Xây dựng và triển khai chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam

Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026 hướng tới mục tiêu xây dựng, hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; đồng thời đổi mới công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức về bệnh hiếm.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Vũ Chí Dũng Trung tâm Nội tiết, chuyển hoá, Di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương) trao đổi về kế hoạch xây dựng hướng dẫn chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm nhi khoa.
Phó Giáo sư, Tiến sĩ Vũ Chí Dũng Trung tâm Nội tiết, chuyển hoá, Di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương) trao đổi về kế hoạch xây dựng hướng dẫn chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm nhi khoa.

Ngày 16/9, Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam phối hợp tổ chức Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026”.

Tại Tọa đàm đã công bố “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026” vừa được Bộ Y tế ban hành và thảo luận các giải pháp và hành động cụ thể hướng tới nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Theo thống kê, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu bệnh nhân mắc khoảng 7.000 loại bệnh hiếm chiếm khoảng 3,5 đến 5,9% số dân toàn thế giới. Tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng của bệnh hiếm, tương đương khoảng 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm.

Tuy nhiên, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao. Thực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế và đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.

hiem3-2419.jpg
Quang cảnh buổi Tọa đàm.

Tháng 5 vừa qua, Đại hội đồng Y tế Thế giới lần đầu thông qua nghị quyết WHA 78 với trọng tâm “Bệnh hiếm: ưu tiên y tế toàn cầu về tính công bằng và hòa nhập”. Nghị quyết kêu gọi mỗi quốc gia ban hành chính sách và chương trình dựa trên bằng chứng nhằm phòng ngừa, chẩn đoán sớm và điều trị bệnh hiếm, bảo đảm mọi người, đặc biệt trẻ sơ sinh qua sàng lọc được tiếp cận dịch vụ chẩn đoán kịp thời, chính xác, chi phí hợp lý cùng các hỗ trợ y tế và xã hội cần thiết.

Nghị quyết WHA 78 mở ra hành lang chính sách toàn cầu, và tạo động lực cho Việt Nam chuyển thông điệp "không ai bị bỏ lại phía sau” thành hành động cho cộng đồng bệnh hiếm.

Nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam một cách toàn diện, Ban Chỉ đạo tăng cường và quản lý bệnh hiếm đã được công bố theo Quyết định số 337/QĐ-BYT ngày 25/1/2025 của Bộ trưởng Y tế.

Ban Chỉ đạo sẽ đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Nhiệm vụ của Ban không chỉ dừng lại ở việc tham mưu chính sách mà còn bao gồm việc chỉ đạo, điều phối và giám sát việc thực hiện các kế hoạch hành động quốc gia về bệnh hiếm.

Tại Tọa đàm, Bộ Y tế cũng đã công bố ban hành Quyết định về việc phê duyệt Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026”. Kế hoạch hướng tới mục tiêu xây dựng hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; đồng thời tăng cường công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức của người dân, nhân viên y tế về bệnh hiếm.

Kế hoạch đặt ra các nội dung nhiệm vụ trọng tâm bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm; xây dựng Thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm; thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định: Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm.

Thông qua buổi Tọa đàm này, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm.

hiem2.jpg
Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức phát biểu tại Tọa đàm.

Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức nhấn mạnh: Việc xây dựng và triển khai Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm là một nhiệm vụ quan trọng và cấp bách. Buổi Tọa đàm khoa học không chỉ là cơ hội để các chuyên gia đầu ngành chia sẻ kinh nghiệm và kiến thức, mà còn là dịp để các chuyên gia cùng nhau thảo luận, đưa ra những giải pháp thiết thực nhằm nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm cũng đã được xây dựng và phê duyệt theo Quyết định 2885/QĐ-BYTcủa Bộ Y tế ban hành ngày 12/9/2025 cho thấy Bộ Y tế cam kết đồng hành cùng các tổ chức trong và ngoài nước, tất cả cùng chung tay vì người mắc bệnh hiếm theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế thế giới.

TS Hà Anh Đức cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội là hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên. Việc xây dựng một chính sách cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học.

Bộ Y tế mong muốn lắng nghe hơn nữa các tiếng nói từ nhiều bên, các đóng góp chia sẻ của các chuyên gia để Bộ Y tế có thể thực hiện được hiệu quả Kế hoạch hành động quốc gia năm 2025-2026 về quản lý bệnh hiếm cũng như xây dựng và ban hành Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục Thuốc hiếm tại Việt Nam, cũng như nghiên cứu các cơ chế, chính sách hỗ trợ chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm giúp bệnh nhân có thể tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến, tăng cường chất lượng cuộc sống cũng như giảm gánh nặng chi trả của cá nhân và gia đình.

Có thể bạn quan tâm

Xử lý cấp cứu cho người bệnh tại Trung tâm Cấp cứu ( Bệnh viện Bạch Mai)

Lan tỏa kỹ năng sơ cứu trong cộng đồng

Những ngày gần đây liên tiếp có hai trường hợp gặp nạn tại cộng đồng may mắn được cứu sống trong gang tấc nhờ sự có mặt kịp thời của cán bộ y tế. Dẫu biết rằng, việc cứu người là trách nhiệm của cán bộ y tế, nhưng đó là tại cơ sở y tế, nơi có các trang thiết bị, thuốc men đầy đủ, còn ở cộng đồng là câu chuyện hoàn toàn khác.

Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Y tế phát biểu.

Ra mắt Thuật ngữ Răng Hàm Mặt Anh-Việt

“Thuật ngữ Răng Hàm Mặt Anh-Việt” là một công trình khoa học có giá trị, được biên soạn bởi các chuyên gia hàng đầu trong lĩnh vực răng hàm mặt Việt Nam. Cuốn sách ra đời là kết quả của quá trình lao động khoa học nghiêm túc, tâm huyết và trách nhiệm của tập thể các chuyên gia, nhà khoa học, giảng viên và bác sĩ trong ngành.

Thầy thuốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên thực hiện kỹ thuật nút mạch gan.

Thái Nguyên: Tiếp tục hành trình vì sức khỏe người dân

Với các thầy thuốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên, 13/3/1960 là ngày đặc biệt, đó là ngày Bác Hồ về thăm cán bộ y tế, người dân đang điều trị tại Bệnh viện. Khắc ghi lời Bác dặn, các thế hệ thầy thuốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên không ngừng trau dồi y đức, y thuật để điều trị cho người bệnh ngày càng tốt hơn.

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thu Giang chia sẻ tại chương trình.

Bổ sung collagen đúng cách để làm chậm lão hóa từ bên trong

Collagen không chỉ đơn thuần là yếu tố làm đẹp, mà còn đóng vai trò quan trọng trong việc duy trì cấu trúc của da, tóc, móng, xương và nhiều mô trong cơ thể. Việc bổ sung collagen đúng cách giúp hỗ trợ quá trình tái tạo, làm chậm lão hóa và góp phần duy trì vẻ đẹp khỏe mạnh, tự nhiên theo thời gian.

Gout là bệnh lý do sự rối loạn chuyển hóa nhân purin, làm tăng axit uric trong máu.

Những sai lầm của bệnh nhân gout khi điều trị khiến bệnh ngày càng nặng

Chỉ uống thuốc khi lên cơn đau, tự ý dùng thuốc giảm đau liều cao, ăn kiêng cực đoan hoặc tin vào các bài thuốc “truyền miệng” không rõ nguồn gốc… là những sai lầm phổ biến của nhiều bệnh nhân gout. Chính những thói quen điều trị thiếu khoa học này khiến bệnh gout dễ tái phát, tiến triển nặng và làm tăng nguy cơ biến chứng.

Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương vừa được trao danh hiệu “Trung tâm Tim mạch xuất sắc” do tổ chức Children’s HeartLink phối hợp với Bệnh viện Trẻ em Benioff, San Francisco, California trao tặng.

Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương được vinh danh “Trung tâm Tim mạch xuất sắc”

Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương vừa được trao danh hiệu “Trung tâm Tim mạch xuất sắc” do tổ chức Children’s HeartLink phối hợp với Bệnh viện Trẻ em Benioff, San Francisco, California trao tặng. Đây là bệnh viện thứ ba tại khu vực Đông Nam Á và là đơn vị thứ bảy trên thế giới được nhận danh hiệu này.

Bệnh viện Phụ sản-Nhi Đà Nẵng đang tích cực điều trị cho các bệnh nhi.

Đà Nẵng tập trung điều trị cho các bệnh nhi nghi nhiễm độc tố botulinum

Ngày 12/3, Tiến sĩ, bác sĩ Trần Đình Vinh, Giám đốc Bệnh viện Phụ sản-Nhi Đà Nẵng cho biết, Bệnh viện đã tiếp nhận 5 lọ thuốc giải độc botulinum do Tổ chức Y tế thế giới (WHO) hỗ trợ khẩn cấp để điều trị 3 bệnh nhi nguy kịch nghi do độc tố botulinum. Hiện đơn vị đang tập trung mọi nguồn lực để điều trị tích cực cho các bệnh nhi.