Đồng hành cùng bệnh nhi mắc bệnh hiểm nghèo

Điều trị ung thư ở trẻ em không chỉ là cuộc chiến với bệnh tật, đó còn là cuộc chiến giữ lấy bữa ăn đủ chất, giữ lấy nếp học tập và giữ lấy một gia đình không sụp đổ vì gánh nặng chăm sóc kéo dài. Tại các bệnh viện nhi của Thành phố Hồ Chí Minh, đội ngũ y, bác sĩ và cộng đồng đang cùng viết tiếp câu chuyện này bằng chuyên môn, sự kiên trì và bằng cả tấm lòng.

Mỗi năm, hàng trăm trẻ em tại Thành phố Hồ Chí Minh phải tạm gác việc học, bước vào một cuộc chiến không cân sức với căn bệnh ung thư.

Điều trị không chỉ là hóa chất

Em V.N.H.T. là một trong số đó. 16 tuổi, lẽ ra đang học lớp 11 nhưng em mới học lớp 9, chậm hai năm vì những lần ra vào bệnh viện kéo dài. Căn bệnh ung thư xương đã lấy đi cánh tay trái của em từ năm 2021, giờ đã di căn qua phổi. Khi bạn bè đồng trang lứa đang tận hưởng những ngày hè sau một năm học căng thẳng, T. và nhiều em nhỏ khác phải cất sách vở, gác lại niềm vui hồn nhiên để quay vào các khoa ung thư, huyết học tại các bệnh viện Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, Nhi đồng Thành phố. Với các em, tháng 6 không mang ý nghĩa của một kỳ nghỉ mà là một chặng đường điều trị vẫn còn tiếp diễn.

Mỗi năm, Khoa Huyết học lâm sàng, Bệnh viện Nhi đồng Thành phố tiếp nhận khoảng 150 ca bệnh mới; trong đó, ung thư máu chiếm từ 30 đến 40%, còn lại là u não, u lympho, u đặc... Ung thư máu thường ở trẻ từ 1 đến 15 tuổi, còn u xương như bệnh của em T. thường gặp ở lứa tuổi đã bắt đầu phát triển chiều cao.

Theo bác sĩ Chuyên khoa II Nguyễn Hoàng Mai Anh, Trưởng khoa Huyết học lâm sàng, mỗi loại bệnh chia ra nhiều giai đoạn điều trị kéo dài từ vài năm, không như những bệnh khác chỉ cần vào viện một lần rồi về. Bác sĩ Mai Anh nói về một nửa câu chuyện mà ít người để ý: “Điều trị ung thư là một chuyện nhưng tôi nghĩ, điều trị hỗ trợ chiếm đến 50% hiệu quả, tức phải có thể trạng tốt, ăn uống dinh dưỡng, tâm lý tốt và nhiều thứ khác, chứ nếu chỉ tập trung mạnh vào điều trị thì các em sẽ không chịu nổi”.

Chị nhớ nhất một trường hợp bạn nhỏ 14 tuổi, gia đình khó khăn, cha làm phụ hồ, mẹ đã mất. Mỗi lần vào thuốc xong, em phải tự lo cho mình, ăn uống không đủ dinh dưỡng, sống lạc lõng. Khi tiếp cận, bác sĩ mới biết em lại đi phụ hồ cùng cha ngay sau mỗi đợt điều trị. Một trường hợp như vậy, nếu không để ý rất dễ bị bỏ sót và hiệu quả điều trị cũng bị kéo lùi theo.

Ông Danh Phạm, quê An Giang đang chăm con gái điều trị ung thư máu, hiểu rõ điều đó hơn ai hết. Ông không biết chữ, hằng ngày phải mưu sinh bằng nghề nhặt ve chai, nay lên thành phố chăm con chỉ với chút ít tiền đi đường. Ở quê, đứa con thứ hai cũng chăm người mẹ đang chạy thận. “Lúc lên bệnh viện trong túi chỉ còn đúng một triệu đồng, tôi không biết chữ, không biết phải làm sao, may mắn được các nhân viên y tế trong khoa giúp tìm nhà hảo tâm hỗ trợ kinh phí điều trị cho con và cả các suất ăn miễn phí đầy đủ dưỡng chất”.

Câu chuyện của ông Danh Phạm là minh chứng sống cho điều bác sĩ Mai Anh đã nhắc tới, đó là ung thư ở trẻ em không bao giờ là cuộc chiến của riêng một đứa trẻ mà kéo cả gia đình vào vòng xoáy khó khăn.

Lớp học giữ lại một phần tuổi thơ

Mỗi chiều thứ năm và thứ bảy, từ 14 đến 16 giờ, lớp học Nét chữ xinh tại Bệnh viện Nhi đồng Thành phố lại đón các em đến học tập, vui chơi. Đây là một trong ba lớp học của câu lạc bộ cùng tên đặt tại Bệnh viện Nhi đồng 2 và Bệnh viện Truyền máu Huyết học.

Chị Lê Thị Mai, Chủ nhiệm câu lạc bộ cho biết: Mỗi lứa tuổi cần có cách dạy riêng, như trẻ từ 3 đến 5 tuổi thì học nhận thức màu sắc, các em chuẩn bị vào lớp 1 được học đồ nét, đồ chữ hay các em lớn hơn được ôn lại kiến thức đã quên trong những ngày điều trị dài. Ở đây, mục tiêu không phải là nhồi nhét kiến thức mà giữ nếp học tập để sau điều trị, các em không mất đi sự tự tin và phải bỏ học hẳn.

“Khi đến lớp, các em có thể tâm sự, chia sẻ với cô giáo những điều mà thường không nói với cha, mẹ, để từ đó mình có giải pháp hỗ trợ phù hợp hơn. Chúng tôi phải học cách kiểm soát cảm xúc và luôn trân quý những khoảnh khắc cùng các em bởi có những em chúng tôi chỉ gặp một lần mà không còn cơ hội gặp lại nữa”, chị Mai chia sẻ.

Ngoài giờ học, Bệnh viện Nhi đồng Thành phố duy trì các hoạt động truyền năng lượng tích cực cho bệnh nhi ung thư như tặng gấu bông, hòm thư ghi ước mơ của các bé, tổ chức sinh nhật tập thể mỗi tháng một lần. Nhờ các nhà hảo tâm hỗ trợ cố định, mỗi năm có cả trăm suất hỗ trợ, mỗi suất từ 15 triệu đến vài chục triệu đồng và đến nay, theo bác sĩ Mai Anh, chưa có bệnh nhân nào phải gián đoạn việc điều trị vì không đủ tiền sinh hoạt, ăn uống.

Dù vậy, phía sau con số ấy vẫn còn một khoảng trống chưa lấp đầy. Nhiều bé sau khi hoàn tất điều trị thường mang theo mặc cảm tự ti vì di chứng như bị cắt cụt chi hoặc ảnh hưởng từ xạ trị, lại không được theo sát nên dễ bỏ học. Ngoài ra, người nhà phần lớn cũng phải bỏ việc để chăm con, họ cũng là những người chịu ảnh hưởng âm thầm nhưng ít được ai để ý tới.

Tại Bệnh viện Nhi đồng 2, quy mô áp lực về chăm sóc trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo càng cao hơn, khi mỗi năm có hơn 1.000 ca điều trị nội trú và hơn 500 lượt điều trị ngoại trú cho bệnh nhi ung thư. Để giảm tải, bệnh viện đang chuẩn bị đưa vào hoạt động tòa nhà ung bướu mới ngay trong năm nay.

Trong chuyến thăm bệnh nhi ung thư mới đây, Bí thư Trung ương Đảng, Phó Thủ tướng Chính phủ Phạm Thị Thanh Trà đã không giấu được xúc động: “Khó ai có thể cầm lòng khi chứng kiến hình ảnh những người cha, người mẹ ngày đêm đồng hành cùng con vượt qua bệnh tật. Tuy nhiên, điều khiến xúc động và cảm phục hơn cả là nghị lực, sự kiên cường cùng niềm tin vào tương lai của các bệnh nhi. Hành trình chống chọi với ung thư không hề dễ dàng nhưng các con không đơn độc. Phía sau các con luôn có cha mẹ, đội ngũ y, bác sĩ, các tổ chức, quỹ hỗ trợ và toàn xã hội”.

Trong nỗ lực chăm lo sức khỏe toàn dân được ngành y tế Thành phố Hồ Chí Minh tập trung triển khai, Ủy ban Mặt trận Tổ quốc Việt Nam Thành phố đang xây dựng kế hoạch huy động nhiều nguồn lực xã hội để đỡ đầu cho tất cả trẻ em mắc bệnh hiểm nghèo tại các bệnh viện nhi, Bệnh viện Ung bướu và Bệnh viện Truyền máu Huyết học, dự tính triển khai ngay trong năm nay.

Ở góc lớp học Nét chữ xinh, em T. vẫn chơi đùa cùng bạn, vẫn mong một ngày được đi học trở lại. Bệnh đã di căn nhưng em chưa từng nói về điều đó như một dấu chấm hết mà chỉ nhắc đến những lúc bạn bè gọi điện hỏi thăm.

Ngày Gia đình Việt Nam 28/6 năm nay, giữa muôn vàn gia đình đoàn viên, vẫn còn những người cha như ông Danh Phạm túc trực bên con tại bệnh viện hay những đứa trẻ như em T. học cách lớn lên sớm hơn tuổi. Họ cần một xã hội không chỉ nhìn vào mà bước vào cùng họ, bằng những suất ăn đủ dinh dưỡng, những giờ học giữ lại nếp nghĩ về tương lai và một sự đồng hành liên tục cho đến khi các em thật sự bắt kịp lại cuộc sống bình thường.