Sự ra đời của "Hành tinh trong ngõ nhỏ" gắn với bối cảnh tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ đang gia tăng với tốc độ đáng báo động trên toàn cầu cũng như tại Việt Nam trong giai đoạn 2025-2026.
Những con số đáng lo ngại
Theo báo cáo được công bố tháng 4/2025 của Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ (CDC), tỷ lệ trẻ 8 tuổi được chẩn đoán mắc tự kỷ tại đất nước cờ hoa đã chạm ngưỡng kỷ lục 1/31 trẻ (tương đương khoảng 3,2% và tăng mạnh so với mức 1/36 của những năm trước đó). Trên bình diện quốc tế, Tổ chức Y tế thế giới (WHO) công bố ước tính trung bình có khoảng 1/100 trẻ em trên toàn cầu sống chung với hội chứng này.
Tại Việt Nam, tự kỷ đang trở thành một thách thức không nhỏ về cả y tế lẫn an sinh xã hội. Báo Nhân Dân vào tháng 3/2025 dẫn nguồn Cục Thống kê cho biết: trong số 6,2 triệu người khuyết tật trên cả nước, có khoảng 1 triệu người mắc chứng tự kỷ. Mặt khác, tỷ lệ trẻ em sinh ra mắc chứng này ước tính rơi vào khoảng 1%.
Thế nhưng, hiện vẫn còn nhiều rào cản cả về nhận thức và khoảng trống pháp lý, khi tự kỷ chưa có mã bệnh và chính sách chuyên biệt, dẫn đến việc người bệnh và gia đình gặp hàng loạt khó khăn trong tiếp cận các dịch vụ y tế, giáo dục.
Được thai nghén từ 5 năm thực hiện luận án nghiên cứu về các rối loạn giao tiếp của trẻ em người Việt từ 5-16 tuổi, bác sĩ Nguyễn Đông Hưng - tác giả của "Hành tinh trong ngõ nhỏ" đã dũng cảm rũ bỏ lăng kính lãng mạn hóa thường thấy ở những "thiên tài tự kỷ" trên truyền thông hiện đại.
Ngay từ những trang đầu của cuốn sách, chỉ có một thực tại khốc liệt: tiếng nghiến răng ken két lúc 2 giờ sáng, những cơn bùng nổ cảm xúc (meltdown) dữ dội với hậu quả là vết cắn trên người mẹ, hay hình ảnh 50 vỏ hộp sữa được đứa trẻ sắp xếp thẳng tắp để níu giữ một trật tự mong manh trước sự quá tải giác quan...
Sự thật trần trụi ở "Hành tinh trong ngõ nhỏ"
Thông qua câu chuyện đẫm nước mắt của nhân vật cậu bé Bin 5 tuổi và đôi vợ chồng Hùng-Liên (được lấy cảm hứng từ thực tế), cuốn sách trở thành một dạng hồ sơ bệnh án xã hội, phơi bày trực diện những mảng tối nhức nhối.
Đơn cử như bi kịch kinh tế khi chi phí can thiệp cá nhân (giáo dục đặc biệt) đắt đỏ, tiêu tốn từ 15 đến 20 triệu đồng mỗi tháng/trẻ tự kỷ. Để đổi lấy những tia hy vọng le lói giúp con bật âm, có bậc cha mẹ lao động nghèo đã phải cắn răng bán đi cả nhẫn cưới, từng chỉ vàng hồi môn cuối cùng, cầm cố luôn cả tương lai với những khoản nợ thẻ tín dụng khổng lồ.
Cộng thêm vào đó, khi y học hiện đại đưa ra phán quyết tàn nhẫn "không có thuốc chữa khỏi hoàn toàn", sự tuyệt vọng đã tạo ra một khoảng trống niềm tin khổng lồ. Tác giả thẳng thắn vạch trần những thủ đoạn trục lợi lạnh lùng vô nhân tính trên nỗi đau người bệnh và gia đình người bệnh khi lợi dụng tâm lý "có bệnh thì vái tứ phương", "còn nước còn tát" để bán các liệu trình "kích hoạt não bộ" dựa trên chẩn đoán giả tạo, hay sự cùng quẫn đẩy nhiều gia đình vào các hủ tục như "cắt tiền duyên", ép trẻ uống nước tàn hương, đánh đập trẻ bằng roi dâu...
Không những vậy, "Hành tinh trong ngõ nhỏ" còn lột tả chân thực hội chứng kiệt sức (caregiver burnout) và rào cản xã hội qua thống kê 68% người chăm sóc chính cho trẻ tự kỷ có dấu hiệu lo âu, trầm cảm lâm sàng. Bởi phụ huynh không chỉ phải đối mặt với tiếng la hét của con trẻ, mà còn chịu đựng ánh mắt kỳ thị, dèm pha của cộng đồng.
Sự hòa quyện giữa kiến thức y học và những câu chuyện đời thường
Nhận định về cuốn sách, Tiến sĩ Nguyễn Thị Phương, Viện Ngôn ngữ học (Viện Hàn lâm Khoa học xã hội Việt Nam), người từng bảo vệ thành công đề tài “Ngôn ngữ ký hiệu ở Việt Nam” khi mới 30 tuổi, cho biết đã có cơ hội chứng kiến một phần quá trình tác giả nghiên cứu, làm việc và từng bước hình thành những câu chuyện trong cuốn sách này.
Vì vậy, khi đọc sách, chị không chỉ tiếp nhận nội dung qua từng trang viết mà còn nhận ra phía sau đó là một quá trình quan sát, nghiên cứu, suy ngẫm và đồng hành bền bỉ với trẻ em có rối loạn tự kỉ và gia đình các em. Với 54 chương, cuốn sách đưa người đọc đến với những câu chuyện đời sống cụ thể, qua đó cho thấy sự quan tâm sâu sắc của tác giả đối với trẻ, gia đình và cộng đồng chung quanh.
Theo Tiến sĩ Nguyễn Thị Phương, giá trị nổi bật của cuốn sách là sự kết hợp giữa kiến thức y học và những câu chuyện đời thường. Các thuật ngữ chuyên môn được đưa vào một cách thiết thực, giúp người đọc hiểu hơn về đặc điểm, khó khăn và nhu cầu của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Đồng thời, tác giả không chỉ nhìn vào đứa trẻ mà còn quan tâm đến những lo âu, áp lực và hành trình đồng hành của cha mẹ. Qua đó, cuốn sách góp phần tạo nên sự hiểu biết và đồng cảm, thay vì những nhìn nhận đơn giản hoặc định kiến.
“Đó không phải là kết quả của một quá trình viết đơn thuần, mà là sự kết tinh từ nhiều năm quan sát, nghiên cứu, tiếp xúc với trẻ, lắng nghe cha mẹ và suy ngẫm về những vấn đề đặt ra trong thực tiễn. Chính quá trình ấy tạo nên chiều sâu và sự chân thành cho từng trang viết”, Tiến sĩ Phương chia sẻ.
Là một phụ nữ có người thân mắc rối loạn phổ tự kỷ, chị V.X. (phường Thanh Xuân, thành phố Hà Nội), xúc động nói: “Tác phẩm đã thực sự khiến tôi day dứt rất lâu sau khi khép lại những trang cuối cùng. Đây không chỉ là câu chuyện về một đứa trẻ tự kỷ, mà còn là câu chuyện về những người cha, người mẹ, những gia đình phải lặng lẽ từng ngày học cách bước vào một thế giới khác biệt của con mình - nơi có những im lặng không dễ gọi tên, những cơn bùng nổ không phải là sự hư hỏng, và những yêu thương chỉ có thể được nhận ra bằng sự kiên nhẫn tận cùng. Đằng sau những mã bệnh và thuật ngữ y khoa lạnh lùng là biết bao đêm trắng, những giọt nước mắt, những khoảng lặng trong gia đình và cả những tổn thương đến từ ánh nhìn thiếu cảm thông của người đời”.
Chị V.X. nhận định, điều đẹp nhất mà tác phẩm để lại chính là hành trình từ khát vọng “chữa khỏi” đến học cách “chăm sóc” và “thấu hiểu”. Có lẽ tình yêu sâu sắc nhất không phải là cố biến một người thành phiên bản mà ta mong muốn, mà là đủ dịu dàng để bước chậm lại, lắng nghe và ở bên họ theo cách họ cần. Hành tinh trong ngõ nhỏ vì thế không chỉ viết về tự kỷ, mà còn viết về lòng bao dung và tình thương vô bờ từ gia đình-thứ ánh sáng nhỏ bé nhưng đủ sức soi ấm những phận người đang sống trong những “hành tinh” rất riêng của mình.
Về tác giả
Minh Hưng (bác sĩ Nguyễn Đông Hưng) là một nhà khoa học, chuyên gia y tế từng công tác tại Bộ Lao động-Thương binh và Xã hội (nay là Bộ Nội vụ). Anh đã dành 5 năm liên tục để nghiên cứu về hội chứng tự kỷ tại Việt Nam. Thấu hiểu tận cùng chân lý "số liệu không biết khóc", bác sĩ Hưng quyết định bước từ những nghiên cứu khô khan sang tiếng nói đại diện mạnh mẽ cho những gia đình đang âm thầm chiến đấu với hội chứng này.
Chia sẻ về thông điệp cốt lõi của tác phẩm, bác sĩ Nguyễn Đông Hưng khẳng định: "Tôi viết cuốn tiểu thuyết này không phải để phủ nhận khoa học, mà để lấp đầy những khoảng trống nhân văn mà y văn đã bỏ ngỏ. Dữ liệu của tôi không thể ghi lại tiếng hét xé lòng của một người mẹ khi bị con cắn nát cánh tay, hay sự sụp đổ của một người cha ở bãi gửi xe khi nhận giấy báo bệnh. Hành trình này là sự chuyển dịch đau đớn từ tư duy Cure (Chữa khỏi) sang tư duy Care (Chăm sóc/Thấu cảm). Chúng ta can thiệp y tế không phải để biến các em thành người bình thường cho xã hội vừa mắt, mà để các em được hạnh phúc theo cách riêng".
