Sống chung với bệnh Hemophilia

NDĐT - Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền do thiếu yếu tố đông máu VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố đông máu IX (Hemophilia B). Do bệnh không thể điều trị dứt điểm, nên sống chung với bệnh là bắt buộc với những người không may mang bệnh. Ngày Hemophilia thế giới (17- 4) là dịp để khuyến khích những người bệnh chủ động hơn trong quá trình điều trị, tạo nên sự thay đổi trong cuộc sống…

Một trường hợp bị Hemoliphia đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư.
Một trường hợp bị Hemoliphia đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư.

Bệnh Hemophilia được ghi nhận ở hầu khắp mọi nơi trên thế giới với tỷ lệ 1/10 nghìn trẻ trai sơ sinh. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ. Nếu chảy máu tái phát nhiều lần có thể dẫn tới những biến chứng không mong muốn như: biến dạng khớp, teo cơ. Không được điều trị, phần lớn người bệnh đều chết trước 19 tuổi. Tuy nhiên, những người mang bệnh, nếu được phát hiện, chẩn đoán sớm, điều trị kịp thời, đầy đủ có thể sống khỏe mạnh và tham gia các hoạt động xã hội như người bình thường.

Mặc dù trong khoảng mười năm trở lại đây, việc chăm sóc người bệnh Hemophilia đã đạt nhiều tiến bộ, nhưng do sự quan tâm và đầu tư của các cơ sở chưa đồng đều, một số chính sách bảo hiểm y tế chưa phù hợp. Bên cạnh đó, hiểu biết của người bệnh, người nhà người bệnh, cộng đồng, thậm chí của nhân viên y tế về bệnh còn hạn chế, vì vậy vẫn còn phần lớn người bệnh chưa được chẩn đoán, điều trị sớm; tỷ lệ người bệnh bị chảy máu tái phát cao; chất lượng sống của người bệnh thấp. Theo thống kê của Hội Rối loạn đông máu Việt Nam và Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, nước ta hiện có khoảng sáu nghìn người mang bệnh Hemophilia, trong đó mới có khoảng 2.200 (chiếm gần 40%) người bệnh được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Do hiểu biết về Hemophilia của người bệnh, gia đình người bệnh còn hạn chế, phần lớn người bệnh chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Hiện nay, Việt Nam đã có sáu cơ sở chính điều trị và quản lý người mắc bệnh Hemophilia, gồm: Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư và các bệnh viện: Nhi T.Ư, T. Ư Huế, Truyền máu - Huyết học TP Hồ Chí Minh, Chợ Rẫy, Nhi đồng 1.

Trong sáu cơ sở điều trị Hemophilia nêu trên chỉ có hai cơ sở tổ chức theo mô hình trung tâm, có cán bộ chuyên trách, đó là Trung tâm Hemophilia (Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư) và Trung tâm tư vấn và điều trị Hemophilia (Bệnh viện T.Ư Huế). Bốn cơ sở còn lại, người bệnh được chăm sóc và điều trị như những người bệnh máu khác trong khoa huyết học. Tại cơ sở hoạt động theo mô hình trung tâm như Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, việc điều trị được thực hiện theo hai hình thức nội trú và ngoại trú. Ngoài điều trị, trung tâm còn triển khai các hoạt động mở rộng quản lý người bệnh như cấp phát thẻ người bệnh miễn phí; sàng lọc các bệnh lây truyền qua đường máu; lập phả hệ dựa trên cơ chế di truyền của bệnh và những người đã được chẩn đoán, từ đó xác định các đối tượng trong gia đình có khả năng bị bệnh hoặc mang gien, làm các xét nghiệm chẩn đoán, quản lý, tư vấn và điều trị. Đây là phương pháp phát hiện bệnh rất hiệu quả, cần được mở rộng trong phạm vi cả nước. Nhờ các biện pháp đã triển khai mà số người bệnh được chẩn đoán và quản lý tăng từ 167 người (năm 2003) lên 1.190 người (tháng 3-2014), trở thành một trong những trung tâm Hemophilia lớn trong khu vực.

Với thông điệp “cùng lên tiếng và tạo sự thay đổi”, Ngày Hemophilia thế giới năm nay hướng tới tất cả người bệnh, nhất là người trẻ mắc Hemophilia, khuyến khích họ chủ động hơn trong quá trình điều trị bệnh; chủ động tạo nên sự thay đổi tích cực trong cuộc sống, trong các hoạt động thường ngày. Qua đó chia sẻ kiến thức và góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh này. GS Nguyễn Anh Trí, Chủ tịch Hội rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: Người bệnh Hemophilia hoàn toàn có thể sinh hoạt, làm việc và đóng góp cho xã hội như những người khỏe mạnh nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng cách. Để đạt hiệu quả đó, chính bản thân người bệnh phải tích cực, chủ động, quyết tâm phối hợp cơ sở điều trị. Qua đó, những kiến thức hữu ích về bệnh sẽ được phổ biến sâu rộng và mạnh mẽ hơn, kêu gọi cộng đồng quan tâm, chia sẻ và đem lại niềm tin cho người bệnh trong quá trình điều trị.

Có thể bạn quan tâm

Ảnh minh họa.

Thực đơn dinh dưỡng bảo vệ thận cho người bị chứng thận hư

Kiêng khem quá mức sẽ dẫn đến suy kiệt cơ thể, hoặc bồi bổ sai cách lại tạo gánh nặng cho thận là 2 bài toán đặt ra về vấn đề dinh dưỡng với người có hội chứng thận hư. Bổ sung dinh dưỡng đúng cách là một liệu pháp hỗ trợ để kiểm soát triệu chứng, giảm phù và hỗ trợ trong quá trình điều trị bệnh thận hư.

Kiểm tra thực phẩm chín sau khi chế biến tại Trường tiểu học Tràng An, Hà Nội.

Bảo đảm an toàn thực phẩm tại bếp ăn trường học

Thực phẩm không bảo đảm an toàn, nếu được đưa ra thị trường tiêu thụ sẽ làm gia tăng nguy cơ ngộ độc thực phẩm; gây tác hại lâu dài đến sức khỏe người sử dụng. Thời gian qua, cơ quan chức năng phát hiện hàng trăm tấn thực phẩm mất an toàn được đưa vào bếp ăn trường học để chế biến thức ăn cho học sinh.

[Video] Ca ngộ độc thực phẩm cả nước tăng vọt

[Video] Ca ngộ độc thực phẩm cả nước tăng vọt

Bộ Y tế cho biết: Số ca ngộ độc thực phẩm cả nước đang tăng vọt so với cùng kỳ năm ngoái. Từ đầu năm đến nay, cả nước ghi nhận 36 vụ ngộ độc thực phẩm từ đầu năm, tăng 20 vụ so với cùng kỳ năm ngoái, nhiều ca liên quan bếp ăn tập thể và thức ăn đường phố.

Con trai chào đời an toàn ở tuần thai 38 khi người chị song sinh đã chào đời trước đó ở tuần thai 26. (Ảnh: BVCC)

Kỳ tích y khoa: Cặp song thai chào đời cách nhau 13 tuần

Ngành sản khoa Việt Nam vừa ghi thêm một kỳ tích khi sản phụ mang song thai sinh 2 con cách nhau 13 tuần. Bé sinh non ở tuần 26 đang hoàn thiện chức năng hô hấp, em trai tiếp tục được nuôi thêm 13 tuần trong bụng mẹ và chào đời ở tuần 38. Kỳ tích ấy đến từ sự quyết tâm và trí tuệ của các thầy thuốc Bệnh viện Phụ sản Hà Nội.

Cán bộ Trạm Y tế phường Tây Tựu hướng dẫn các em học sinh trên địa bàn rửa tay bằng xà phòng đúng cách để phòng bệnh tay chân miệng.

Không để dịch bệnh truyền nhiễm lây lan, bùng phát tại nơi mình sinh sống

Bên cạnh sự nỗ lực của ngành y tế, cần có sự vào cuộc của các cấp, các ngành liên quan; nhất là mỗi gia đình, nhà trường và cộng đồng cần chủ động hơn nữa trong công tác phòng, chống dịch bệnh để bảo vệ an toàn sức khỏe cho trẻ em, đặc biệt không để dịch bệnh lây lan, bùng phát tại nơi mình sinh sống.

Ba chiếc bàn chải được lấy khỏi bụng bệnh nhân.

Nội soi lấy 3 bàn chải khỏi đường tiêu hóa bệnh nhân

Ngày 15/4, Trung tâm Nội soi - Bệnh viện Trung ương Huế cho biết, đơn vị vừa tiếp nhận và xử trí thành công một trường hợp dị vật đường tiêu hóa hiếm gặp ở bệnh nhân có tiền sử rối loạn tâm thần, với dị vật kích thước lớn.

Các chuyên gia thảo luận về vai trò dự phòng chủ động trong phòng ngừa RSV với người lớn tuổi và người có bệnh lý nền.

Chủ động phòng ngừa bệnh truyền nhiễm cho người lớn tuổi, người có bệnh nền

Các chuyên gia y tế cảnh báo virus hợp bào hô hấp (RSV) đang là một nguy cơ thầm lặng nhưng nghiêm trọng đối với người lớn tuổi và những người có bệnh nền. Điều này đặt ra nhu cầu cấp thiết về việc tăng cường dự phòng chủ động, nhằm giảm thiểu nguy cơ biến chứng và góp phần giảm tải cho hệ thống y tế.