Gỡ Luật để nối dài sự sống cho các bệnh nhi

Kỹ thuật ghép tạng cho trẻ em ở Việt Nam được triển khai từ năm 2004, tuy nhiên đến nay số trẻ được ghép tạng vẫn rất ít so nhu cầu. Nguyên nhân được các chuyên gia y tế chỉ ra là sự khan hiếm nguồn tạng được hiến tặng, sâu xa hơn là do các quy định của luật pháp vẫn chưa thật sự phù hợp với thực tế.

Người dân đến đăng ký hiến mô, tạng sau khi chết não tại lễ phát động tổ chức ngày 18-10 tại Ninh Bình. Ảnh: THU HƯƠNG
Người dân đến đăng ký hiến mô, tạng sau khi chết não tại lễ phát động tổ chức ngày 18-10 tại Ninh Bình. Ảnh: THU HƯƠNG

Danh sách chờ ghép tạng ngày càng dài

Trong thời gian ngắn kỷ lục-chỉ cách nhau một ngày, Bệnh viện (BV) Nhi T.Ư vừa thực hiện hai ca ghép gan thành công hồi sinh sự sống cho hai bệnh nhi bị xơ gan giai đoạn cuối.

TS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng Khoa Gan Mật tụy, BV Nhi T.Ư cho biết, hai bệnh nhi này là một cậu bé 15 tuổi ở Hà Nội, bị bệnh Wilson, đã điều trị 5 năm, bị xơ gan giai đoạn cuối, hai năm gần đây còn kèm thêm biểu hiện suy thận, và cậu bé 4 tuổi ở Thanh Hóa, bị teo mật bẩm sinh, xơ gan, nguy cơ tử vong cao… Hai cậu bé được chỉ định ghép gan đều nguy kịch do xơ gan tiến triển đến giai đoạn cuối, sự sống chỉ tính bằng ngày. Để cứu sống các bệnh nhi không còn cách nào khác là ghép gan. Hai ca ghép gan này lần lượt tiến hành vào ngày 23 và 25-7 tại BV Nhi T.Ư và đến nay, các bệnh nhi có sức khỏe ổn định, đều đã xuất viện.

Kể từ năm 2004, BV Nhi T.Ư là một trong những đơn vị đầu tiên tiến hành ghép gan của Việt Nam. Đến nay, BV đã ghép thành công được 13 ca, một con số quá ít so nhu cầu thực tế. BV Nhi T.Ư đang chuẩn bị các điều kiện để từ nay đến cuối năm có thể thực hiện thêm hai ca ghép gan cho các bệnh nhi. Hiện tại Khoa Gan Mật tuỵ của BV Nhi T.Ư đang quản lý 980 hồ sơ bệnh gan mật khác nhau đăng ký chờ ghép.

Tương tự, sau 14 năm thành lập, Trung tâm ghép tạng phía nam mới chỉ ghép được khoảng 28 ca. Như vậy, mỗi năm, chỉ có hai bệnh nhi được ghép tạng. Trong khi, mỗi năm có hàng trăm trẻ bị suy tạng có nhu cầu ghép tạng. Cháu Nguyễn Văn Minh (14 tuổi, trú ở tỉnh Lâm Đồng) là một thí dụ. Đã ròng rã bảy năm qua, cháu phải bỏ ngang việc học hành để chạy thận nhân tạo tại BV Nhi đồng 2. Chị Mai Thị Hiền (mẹ cháu Minh) kể, từ lúc 1 tuổi, Minh có dấu hiệu xanh xao, ốm yếu, xuống ký nên gia đình đưa xuống TP Hồ Chí Minh khám bệnh và phát hiện bé bị suy thận, suy giáp bẩm sinh. Điều trị đến 7 tuổi thì Minh chính thức chuyển sang giai đoạn suy thận mạn, phải chạy thận nhân tạo để duy trì sự sống, với ba lần chạy thận nhân tạo mỗi tuần. Chị Hiền phải bỏ nhà cửa, nương rẫy xuống TP Hồ Chí Minh để nuôi con.

Bác sĩ Hoàng Ngọc Quý, Trưởng đơn vị Thận nhân tạo BV Nhi đồng 2, cho biết hiện đơn vị này đang điều trị chạy thận nhân tạo cho 40 bệnh nhi suy thận mạn giai đoạn cuối. Ngoài chạy thận nhân tạo, bệnh nhi phải phối hợp điều trị nội khoa, sử dụng thuốc để kiểm soát huyết áp, bổ sung canxi, thuốc tạo máu… Đây là bệnh lý mạn tính, quá trình điều trị bắt buộc phải lâu dài và liên tục. Trung bình mỗi tuần, các em phải được lọc máu ba lần, mỗi lần bốn giờ. Cùng với suy thận, đa số trẻ em mắc các biến chứng khác như cao huyết áp, suy tim… cần được ghép thận sớm.

Đã làm chủ nhiều kỹ thuật ghép

Tính đến thời điểm này, cả nước có 18 cơ sở đủ điều kiện ghép tạng, gần 3.000 bệnh nhân đã được ghép tạng, trong đó hơn 2.700 được ghép từ nguồn cho là người sống. Trong số 45 người cho chết não hiến tạng, các thầy thuốc đã thực hiện 20 ca ghép tim, 45 ca ghép gan, 128 ca ghép thận, một ca ghép thận - tụy, một ca ghép tim - phổi và một ca phép phổi.

Tuy nhiên, theo GS, TS Trịnh Hồng Sơn, Phó Giám đốc BV Việt - Đức, Giám đốc Trung tâm Điều phối ghép tạng quốc gia, những ca phẫu thuật ghép này vẫn chưa thấm vào đâu so với nhu cầu rất lớn hiện nay. “Hiện chúng ta phần lớn lấy tạng ghép từ người còn sống. Nếu có nguồn tạng lấy từ người chết não thì sẽ tốt hơn. Nhưng nguồn tạng từ người cho chết não còn hiếm, trong khi đang có hàng chục nghìn người chờ ghép. Riêng Hà Nội đã có hơn 2.200 người đăng ký ghép tạng, họ đang mòn mỏi sống, nếu không có nguồn tạng thì cuộc sống sẽ bị đe dọa”, GS, TS Sơn nói.

Theo GS, TS Trịnh Hồng Sơn, năm 2017, Việt Nam thực hiện được 664 ca ghép tạng, trong đó có 631 ca ghép thận, 29 ca ghép gan, ba ca ghép tim, một ca ghép phổi. Đến nay, Việt Nam đã làm chủ được các kỹ thuật ghép tạng quan trọng nhất và thường gặp trong lâm sàng như thận, tim, gan, tụy, phổi với hơn 1.500 ca, tỷ lệ ghép thành công và thời gian sống sau ghép tương đương nhiều nước tiên tiến trên thế giới.

Là người thường xuyên chứng kiến ranh giới sống - chết của bệnh nhân, GS, TS Trịnh Hồng Sơn cho biết ghép tạng là phương pháp điều trị cuối cùng cho bệnh nhân mắc bệnh mạn tính do các mô, tạng bị suy giảm chức năng, không hồi phục được. Do đó, việc hiến tạng có ý nghĩa hồi sinh cuộc đời một con người. Mặc dù số lượng đăng ký hiến tạng đã gấp đôi so với năm 2016 nhưng với hơn 90 triệu dân thì đây vẫn là con số còn rất nhỏ.

Hiện Việt Nam đã sẵn sàng cho những ca ghép tạng khó, tiến tới chinh phục nhiều kỹ thuật mới trong ghép tử cung, ghép chi... GS, TS Trịnh Hồng Sơn cho rằng những thành tựu ghép tạng ở Việt Nam chưa thể nói là sánh ngang thế giới nhưng có những cái ngang tầm thế giới, như ghép nhiều tạng cùng lúc mà không phải trung tâm nào trên thế giới cũng làm được. Đây là điều rất đáng tự hào.

Người dân tìm hiểu thông tin về hiến tạng. Ảnh: NHƯ NGỌC

Cần điều chỉnh luật về hiến tạng

Nói về tình trạng khan hiếm nguồn tạng hiến, bác sĩ Trịnh Hữu Tùng, Giám đốc BV Nhi đồng 2, cho biết từ năm 2004, BV Nhi đồng 2 đã tiên phong trong việc ghép tạng cho trẻ em tại khu vực phía nam. Thế nhưng, đến nay BV chỉ thực hiện được 16 ca ghép thận và 12 ca ghép gan. Đây là con số vô cùng ít ỏi so nhu cầu thực tế. “Nguyên nhân là số lượng tạng được hiến tặng quá ít. 28 ca ghép tạng tại BV Nhi đồng 2 đều do người lớn trong gia đình hiến tặng. Không có nguồn tạng hiến chính là rào cản khiến nhiều bệnh nhi mắc bệnh nặng không được ghép tạng, phải sống lay lắt hằng ngày”, bác sĩ Tùng cho hay.

GS Trần Đông A, cố vấn Đơn vị ghép tạng BV Nhi đồng 2, cho biết, Điều 5 của Luật Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác ghi rõ “Cấm trẻ em dưới 18 tuổi không được hiến tạng”. Điều này hoàn toàn phù hợp bởi cơ thể của trẻ em đang trên đà phát triển, nếu thiếu bất kỳ bộ phận tạng nào sẽ ảnh hưởng không nhỏ đến sức khỏe và sự phát triển của trẻ. Tuy nhiên, luật lại chưa phù hợp thực tế khi không tận dụng được nguồn tạng của trẻ em chết não. Cụ thể hơn, GS Trần Đông A đưa ra trường hợp của bé Hải An (7 tuổi, Hà Nội) - người đã hiến tặng hai giác mạc của mình để ghép cho hai người khác hồi tháng 2 vừa qua. Tuy gia đình bé Hải An có ý nguyện hiến tất cả tạng sau khi bé qua đời nhưng do vướng luật nên những bộ phận đó không được sử dụng. “Thật sự rất lãng phí khi không tận dụng được nguồn tạng hiến này trong khi có rất nhiều em bé đang mòn mỏi chờ được ghép tạng ở khắp các bệnh viện trong cả nước”, GS Trần Đông A nhìn nhận.

Cũng theo GS Trần Đông A, cùng với trẻ suy thận mạn thì hiện nay có hàng trăm trẻ mắc bệnh lý teo đường mật bẩm sinh đang chờ được ghép gan. Hiện trung bình mỗi tuần, BV Nhi đồng 2 tiến hành ba đến bốn ca phẫu thuật cho bệnh nhi mắc căn bệnh này. Tuy nhiên, phẫu thuật kasai chỉ là giải pháp tạm thời (cứu trẻ khỏi tử vong trong vòng 9-15 tháng), về lâu dài các em phải được ghép gan thì mới hy vọng bảo tồn được sự sống.

GS Trần Đông A kiến nghị, đã đến lúc cần phải sửa lại các quy định để phù hợp với thực tế. Điều 34 Luật Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác quy định, ưu tiên ghép tạng cho trẻ em nhưng sự ưu tiên này mới chỉ dừng lại ở văn bản, trên thực tế thì trẻ em tại Việt Nam vẫn chưa được ưu tiên trong vấn đề ghép tạng. Chỉ cần điều chỉnh một chi tiết nhỏ nhưng vô cùng quan trọng sẽ khiến Luật Hiến, lấy, ghép mô và bộ phận cơ thể người và hiến, lấy xác trở nên có ý nghĩa nhân văn rất lớn và mở ra hy vọng sống cho nhiều trẻ em đang mòn mỏi chờ ghép tạng.

Mới đây, ba BV gồm: Bệnh viện Chợ Rẫy, BV Thống Nhất và BV Nhi đồng 2 đã ký bản ghi nhớ “Thực hiện đề án mạng lưới điều phối liên viện về hiến ghép thận nhân đạo”. Đây được xem là bước đột phá trong hoạt động ghép mô tạng, nhằm góp phần ngăn chặn tình trạng buôn bán tạng. Việc phối hợp giữa ba BV, trong đó có một BV nhi trong việc ghép thận sẽ góp phần vào việc ghép thận cho bệnh nhi được hiệu quả hơn.
PGS, TS Nguyễn Trường Sơn, Thứ trưởng Y tế cho biết, việc hợp tác này sẽ hướng đến chia sẻ nguồn tạng hiến từ người cho sống, chết não, tim ngừng đập. Việc điều phối vẫn sẽ thực hiện thông qua Trung tâm điều phối Quốc gia, nhưng ưu tiên cho những khu vực gần trong nhóm bệnh nhân có danh sách chờ ghép để rút ngắn thời gian, tăng tính hiệu quả của tạng ghép cũng như sau ghép.