Xây dựng và triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam

Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026 hướng tới mục tiêu xây dựng, hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; đồng thời đổi mới công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức về bệnh hiếm.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Vũ Chí Dũng Trung tâm Nội tiết, chuyển hoá, Di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương) trao đổi về kế hoạch xây dựng hướng dẫn chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm nhi khoa.
Phó Giáo sư, Tiến sĩ Vũ Chí Dũng Trung tâm Nội tiết, chuyển hoá, Di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương) trao đổi về kế hoạch xây dựng hướng dẫn chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm nhi khoa.

Ngày 16/9, Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam phối hợp tổ chức Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026”.

Tại Tọa đàm đã công bố “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026” vừa được Bộ Y tế ban hành và thảo luận các giải pháp và hành động cụ thể hướng tới nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo thống kê, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu bệnh nhân mắc khoảng 7.000 loại bệnh hiếm chiếm khoảng 3,5 đến 5,9% số dân toàn thế giới. Tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng của bệnh hiếm, tương đương khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm.

Tuy nhiên, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao. Thực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế và đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.

hiem3-2419.jpg
Quang cảnh buổi Tọa đàm.

Tháng 5 vừa qua, Đại hội đồng Y tế Thế giới lần đầu thông qua nghị quyết WHA 78 với trọng tâm “Bệnh hiếm: ưu tiên y tế toàn cầu về tính công bằng và hòa nhập”. Nghị quyết kêu gọi mỗi quốc gia ban hành chính sách và chương trình dựa trên bằng chứng nhằm phòng ngừa, chẩn đoán sớm và điều trị bệnh hiếm, bảo đảm mọi người, đặc biệt trẻ sơ sinh qua sàng lọc được tiếp cận dịch vụ chẩn đoán kịp thời, chính xác, chi phí hợp lý cùng các hỗ trợ y tế và xã hội cần thiết.

Nghị quyết WHA 78 mở ra hành lang chính sách toàn cầu, và tạo động lực cho Việt Nam chuyển thông điệp "không ai bị bỏ lại phía sau” thành hành động cho cộng đồng bệnh hiếm.

Nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam một cách toàn diện, Ban Chỉ đạo tăng cường và quản lý bệnh hiếm đã được công bố theo Quyết định số 337/QĐ-BYT ngày 25/1/2025 của Bộ trưởng Y tế.

Ban Chỉ đạo sẽ đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Nhiệm vụ của Ban không chỉ dừng lại ở việc tham mưu chính sách mà còn bao gồm việc chỉ đạo, điều phối và giám sát việc thực hiện các kế hoạch hành động quốc gia về bệnh hiếm.

Tại Tọa đàm, Bộ Y tế cũng đã công bố ban hành Quyết định về việc phê duyệt Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026”. Kế hoạch hướng tới mục tiêu xây dựng hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; đồng thời tăng cường công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức của người dân, nhân viên y tế về bệnh hiếm.

Kế hoạch đặt ra các nội dung nhiệm vụ trọng tâm bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm; xây dựng Thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm; thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định: Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm.

Thông qua buổi Tọa đàm này, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm.

hiem2.jpg
Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức phát biểu tại Tọa đàm.

Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức nhấn mạnh: Việc xây dựng và triển khai Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm là một nhiệm vụ quan trọng và cấp bách. Buổi Tọa đàm khoa học không chỉ là cơ hội để các chuyên gia đầu ngành chia sẻ kinh nghiệm và kiến thức, mà còn là dịp để các chuyên gia cùng nhau thảo luận, đưa ra những giải pháp thiết thực nhằm nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm cũng đã được xây dựng và phê duyệt theo Quyết định 2885/QĐ-BYTcủa Bộ Y tế ban hành ngày 12/9/2025 cho thấy Bộ Y tế cam kết đồng hành cùng các tổ chức trong và ngoài nước, tất cả cùng chung tay vì người mắc bệnh hiếm theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế thế giới.

TS Hà Anh Đức cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội là hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên. Việc xây dựng một chính sách cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học.

Bộ Y tế mong muốn lắng nghe hơn nữa các tiếng nói từ nhiều bên, các đóng góp chia sẻ của các chuyên gia để Bộ Y tế có thể thực hiện được hiệu quả Kế hoạch hành động quốc gia năm 2025-2026 về quản lý bệnh hiếm cũng như xây dựng và ban hành Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục Thuốc hiếm tại Việt Nam, cũng như nghiên cứu các cơ chế, chính sách hỗ trợ chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm giúp bệnh nhân có thể tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến, tăng cường chất lượng cuộc sống cũng như giảm gánh nặng chi trả của cá nhân và gia đình.

Có thể bạn quan tâm

Người dân tìm hiểu thông tin về chế độ dinh dưỡng dành cho người mắc các bệnh không lây nhiễm tại cơ sở khám, chữa bệnh. (Ảnh: VÂN VÂN)

Phòng bệnh sớm từ chế độ ăn uống

Việt Nam đang đối mặt với gánh nặng ngày càng tăng do các bệnh không lây nhiễm như tim mạch, đái tháo đường, tăng huyết áp… Xu hướng này thường gắn với thói quen ăn uống không lành mạnh, nhất là việc sử dụng nhiều muối, thực phẩm chế biến sẵn, thức ăn nhanh, đồ uống có đường của người dân.

Giám đốc Sở Y tế tỉnh Đắk Lắk Nay Phi La tại một cuộc họp của Ủy ban nhân dân tỉnh. (Ảnh: Nguyễn Công Lý)

Sở Y tế tỉnh Đắk Lắk cảnh báo tình trạng mạo danh cán bộ, công chức của Sở để lừa đảo, trục lợi

Hiện nay, trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk xuất hiện một số đối tượng mạo danh cán bộ, công chức Sở Y tế tỉnh và các cơ quan, đơn vị có liên quan để gọi điện, thông báo về việc kiểm tra hoạt động khám, chữa bệnh, đồng thời yêu cầu các cơ sở chuẩn bị tiền, quà hoặc cung cấp thông tin nhằm mục đích lừa đảo, trục lợi.

Bộ trưởng Y tế Đào Hồng Lan trao Quyết định và tặng hoa chúc mừng Quỹ Phòng bệnh. (Ảnh: LÊ HẢO)

Quỹ Phòng bệnh chính thức ra mắt đi vào hoạt động

Ngày 20/8, Quỹ Phòng bệnh (Bộ Y tế) - một quỹ tài chính nhà nước ngoài ngân sách hoạt động theo mô hình đơn vị sự nghiệp công lập giúp huy động, quản lý và phân bổ hiệu quả các nguồn lực hợp pháp, bổ sung kịp thời cho những khoảng trống mà ngân sách nhà nước chưa đáp ứng đủ cho công tác phòng bệnh chính thức ra mắt.

Bác sĩ thăm khám cho người bệnh. (Ảnh: BVCC)

Ngộ độc vì thói quen dùng thuốc giảm đau

Thuốc giảm đau, hạ sốt vốn quen thuộc nhưng nếu dùng tùy tiện, người bệnh có thể vô tình quá liều, tổn thương gan, thậm chí nguy hiểm tính mạng. Tại Bệnh viện Bạch Mai, nhiều trường hợp ngộ độc paracetamol phải nhập viện vì dùng trùng hoạt chất hoặc thuốc không rõ thành phần.

Các bác sĩ thực hiện ca can thiệp. (Ảnh: SỸ HIẾU)

Nắn chỉnh kín và cố định xương bằng đinh nội tủy đàn hồi cho cháu bé bị gãy xương cánh tay

Các bác sĩ Bệnh viện Đại học Y Dược, Đại học Quốc gia Hà Nội (cơ sở Linh Đàm) vừa xử lý nắn chỉnh kín và cố định xương bằng đinh nội tủy đàn hồi qua hai đường rạch da khoảng 5mm, giúp cháu bé hạn chế bóc tách mô mềm, bảo tồn tối đa màng xương, nguồn cấp máu và vùng sụn tăng trưởng của trẻ.

Thiếu tướng, Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Văn Nam, Phó Chính ủy Học viện Quân y trao Bằng khen của Bộ trưởng Quốc phòng tặng Bộ môn-Khoa Thận và Lọc máu. (Ảnh: TUẤN DŨNG)

Nâng cao toàn diện chất lượng khám, chữa bệnh, phát triển kỹ thuật chuyên sâu trong điều trị bệnh lý về thận

Ngày 20/8, tại Hà Nội, Bộ môn-Khoa Thận và Lọc máu, Bệnh viện Quân y 103 (Học viện Quân y) tổ chức Lễ kỷ niệm 20 năm Ngày truyền thống (21/8/2006-21/8/2026) và đón nhận Bằng khen của Bộ trưởng Quốc phòng. Thiếu tướng, Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Văn Nam, Phó Chính ủy Học viện Quân y dự và chúc mừng đơn vị.

Ê-kíp các bác sĩ Bệnh viện K thực hiện phẫu thuật cho người bệnh. (Ảnh: BVCC)

Phẫu thuật thay toàn bộ xương đùi, giữ lại chân cho bệnh nhân bị ung thư xương

Với người bệnh 59 tuổi, việc đối diện với căn bệnh ung thư xương, nguy cơ phải cắt bỏ toàn bộ xương đùi là một thách thức rất lớn về cả sức khỏe và tâm lý. Do đó, cân nhắc phương án phẫu thuật loại bỏ tổn thương mà vẫn giữ được đôi chân là mong muốn của cả ê-kíp bác sĩ và gia đình người bệnh.

Cán bộ y tế tư vấn cho phụ nữ trong độ tuổi chủ động dự phòng, sàng lọc để đẩy lùi bệnh ung thư vú, ung thư cổ tử cung. (Ảnh: ĐỖ THỦY)

Phát hiện sớm để điều trị hiệu quả

Ung thư vú, ung thư cổ tử cung là hai bệnh tác động tiêu cực đối với sức khỏe phụ nữ, chiếm tỷ lệ mắc mới và tử vong cao trong nhóm ung thư ở nữ giới. Tuy nhiên, nếu được dự phòng và phát hiện sớm bằng các biện pháp sàng lọc hiệu quả, đều có thể giảm tỷ lệ tử vong vì căn bệnh nêu trên.

Tổn thương do giun rồng. (Ảnh: Bệnh viện cung cấp)

Thêm một ca giun rồng được phát hiện tại Việt Nam

Bệnh viện Đặng Văn Ngữ vừa tiếp nhận bệnh nhân nam 49 tuổi ở Lào Cai, có 2 tổn thương trên cẳng tay trái. Trước khi đến viện, người bệnh đã được người nhà kéo ra hai đoạn giun màu trắng dài khoảng 10-20cm. Đây là trường hợp mắc giun rồng thứ 44 được ghi nhận tại Việt Nam từ năm 2020 đến nay.

Bệnh nhân bình phục sức khỏe và được ra viện sáng 19/8.

Một tháng nguy kịch do Covid-19, bệnh nhân được cứu sống nhờ can thiệp ECMO

Mắc Covid-19 biến chứng ARDS, sốc nhiễm khuẩn, suy đa tạng, nam bệnh nhân 43 tuổi từng ở trong tình trạng nguy kịch, phải thở máy, lọc máu và sử dụng ECMO. Sau gần một tháng hồi sức tích cực với nhiều kỹ thuật chuyên sâu tại Bệnh viện 19-8 (Bộ Công an), bệnh nhân đã hồi phục, được cai máy thở và xuất viện sáng 19/8.