Xây dựng tương lai cho trẻ tự kỷ

Bài 1: Hành trình hy vọng

“Nếu tôi chết rồi, con tôi sẽ sống với ai?” - Đó là câu hỏi đầy day dứt của một người mẹ có con tự kỷ. Trong hành trình gian nan của các gia đình có trẻ tự kỷ, có những người thầy, cô tận tâm, cùng niềm tin mãnh liệt rằng trẻ tự kỷ, dù gặp nhiều rào cản, vẫn có thể vượt qua để phát triển và hòa nhập xã hội.

Cùng con vượt qua rào cản

Phạm Tuấn Minh năm nay 12 tuổi. Khi Minh lên 2 tuổi, anh Nam (bố của Minh) nhận thấy con có những khác biệt. Minh không phát triển ngôn ngữ, không thích giao tiếp, thường xuyên lắc đầu. Sau khi đưa con đến bác sĩ, anh Nam nhận được chẩn đoán: Minh mắc hội chứng rối loạn phát triển phổ tự kỷ. “Tôi nhớ lúc ấy, cảm giác như trời sập. Từ một người cha đầy hy vọng về tương lai của con, tôi phải đối mặt với thực tế rằng con tôi sẽ cần tôi cả đời. Nỗi lo lớn nhất là nếu một ngày tôi không còn, ai sẽ chăm sóc cho con?”.

Anh Nam đã mất 5 năm để chấp nhận và đối diện với sự thật con mình là đứa trẻ tự kỷ. Cùng với đó, một “cuộc chiến” âm thầm với muôn vàn khó khăn không biết khi nào kết thúc. Cả gia đình anh quyết tâm dành tất cả những gì có thể để giúp Minh vượt qua những rào cản. Họ đưa con đến bác sĩ, chuyên gia tâm lý, giáo viên chuyên biệt, cùng nhau tìm hiểu, học hỏi và thử nghiệm nhiều phương pháp hỗ trợ. “Chúng tôi thử mọi cách. Mỗi tiến bộ nhỏ của con, như lần đầu tiên con nói được tiếng “ba” cũng làm tôi hạnh phúc không thể tả” - anh Nam chia sẻ.

Minh thường xuyên có những cơn động kinh, la hét, đập phá, ném đồ đạc, bỏ chạy ra đường, vệ sinh không tự chủ,… khiến mọi sinh hoạt trong gia đình anh Nam bị đảo lộn. Nhiều khi anh cảm thấy bất lực, nước mắt chảy ngược vào lòng, rồi lặng nhìn gương mặt thơ ngây của con, anh hiểu rằng mình không thể bỏ cuộc.

Khi bé Kenny lên hai tuổi, anh Văn (bố của Kenny) thấy con có những dấu hiệu bất thường. Lo lắng cho sự phát triển của con, anh quyết định đưa con từ Angola trở về Việt Nam. Chuyến bay giải cứu trong đại dịch Covid-19 cuối năm 2020 đã giúp hai cha con anh hồi hương. Đưa con đến các trung tâm tại Hà Nội, anh Văn rất sốc khi tất cả các trung tâm đều chẩn đoán con anh mắc hội chứng tự kỷ.

Tại hầu hết các gia đình có trẻ tự kỷ, cha mẹ phải mất rất nhiều thời gian để vượt qua cú sốc tâm lý khi bác sĩ đưa ra chẩn đoán, đồng thời phải đối mặt muôn vàn khó khăn trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ. Nhiều cha mẹ không biết phải làm gì để hiểu và đồng hành cùng con trong chặng đường dài phía trước.

Điểm tựa hy vọng

Vào đầu năm 2024, anh Nam được giới thiệu về Trung tâm Hoa Xuyến Chi, ở thôn Mồ Bò, xã Đức Giang, huyện Yên Dũng, tỉnh Bắc Giang. Anh đưa con đến đó với một chút hy vọng mong manh. Mấy ngày đầu ở trung tâm, Minh thờ ơ đứng nhìn các bạn khác tập luyện các bài tập thăng bằng trên quả bóng lớn. Anh Nam không ngờ rằng chỉ ít ngày sau, Minh đã có thể tham gia hoạt động này cùng các bạn.

Sau hơn 3 tháng, Minh đã có những tiến bộ rõ rệt. Cậu bé không còn la hét, phá phách, biết lắng nghe, biết cách tự phục vụ bản thân và vệ sinh cá nhân. Đến bữa ăn, dù đồ ăn đã bày sẵn, Minh vẫn ngồi trật tự chờ được phép ăn, điều mà trước đây không thể xảy ra. “Lần đầu tiên, tôi cảm nhận được có người thầy thật sự hiểu con tôi, tin vào tiềm năng của con, ngay cả khi chính tôi từng nghi ngờ điều đó”- anh Nam xúc động chia sẻ.

Anh Vũ Văn Chức, từng tốt nghiệp Đại học Bách khoa Hà Nội và có một công việc tốt trong ngành công nghiệp nhưng đã quyết định chuyển hướng. Năm 2023, anh thành lập Trung tâm Hoa Xuyến Chi, với mục tiêu cung cấp một môi trường giáo dục hành vi và hướng nghiệp chuyên nghiệp cho trẻ tự kỷ. Anh chia sẻ: “Điều khiến tôi day dứt là tương lai mịt mờ của những đứa trẻ không thể tự lao động hay tự phục vụ. Đây không chỉ là vấn đề của gia đình, mà còn là vấn đề an sinh xã hội”.

Trung tâm Hoa Xuyến Chi trở thành nơi nuôi dưỡng và phát triển kỹ năng sống cho hơn 20 trẻ tự kỷ nặng, chủ yếu là trẻ lớn đang trong độ tuổi dậy thì. Tại trung tâm, các em được tham gia các bài tập theo phương pháp “thiền năng lượng rung động cộng hưởng” giúp kiểm soát cơ thể, cân bằng tinh thần và cải thiện hành vi. Những bài tập này đã mang lại hiệu quả rõ rệt, trẻ có sự chuyển dịch tích cực cả về thể chất và tinh thần.

Em Thân Đức Lộc khi đến trung tâm nặng 120 kg, không kiểm soát được hành vi. Sau hai tháng tập luyện, ăn uống điều độ, Lộc giảm 30 kg, sức khỏe cải thiện rõ rệt và có thể tự làm những việc cơ bản như rửa bát, quét nhà. Lộc đang được đào tạo để trở thành huấn luyện viên của trung tâm, một công việc không chỉ giúp em tự lập mà còn giúp đỡ những bạn khác. Em Phùng Văn Phúc bị tăng động giảm chú ý, nhưng bây giờ đã thành thạo các kỹ năng như đi xe đạp một bánh, đi thăng bằng trên bóng và trở thành trợ lý huấn luyện tại trung tâm. Em Trần Minh Hiếu bị tự kỷ nặng và không có ngôn ngữ.

Hiếu từng đập phá, lăn lộn gào thét, thậm chí phải dùng thuốc. Sau một thời gian được hỗ trợ, em đã kiểm soát được cảm xúc, tự vệ sinh cá nhân, hoàn toàn ngưng thuốc và có thể đi thăng bằng tiến lùi trên bóng một cách thành thạo. Đáng chú ý, em Phạm Thành Nam đã đạt thành tích đáng kinh ngạc khi có 6 hồ sơ đăng ký kỷ lục Guinness - một điều hiếm thấy đối với trẻ tự kỷ thể nặng. Em có thể thực hiện các kỹ năng giữ thăng bằng phức tạp, như đội chai nước trên đầu, tung 6 quả bóng tennis trong khi di chuyển tiến lùi trên 2 quả bóng lớn hoặc đứng trên bóng chơi đàn guitar.

Bé Kenny cũng là một trường hợp điển hình cho sự thay đổi ngoạn mục. Sau nhiều lần đưa con đến các cơ sở can thiệp trẻ tự kỷ mà không cải thiện, anh Văn đặt trọn niềm hy vọng cuối cùng khi đưa Kenny đến gặp cô Nguyễn Viết Hiền - giảng viên Trường đại học Giáo dục, Đại học Quốc gia Hà Nội. Cô Hiền chia sẻ: “Kenny được chẩn đoán là tự kỷ điển hình. Cậu bé 35 tháng tuổi chưa biết nói, khả năng nghe hiểu rất hạn chế, hay bị tạp âm chi phối. Con còn rối loạn vị giác, xúc giác, sợ hãi trước những con vật, nước, đồ vật chuyển động, và hoàn toàn không tương tác với ai ngoài bố”.

Nhưng chính trong khó khăn ấy, cô Hiền và bố mẹ đã kiên trì thắp sáng hy vọng cho Kenny. Kết quả của những nỗ lực bền bỉ suốt 10 tháng, Kenny từ một cậu bé lặng lẽ đã bắt đầu nói được những câu ngắn 4-5 từ, ăn uống đa dạng hơn, bớt sợ hãi khi gặp gỡ người khác, thậm chí biết chơi chung với bạn bè.

Khi anh Văn phải trở lại Angola làm việc, Kenny được gửi lại nhà cô Hiền. Thời gian này, cô không chỉ là người thầy mà còn trở thành người mẹ thứ hai, chăm sóc và dạy dỗ con từng chút một. Cô Hiền đưa Kenny tham gia nhiều hoạt động kết nối cộng đồng, từ những buổi học cùng các thầy, cô trong trường đại học đến những trải nghiệm thực tế giúp con hòa nhập xã hội. Dần dần, Kenny học được cách đặt câu hỏi, kết bạn và tạo được một nhóm bạn thân khi bắt đầu đi học.

Sau hơn 2 năm giáo dục chuyên biệt, Kenny đã bước vào lớp 1 đúng tuổi như bao bạn bè đồng trang lứa. Giờ đây, con đang theo học bậc tiểu học tại quê nhà. “Niềm tin và sự đồng hành của gia đình chính là sức mạnh giúp tôi áp dụng hiệu quả các phương pháp can thiệp cho Kenny”, cô Hiền chia sẻ trong ánh mắt lấp lánh niềm vui và tràn đầy hy vọng cho tương lai của cậu bé.

Những tiến bộ của Minh, bé Kenny và các em ở Trung tâm Hoa Xuyến Chi cho thấy trẻ tự kỷ khi được chăm sóc, yêu thương và can thiệp kịp thời với phương pháp phù hợp có thể vượt qua các rào cản phát triển, phát huy tiềm năng và hướng nghiệp tương lai. Tuy nhiên, hành trình này không thể chỉ dựa vào nỗ lực của gia đình mà còn cần sự chung tay của cả xã hội.

(Còn nữa)