Tết của những người ở lại: Hành trình xóa bỏ bệnh phong tại Việt Nam

30 năm nay, cứ đến giao thừa, điều dưỡng Trần Thị Bắc chọn ở lại Trại phong Quốc Oai, Hà Nội để trực Tết. “Nhà tôi gần, các bạn ở xa về sum họp với gia đình, còn tôi ở lại với các cụ”, chị nói. Ở nơi từng chất chứa bao mặc cảm và kỳ thị, mùa xuân vẫn về theo cách rất riêng bằng sự tận tụy của những người thầy thuốc và niềm hy vọng về một tương lai không còn bệnh phong.

Để bệnh nhân phong không còn cô đơn, kỳ thị

Các điều dưỡng, hộ lý tại Trại phong Quốc Oai, Hà Nội đang tất bật những khâu dọn dẹp cuối năm để hơn 40 bà con tại đây được an vui đón Tết. Cũng như mọi năm, chị Nguyễn Thị Bắc nhận ở lại trực 30 Tết với bà con

Trại phong Quốc Oai nằm ven con đường quốc lộ, không gian thoáng đãng. Chung quanh khu điều trị đang chăm sóc cho 44 người bệnh, sát ngay trại là 9 gia đình cũng mang căn bệnh phong. Họ tề tựu với nhau mỗi ngày, vì họ biết, ngoài cộng đồng vẫn còn nhiều người kỳ thị với mình.

Điều dưỡng Trần Thị Bắc đã có 35 năm công tác tại khu điều trị phong. Nhắc đến mỗi dịp Tết đến xuân về, chị chia sẻ công việc chăm lo Tết cho các cụ luôn được chuẩn bị chu đáo. Theo chế độ của Nhà nước, các cụ vẫn được bảo đảm đầy đủ suất ăn và trợ cấp. Bên cạnh đó, Bệnh viện Da liễu Trung ương cùng nhiều đoàn thiện nguyện thường xuyên đến thăm hỏi, động viên, trao quà.

Từ năm 2000, khu điều trị không tiếp nhận bệnh nhân mới do công tác điều trị phong đã được triển khai hiệu quả tại cộng đồng và tuyến cơ sở. Nhìn lại hơn 3 thập kỷ gắn bó với công việc, chị Bắc tâm sự, công việc hằng ngày của chị và các đồng nghiệp là chăm sóc những bệnh nhân nặng nằm tại chỗ: tiêm truyền, cho uống thuốc, thay băng, vệ sinh vết loét. Hiện có khoảng hơn 10 cụ cần được chăm sóc thường xuyên.

Chị Bắc chia sẻ, việc chăm sóc các cụ phong đòi hỏi không chỉ chuyên môn mà còn rất nhiều sự kiên nhẫn và tình cảm. Có những trường hợp vết loét nặng, mùi hôi, phải rửa và thay băng ngày hai lần. Công việc vất vả, đôi khi khiến người ngoài e ngại, nhưng với chị và đồng nghiệp, đó là trách nhiệm và là một phần quen thuộc của công việc.

Vào dịp Tết, dù có chế độ trực luân phiên, nhưng do nhà gần nên hầu như năm nào chị cũng nhận trực nhiều ca hơn để những người ở xa về nhà ăn Tết. Nhiều bệnh nhân không còn gia đình hoặc con cái đi làm ăn xa, nên đội ngũ y tế ở đây gần như trở thành người thân của họ.

"Các cụ ở đây không khác gì người thân ruột thịt của mình, đều được chúng tôi chăm sóc bằng tất cả sự yêu thương, coi họ như ông bà, cha mẹ trong gia đình. Điều quan trọng nhất trong chăm sóc bệnh nhân phong hiện nay chính là chăm sóc tinh thần. Các cụ mong mỏi nhất vào dịp Tết là được quan tâm, thăm hỏi và có thêm sự hỗ trợ từ các đoàn thiện nguyện", chị Bắc tâm sự.

Hạnh phúc hơn nhiều nhân viên y tế khác tại đây, chị Nguyễn Thị Ngát được chăm sóc chính bố mẹ của chị ở trại phong này. Sinh ra và lớn lên tại đây, giữa sự yêu thương chăm sóc của bố mẹ và nhiều người bệnh mang bệnh phong, những năm tháng tuổi thơ ấy đã giúp chị thấu hiểu nỗi vất vả và đau đớn, tổn thương không chỉ cả về tinh thần mà cả về sức khỏe thể chất của người bệnh. Vì thế, chị quyết theo nghề y để vừa chăm sóc được bố mẹ, vừa san sẻ được nỗi buồn và sự thiệt thòi của các ông, bà.

Ngát nhoẻn miệng cười bảo: "Mẹ tôi sống ở đây từ khi chưa lập gia đình và sinh ra tôi ở trại phong này. Lớn lên ở đây và hiểu những thiệt thòi của người bệnh phong nên tôi đã học y để xin về trại làm việc, chăm sóc các cụ. Có lẽ vì thế các cụ thoải mái hơn khi coi tôi là con cháu trong nhà".

Bác sĩ Đỗ Thị Thanh Mai – Phó Trưởng khoa Điều trị phong, Cơ sở 3, Bệnh viện Da liễu Hà Nội đã công tác tại khu điều trị từ năm 1992. Trước đó, mẹ của chị cũng là người gắn bó từ những ngày đầu thành lập khu điều trị, góp phần chăm lo đời sống cho bệnh nhân. Với tình cảm gắn bó từ nhỏ và sự thấu hiểu hoàn cảnh khó khăn của các cụ, chị đã lựa chọn quay trở lại làm việc và gắn bó lâu dài tại đây.

Theo bác sĩ Mai, công tác chăm sóc và điều trị bệnh nhân phong hiện nay đã có nhiều thay đổi so với trước kia. Trong suốt nhiều chục năm công tác, cả chị và mẹ bà đều chưa ghi nhận trường hợp nào lây bệnh phong trong khu điều trị, kể cả những gia đình có nhiều thế hệ sinh sống tại đây hoặc trường hợp bệnh nhân kết hôn với người lành. Chị tâm sự, mặc dù bệnh phong là bệnh truyền nhiễm, nhưng khả năng lây rất thấp nếu được phát hiện và điều trị đúng cách.

"Hiện nay, chỉ khoảng 10 bệnh nhân cần được theo dõi và điều trị y tế thường xuyên, chủ yếu do các bệnh lý thông thường của người cao tuổi như viêm phổi, viêm phế quản, viêm họng. Phần lớn các bệnh nhân còn lại có thể tự chăm sóc bản thân và chỉ đi khám khi phát sinh vấn đề sức khỏe chung. Các di chứng phong đã ổn định, bệnh nhân thích nghi tốt, nhiều người có thể đi lại bằng chân giả, thậm chí đi xe đạp như người bình thường. Tất cả bệnh nhân hiện vẫn sinh sống trong khuôn viên khu điều trị, được chăm sóc cả về y tế, đời sống và tinh thần", chị chia sẻ.

Nhiều hoạt động hướng đến “không còn bệnh phong và không còn vi khuẩn phong”

Tết năm nay với anh Đặng Đình Úy (sinh năm 1965, xã Phú Cát, thành phố Hà Nội) vui hơn hẳn khi anh đã có chân giả mới để phục vụ sinh hoạt, đi lại.

Anh nhập viện và sinh sống tại khu điều trị từ năm 1999 đến nay. Căn bệnh khiến anh khuyết tật một chi và đã được phẫu thuật, lắp chân giả lần đầu vào năm 1999. Sau đó, cứ định kỳ khoảng 4 năm, anh lại được thay chân giả mới.

Riêng những năm gần đây, do điều kiện khó khăn, có thời điểm chân giả bị hỏng nhưng chưa thể thay ngay, anh phải cố gắng khắc phục và sử dụng trong thời gian khá dài, có lúc kéo dài tới 5–6 năm. Đến năm nay, nhờ sự hỗ trợ của các bác sĩ và chương trình từ Bệnh viện Da liễu Trung ương, anh đã được lắp lại chân giả mới.

"Từ khi được lắp chân giả mới, tôi chủ động hơn trong sinh hoạt hằng ngày. Dù cuộc sống tại khu điều trị vẫn còn nhiều khó khăn chung, nhưng tôi luôn cảm động trước sự quan tâm, chăm sóc tận tình của đội ngũ y, bác sĩ đối với sức khỏe của chúng tôi", anh Úy chia sẻ.

Hằng năm, anh và các bệnh nhân trong khu điều trị đều nhận được sự quan tâm của Bệnh viện Da liễu Trung ương cũng như nhiều đoàn thiện nguyện. Những năm gần đây, các đoàn đến thăm hỏi, chia sẻ, giao lưu và tặng quà ngày càng thường xuyên hơn, mang lại sự động viên lớn về tinh thần cho người bệnh. Đây là nguồn động viên để yên tâm điều trị, ổn định cuộc sống khi cả anh và 2 người chị gái cùng sinh sống tại đây hàng chục năm trời.

Cứ mỗi dịp Tết đến, xuân về, các thầy thuốc Bệnh viện Da liễu Trung ương lại rong ruổi trên hành trình từ miền xuôi tới miền ngược để thăm hỏi, động viên gần 500 bệnh nhân tại trại phong. Tại Trại phong ở Quốc Oai, Hà Nội, bác sĩ Doanh cùng đoàn thầy thuốc đi tận từng phòng gửi quà thăm hỏi nhiều cụ cao tuổi không thể đi lại được. Những lời động viên thân tình làm ấm lòng nhiều cụ già neo đơn, không có người thân thích mỗi dịp xuân về.

Theo Phó Giáo sư, Tiến sĩ Lê Hữu Doanh, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương, hiện nay, số ca bệnh phong mới trên cả nước đã giảm mạnh. Toàn quốc còn khoảng 7.000 bệnh nhân phong đang quản lý và hàng năm phát hiện mới khoảng 50 bệnh nhân.

Tuy nhiên, bệnh phong vẫn xuất hiện rải rác, kể cả tại các đô thị lớn. Số bệnh nhân mang di chứng và tàn tật do phong vẫn gần như không thay đổi. Việc phát hiện bệnh tại khu vực đô thị đôi khi gặp khó khăn do tâm lý chủ quan của người dân và hạn chế trong nhận biết của một số cơ sở y tế không chuyên sâu.

Vì thế, chuyên gia này nhấn mạnh đến công tác tuyên truyền, đào tạo và nâng cao nhận thức về bệnh phong vẫn cần được duy trì trong hệ thống y tế, trường học, hội nghị khoa học và các phương tiện truyền thông.

"Thực tế cho thấy, có những bệnh nhân phong còn rất trẻ nhưng đã phải đối mặt với các biến chứng nặng nề như liệt, cụt chi. Đây là những biến chứng thường gặp của bệnh phong nếu không được phát hiện và điều trị sớm. Bệnh phong gây tổn thương chủ yếu ở mắt, tay và chân. Hình ảnh cụt rút từng là nguyên nhân chính dẫn đến sự kỳ thị và xa lánh của xã hội. Tuy nhiên, nếu bệnh được phát hiện sớm và điều trị kịp thời, người bệnh có thể khỏi hoàn toàn và trở lại cuộc sống bình thường, không để lại tàn tật", bác sĩ Doanh cho biết.

Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết thêm, đối với những trường hợp đã có tàn tật, chương trình phong vẫn tiếp tục quản lý và chăm sóc lâu dài nhằm hạn chế tiến triển nặng thêm. Trong đó, việc phục hồi chức năng và cung cấp chân, tay giả có ý nghĩa đặc biệt quan trọng. Chi phí cho chân tay giả khá cao, tuy nhiên nhờ sự hỗ trợ của các nhà tài trợ cùng việc chủ động về nhân lực và vật liệu, chi phí đã được giảm đáng kể.

Dự kiến trong năm 2026, Bệnh viện Da liễu Trung ương sẽ mở rộng chương trình cung cấp chân tay giả không chỉ ở phía bắc mà còn tại miền trung và miền nam, nhằm đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân trên toàn quốc.

Hoạt động thăm hỏi, chúc Tết tại các khu điều trị phong không chỉ mang ý nghĩa vật chất mà còn là sự sẻ chia, động viên tinh thần, giúp người bệnh thêm lạc quan, tin tưởng và có chất lượng cuộc sống tốt hơn. Đây cũng chính là giá trị nhân văn sâu sắc mà ngành y tế và hệ thống phòng chống phong đã và đang kiên trì thực hiện trong nhiều năm qua.

Theo Phó Giáo sư, Tiến sĩ Lê Hữu Doanh, Chiến lược phòng chống phong giai đoạn 2026-2035 đặt mục tiêu tiến tới loại trừ bệnh phong theo từng khu vực, hướng đến “không còn bệnh phong và không còn vi khuẩn phong” tại Việt Nam. Một điểm mới quan trọng là điều trị dự phòng cho những người tiếp xúc gần với bệnh nhân phong, nhằm cắt đứt chuỗi lây truyền từ sớm.

Trong khu vực trại phong, những dãy nhà cũ kỹ, ẩm thấp xen kẽ nhau, lẩn khuất mùi ẩm mốc và mùi của người bệnh cao tuổi chỉ nằm một chỗ khiến ai mới đến lần đầu có thể nhăn mặt. Nhưng với những cán bộ y tế tại đây, họ đã nhiều năm gắn bó và thân thuộc nơi này, hy sinh vì một lòng muốn chăm sóc, nâng giấc cho các cụ.

Một điều dưỡng tiết lộ, chị được mời đi làm ở một cơ sở y tế khác với lương gấp đôi ở đây, nhưng chị vẫn chọn ở lại, vì tình thương và sự gắn bó khiến chị không muốn rời xa.

Khi y học đã có thể kiểm soát bệnh phong, điều còn lại cần được chữa là định kiến. Và trong những dãy nhà cũ kỹ ở Quốc Oai, mùa xuân đang đến theo cách âm thầm nhất – bằng lòng nhân ái.

Chúng tôi rời trại phong khi trời ngớt mưa xuân, hưng hửng nắng, những tiếng í ới làm rộn một khúc sân - nơi cây đào phai đang trổ những nụ hoa rực rỡ.

Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương bắt tay vội các cụ để trở về, mang theo một lời hứa đầy quyết tâm sẽ còn làm nhiều hơn nữa cho các bệnh nhân trại phong. "Bệnh viện Da liễu Trung ương đã và đang phối hợp cùng Bộ Y tế xây dựng kế hoạch hành động cho giai đoạn mới, tập trung vào duy trì mạng lưới phòng chống phong, cung cấp thuốc điều trị và thuốc dự phòng miễn phí, hỗ trợ chuyên môn cho các địa phương, đồng thời đẩy mạnh các hoạt động phòng ngừa tàn tật và phục hồi chức năng cho người bệnh", bác sĩ Doanh chia sẻ.