tiếp tục theo dõi, điều trị…
22 ngày tuổi, Hoàng Anh Vũ vẫn coi bệnh viện là nhà. Thật may mắn cho bé Vũ, trong chuyến đi khám sàng lọc tim bẩm sinh tình nguyện của đoàn bác sĩ Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương, bé Vũ đã được các bác sĩ phát hiện ra căn bệnh tim bẩm sinh vô cùng phức tạp gồm thất phải hai đường ra, đảo gốc động mạch, teo phổi, còn ống động mạch. Ngay lập tức, bé Vũ được các bác sĩ chỉ định chuyển viện xuống Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương để can thiệp kịp thời.
Tất bật với nhiều ca cần phải siêu âm, TS.BS Cao Việt Tùng, Trưởng khoa Can thiệp tim mạch (Trung tâm Tim mạch) cho biết, giống như trường hợp được sàng lọc và phát hiện kịp thời tại Thái Bình năm ngoái, trường hợp bé Vũ cũng rất may mắn được các bác sĩ tìm ra đúng bệnh và kịp thời để có thể can thiệp ngay cho cháu bé. “Bệnh nhi này cần phải xuống Trung tâm Tim mạch ngay lập tức để chúng tôi có thể phẫu thuật cho cháu bé kịp thời nếu không sẽ nguy kịch cho tính mạng cháu bé”, BS Tùng cho hay.
Mẹ bé Vũ - chị Hoàng Thùy Dung thất thần khi nghe tin con phải can thiệp phẫu thuật sớm.
Không giấu nổi nỗi tuyệt vọng trên khuôn mặt, Dung khóc bảo “chị ơi, em chỉ sợ mất con thôi”. Là công nhân lương không đáng là bao, lại nghỉ việc ôm con đi viện suốt 22 ngày qua giờ thấy hy vọng lóe sáng khi được các bác sĩ tìm đúng bệnh lý và hướng điều trị. Nhưng hy vọng chữa được cho con lại là gánh nặng về mặt kinh tế với gia đình hai vợ chồng trẻ khi giờ không có thu nhập để chữa trị cho con. Tất tả ôm con chạy theo bác sĩ, bà mẹ trẻ này vừa đi, vừa khóc “chắc phải vay mượn chị ạ, giờ em phải cứu sống con mình trước”.
Rời khỏi phòng siêu âm và tư vấn, chúng tôi nặng trĩu một nỗi buồn. Bệnh nhi này đã không được chẩn đoán đúng bệnh từ sớm, và hơn cả, vì gia đình không có điều kiện nên đứng trước số tiền phẫu thuật tim phức tạp bằng cả số tài sản khổng lồ so với điều kiện gia đình, họ dường như vẫn chùng chằng không dám bước. Đôi vợ chồng trẻ Hoàng Thùy Dung, Hoàng Anh Tuấn đã được tư vấn làm hồ sơ xin hỗ trợ của chương trình “Trái tim cho em”. Và hy vọng của bé Vũ đã càng thêm rộng mở nếu được hỗ trợ để phẫu thuật kịp thời trái tim bị lỗi nhịp của bé.
Những đôi mắt đỏ hoe vì “gia đình không có điều kiện”
Bế cậu con trai ba tuổi chỉ nặng 11 kg trên tay, không ngăn được tiếng khóc rưng rức, chị Hoàng Thị Huyền (Đồng Văn, Hạ Lang, Cao Bằng) cho biết, từ bé, chị đã thấy con mình còi cọc, ít ăn và hay ốm vặt, hay sốt. Mặc dù đã đưa bé đi trạm xá, đến bệnh viện đa khoa huyện và đến cả bệnh viện đa khoa tỉnh, nhưng bé Hoàng Thiện Vũ chỉ được chẩn đoán viêm phổi, viêm phế quản.
Vừa vượt đường xa 100 km để đưa con xuống bệnh viện tỉnh điều trị viêm phế quản, chị lại được các bác sĩ Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương phát hiện bé bị tim bẩm sinh với bệnh lý thông liên nhĩ. BS Cao Việt Tùng cho biết, đây là một bệnh lý can thiệp đơn giản và được chỉ định đóng dò thông liên nhĩ. Tuy nhiên, trường hợp này cần phải chuyển sớm xuống viện Nhi can thiệp để giúp bé có cuộc sống tốt hơn.
Gia đình bé Hoàng Thiện Vũ được giải thích về bệnh lý của con.
Chị Hoàng Thị Huyền thương đứa con còi cọc từ bé không được phát hiện ra bệnh tim.
Giãi bày nỗi lòng đau đáu của một người mẹ vốn chỉ biết đến ruộng nương, chị H bảo, “mình cũng nghĩ con có bệnh gì đó nhưng đi khám chỉ viêm phổi, viêm phế quản. Gia đình không có điều kiện cho cháu xuống Hà Nội khám. Ngày hôm qua cho con ra đây nhập viện điều trị nhà đã phải đi vay tiền rồi. Giờ xuống Hà Nội không biết xoay xở ra sao. Bác sĩ bảo phải xuống viện ngay, nhưng vợ chồng mình phải về bàn bạc với gia đình xem vay mượn thế nào mới quyết định được”.
Có số phiếu khám thứ 63, nhưng hai mẹ con bệnh nhi Nguyễn Thị Hồng Nhung (14 tuổi) được ưu tiên đặc biệt khi bé liên tục có biểu hiện mệt mỏi, thở dốc. Được phát hiện rối loạn nhịp tim từ năm hai tuổi, Hồng Nhung chỉ được điều trị bằng thuốc trợ tim. Chị Trần Thị Dung (xã Bạch Đằng, huyện Hòa An, Cao Bằng), mẹ bé Nhung cho biết, năm nào chị cũng cho con xuống bệnh viện tỉnh khám, nhưng cũng chỉ được cùng một chẩn đoán và mua thuốc về nhà uống, không biết bệnh rối loạn nhịp tim nguy hiểm.
“Từ lúc bé, gia đình tuy có điều kiện và tôi cũng nhiều lần xuống Hà Nội chữa bệnh rồi, nhưng cũng chủ quan nghĩ rối loạn nhịp tim chỉ cần uống thuốc, không đưa bé xuống Hà Nội thăm khám. Ngày hôm qua (7-9), sau khi bị ngất ở trường được đưa vào Bệnh viện đa khoa tỉnh Cao Bằng cấp cứu, con tôi tiếp tục được các bác sĩ chẩn đoán bất thường nhịp tim rất nguy hiểm cần về Bệnh viện Nhi Trung ương để làm Holgter theo dõi nhịp tim”, chị Dung cho hay.
Chị Trần Thị Dung khóc nức nở khi phát hiện bệnh lý của con nghiêm trọng khi con đã 14 tuổi.
Vừa khóc nức nở bỏ lỡ quãng thời gian điều trị suốt 12 năm qua kể từ khi phát hiện bệnh của con đến nay, chị Dung giãi bày, năm vừa qua gia đình nhà chị làm ăn bị phá sản, chồng nghiện ngập lại bị tai nạn gẫy chân nên chỉ có mình chị vừa đi làm nuôi con, vừa gánh trả nợ cho cả gia đình. Giờ biết bệnh tật của con, chị cũng loay hoay không biết vay tiền đâu cho con xuống Hà Nội để khám và điều trị.
“Bác sĩ bảo bệnh này phải theo dõi trong 24 giờ mới biết chính xác bệnh và nếu bị sẽ phải điều trị cả đời rất tốn kém, nếu không điều trị sẽ nguy hiểm tính mạng. Giờ tâm trạng làm mẹ trong hoàn cảnh khốn cùng này, cũng phải đi vay mượn bằng mọi giá cho con xuống Hà Nội chữa trị cô ạ”, mẹ Nhung nói.
Cũng giống như bé Hoàng Anh Vũ (22 ngày tuổi), cả gia đình bé Hoàng Thiện Vũ (ba tuổi) và Nguyễn Thị Hồng Nhung (14 tuổi) chờ đợi phép màu từ bàn tay các bác sĩ, chờ đợi phép màu đến từ chương trình “Trái tim cho em” hỗ trợ kinh phí để trái tim các em khỏe mạnh đập trong lồng ngực.
Số lượng khám vượt gấp đôi dự kiến
Đã có rất nhiều chuyến đi khám sàng lọc tim bẩm sinh tình nguyện, các bác sĩ Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, chưa lần nào số lượng khám thực tế lại vượt gấp đôi so với dự kiến ban đầu. Chỉ trong gần hai ngày 8 và 9-9, đoàn bác sĩ đã khám cho gần 2.500 cháu (vượt dự kiến ban đầu là 1.300 cháu), siêu âm 551 ca. Tại ngày khám đầu tiên – ngày 8-9 tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Cao Bằng, đã có 1.800 cháu được khám tầm soát và ngày hôm sau, có 700 cháu được tầm soát tại Bệnh viện đa khoa huyện Nguyên Bình. Trong số đó, có khoảng 50 ca được các bác sĩ tư vấn gia đình nên đưa các cháu về Bệnh viện Nhi Trung ương sớm để điều trị cho các cháu.
TS.BS Cao Việt Tùng, trưởng đoàn khám tình nguyện cho hay, lần đầu tiên đoàn bác sĩ Trung tâm Tim mạch về với vùng cao tại Cao Bằng, về mô hình bệnh tật không khác nhau với tỷ lệ 1% số ca mới phát hiện nhưng lứa tuổi thì có sự khác biệt. “Có không ít trường hợp phát hiện tim bẩm sinh ở lứa tuổi muộn. Nếu như ở những địa phương khác khi chúng tôi khám phát hiện các cháu bệnh tim và có hỏi gia đình thì được biết các cháu đã từng đi khám và không được chẩn đoán đúng bệnh thì tại Cao Bằng, phần lớn người dân không rõ bệnh con mình vì không có điều kiện kinh tế cho con đi khám. Đây là một thiệt thòi cho trẻ em ở các địa bàn vùng sâu, vùng xa mà chúng tôi cố gắng tìm tới, để hỗ trợ tầm soát, giúp các em được phát hiện bệnh tim bẩm sinh sớm, điều trị sớm. Hy vọng, những em có hoàn cảnh khó khăn này sẽ được chương trình “Trái tim cho em” hỗ trợ, giúp đỡ để các em có được trái tim khỏe mạnh bình thường”, BS Tùng bộc bạch.
Các bác sĩ làm việc hết mình để khám sàng lọc cho gần 2.500 cháu bé.
Chúng tôi ra về sau gần hai ngày khám cho gần 2.500 bệnh nhi. Chúng tôi đã nhìn thấy những ánh mắt rạng ngời, những tiếng cười rộn ràng của các bà mẹ, các ông bố, các bà của bé khi biết con mình không bị bệnh. Nhưng, chúng tôi cũng đã không kìm được nước mắt trước tiếng nức nở của những người mẹ. Có những người mẹ, con bị tim bẩm sinh vẫn còn cơ hội. Nhưng có những người mẹ, chỉ biết ôm con thật chặt, bất lực vì bác sĩ không thể giấu sự thật “con có thể đột tử bất kỳ lúc nào” và không thể có cách chữa trị nào thay thế bằng việc phải thay cả tim và phổi.
Chúng ta vẫn mong ước có một phép màu, để tất cả các bé sinh ra đều khỏe mạnh với một trái tim không bị lỗi nhịp. “Trái tim cho em” vẫn đang làm những điều ấy, góp phần mang lại phép màu may mắn cho những bệnh nhi vì hoàn cảnh mà đứng chới với giữa cuộc đời chưa có cơ hội được phẫu thuật.