“Nhiều khi mong con đừng lớn!”

Gian nan con đường học hòa nhập

Đến nay, giáo dục hòa nhập được xem là lựa chọn duy nhất cho nhiều phụ huynh có con tự kỷ. Lý do chủ yếu nước ta chưa có nhiều trường học chuyên biệt dành riêng cho trẻ tự kỷ. Khi con trai vào khoảng 8-9 tháng tuổi, chị Mai Thu Hường (Cầu Giấy, Hà Nội) nhận thấy con không có những kỹ năng mà một đứa trẻ cùng độ tuổi cần có, không giao tiếp và né tránh mọi thứ chung quanh. Chị tìm hiểu về tự kỷ và bắt đầu can thiệp cho con từ đó. Sau 6 năm ròng rã qua nhiều lớp can thiệp, kể cả thuê giáo viên về nhà, con chị được đánh giá là có đủ nhận thức và khả năng học tập, có thể bước vào môi trường tiểu học.

Mang theo niềm hy vọng về tương lai của con, nhưng tới đâu chị cũng nhận được những cái “lắc đầu”. Trường công lập không có chính sách hỗ trợ cho giáo viên đi kèm cho con. Còn trường dân lập thì từ chối thẳng. Suốt 3 tháng trời ròng rã, chị đi qua đi lại hơn 10 trường khu vực Cầu Giấy, Hà Đông. Nhiều lúc chỉ biết ôm con khóc...

Xin được học đã khó, theo học lại cả một hành trình gian nan. Do thiếu giáo viên chuyên biệt, không có một chương trình giáo dục được cá nhân hóa cho trẻ tự kỷ, hầu hết các em chỉ theo được hết cấp tiểu học. Thậm chí bỏ cuộc sớm hơn. Không quá vất vả để xin học hòa nhập tại một trường công đúng tuyến, nhưng chị Nguyễn Gia Hân (Hà Đông, Hà Nội) nhiều lần được cô giáo gọi điện đề nghị cho con dừng học. Lý do vì con gái không theo kịp các bạn, là gánh nặng của lớp. Trong lớp không ai chịu giao tiếp với con gái 10 tuổi, lần đầu đến lớp. Càng lớn, con gái chị càng cần cơ hội được giao lưu, nhưng đa phần các bạn trong lớp né tránh, thậm chí sợ nếu con bắt chuyện. Thế nên, sau 2 năm học hòa nhập, chị cho con gái nghỉ để theo một trung tâm chuyên biệt cho trẻ tự kỷ ở bên Long Biên.

Rồi sau hàng chục năm theo các lớp can thiệp, đến nhiều trung tâm, chị Hân đành tạm cho con ở nhà. Con gái năm nay 16 tuổi, chị đã từng đưa cháu đến một số trung tâm dạy nghề, nhưng cũng đều bị từ chối. Vào giai đoạn dậy thì, con bỗng trở nên nóng nảy, ương bướng, khó bảo hơn. Có những lúc tưởng như công sức, nỗ lực đồng hành cùng con bao năm qua tan biến sạch. “Tôi cũng như các cha mẹ có con lớn bị tự kỷ vẫn đang loay hoay trăn trở. Nhất là hướng nghiệp và công việc để con có thể tự kiếm sống sau này. Bố mẹ nào chẳng mong được nhìn thấy con mình trưởng thành. Nhưng ở hoàn cảnh của tôi, nhiều khi chỉ mong con đừng lớn”, chị Hân chia sẻ.

Theo Thạc sĩ Phan Thị Lan Hương, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu quyền trẻ em, các trẻ tự kỷ khi đến với trung tâm không chỉ mang trong mình những vấn đề riêng mà còn phải chịu rất nhiều tổn thương do các bạn không tự kỷ gây ra. Bên cạnh đó, bản thân gia đình các em cũng phải chịu đựng sự đau khổ, mệt mỏi, nỗi lo lắng khi liên tục chịu sự quấy nhiễu về mặt tinh thần. Những vết thương từ môi trường bên ngoài ấy khiến các giáo viên gặp rất nhiều khó khăn. Do đó, trung tâm không chỉ dạy nghề, hướng nghiệp mà còn phải tham vấn, trị liệu tâm lý cho các em cũng như gia đình các em.

Cần chính sách chuyên biệt

Trao đổi tại tọa đàm “Tương lai nào cho trẻ tự kỷ” do Ban Chuyên đề, Báo Nhân Dân tổ chức ngày 28/3, TS Tạ Ngọc Trí, Phó Vụ trưởng Giáo dục Phổ thông, Bộ Giáo dục & Đào tạo nhấn mạnh: “Công tác giáo dục cho trẻ em phổ tự kỷ nhằm giúp các em có thể chung sống và khẳng định được mình. Sắp tới, chúng tôi sẽ tiếp tục tham mưu, bổ sung nội dung học nghề vào chương trình đào tạo để các em có thể tự kiếm sống được trong tương lai”. Ông Trí cũng cho biết, trong thời gian tới, mỗi tỉnh sẽ có ít nhất 1 trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục công lập dành cho người khuyết tật. Điều này thắp lên hy vọng cho trẻ tự kỷ phát triển và hòa nhập xã hội.

Nhưng đó vẫn là câu chuyện của tương lai. Việt Nam có khoảng 1 triệu người tự kỷ - đó là con số ước tính mà Tổng cục Thống kê công bố cách đây 6 năm. Đến nay, con số thực tế có thể vượt qua mốc đó nhiều lần. Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Mai Hương, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: Trong báo cáo cuối năm 2024, Khoa Tâm thần tiếp đón hơn 45 nghìn lượt trẻ đến khám, trong đó xấp xỉ 20% khám vì dấu hiệu nghi ngờ tự kỷ. Có một số lượng lớn trẻ tự kỷ đã trưởng thành, đang già đi và hoang mang về tương lai phía trước.

Chính sách dành cho người tự kỷ hiện nay chủ yếu được lồng ghép vào chính sách hỗ trợ các nhóm yếu thế. Trong khi đó, các chuyên gia nhấn mạnh đến tính cấp thiết của những chính sách mang tính chuyên biệt, như bổ sung trẻ tự kỷ vào nhóm khuyết tật phát triển trong Luật Người khuyết tật. Đây là cơ sở pháp lý để bảo đảm trẻ tự kỷ được hưởng các quyền lợi cụ thể về giáo dục, y tế và an sinh xã hội.

Bà Phạm Lan, Giám đốc Trung tâm Giáo dục An Nguyên cho rằng, chỉ số ít trẻ tự kỷ có năng lực nổi trội hơn về âm nhạc, vẽ, năng khiếu… Phần lớn trẻ rối loạn phổ tự kỷ chỉ số IQ ở mức trung bình. Để bảo đảm tương lai cho người tự kỷ trưởng thành, bà Lan đề xuất cần có kinh phí hỗ trợ cho trẻ tự kỷ, người hỗ trợ chăm sóc trẻ tự kỷ để giảm bớt gánh nặng chi phí trong học tập, sinh sống, học nghề.

“Nhà nước nên có chính sách ưu đãi cho doanh nghiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ như giảm thuế vào doanh thu. Tôi mong có các nhà sinh hoạt cộng đồng, trung tâm chuyên biệt, bệnh viện dưỡng lão dành cho người tự kỷ trưởng thành”, chuyên gia này hy vọng.