“Gánh nặng” trên vai các gia đình có người tự kỷ

Nỗi niềm cha mẹ khi có con mắc rối loạn phổ tự kỷ

Nuôi con đến tuổi 14, chị Bùi Thị Loan không nhớ mình đã tốn bao nhiêu tiền bạc để “tầm sư” cho con mình. Trung tâm nào chị cũng cho con qua học thử, phương pháp điều trị nào chị cũng tìm đến khi được mách, kể cả châm cứu, chỉ mong con ít nhất có thể tự phục vụ bản thân và nghe hiểu lời mọi người.

“Đau đớn nhất là mỗi khi con nổi cơn giận, tự làm đau bản thân mình. Có lúc, con còn cắn tôi tím tái hết cánh tay”, chị Loan chia sẻ.

13 năm trước, khi phát hiện con có biểu hiện của tự kỷ, chị gần như chết lặng. Khi con 4 tuổi, chị ly dị, nuôi con một mình, gánh nặng kinh tế khiến chị kiệt quệ. Thời gian ấy, mỗi tháng ngoài học phí 9 triệu, hàng ngày chị còn thuê cô dạy kèm trung bình 200 nghìn đồng/giờ. Khi bé đi học tiểu học, để con có thể được nhận đến trường hòa nhập, chị phải thuê một cô riêng đồng hành trên lớp.

Cũng như chị Loan, nhiều gia đình có con rối loạn phổ tự kỷ vẫn luôn trên hành trình đi tìm sự ổn định cho con mình. Chị Loan chia sẻ, hầu như những người có con tự kỷ đều rất cần nơi có nguồn kinh phí hợp lý, tìm được nơi thật sự yêu thương chăm sóc con mình.

Buồn nhất với những người mẹ như chị Loan là hiện xã hội còn nhiều người nhìn chưa khách quan về bệnh con nên nhiều mặc cảm. “Nhiều bà mẹ bị người ta ác ý nói không biết đẻ con, không biết chăm con, cho xem điện thoại nhiều nên con tự kỷ. Tôi cũng từng nghe nhiều lời đàm tiếu như vậy, kể cả người trong nhà cũng không hiểu”, chị Loan nghẹn ngào nói.

Chị Loan đang gửi con học tập nội trú tại một trung tâm. (Ảnh: P.N)

Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Minh Quyết, Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, trong số 30.000-35.000 lượt trẻ đến khám tại bệnh viện hàng năm, có khoảng 25-30% số đó đến khám rối loạn phổ tự kỷ. Trung bình mỗi ngày, Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận khoảng hơn 200 cháu bé đến khám.

Rối loạn phổ tự kỷ bao hàm rối loạn tự kỷ, hội chứng Asperger và rối loạn phát triển lan tỏa không biệt định. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn này ngày càng gia tăng, ước tính tỷ lệ của trẻ tự kỷ và người tự kỷ trưởng thành chiếm 1% dân số.

Bác sĩ Quyết cho hay, hiện chưa có bằng chứng khoa học khẳng định nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, các yếu tố có bằng chứng mạnh nhất là liên quan đến gen, thường là đa gen với sự tương tác qua lại giữa gen và môi trường.

Ông phân tích một số yếu tố nguy cơ dẫn đến rối loạn phổ tự kỷ như tuổi sinh con của bố mẹ cao (bố trên 40 tuổi, mẹ trên 35 tuổi khi sinh con); đẻ non tháng (thường dưới 32 tuần là yếu tố nguy cơ cao hơn); đẻ nhẹ cân (thường dưới 2.500 gram là yếu tố nguy cơ cao hơn); ngạt sau sinh, chăm sóc tại hồi sức tích cực sơ sinh sau sinh, nhiễm khuẩn nặng sau sinh; gia đình có anh chị em ruột hoặc họ hàng được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, tâm thần phân liệt, động kinh; khoảng cách giữa các lần sinh quá xa nhau (thường ít nhất là 7 năm) hoặc quá gần nhau (dưới 24 tháng),…

“Nguyên nhân của tự kỷ không phải do cha mẹ không biết cách chăm sóc trẻ, không phải do xem tivi hay điện thoại”, bác sĩ Quyết nói.

Ông cho biết, hiện chưa có phương pháp nào điều trị khỏi rối loạn phổ tự kỷ. Biện pháp can thiệp giáo dục được chứng minh là có hiệu quả tốt nhằm giảm các triệu chứng rối loạn phổ tự kỷ, giúp trẻ học các kỹ năng quan trọng, nâng cao khả năng hòa nhập xã hội. Phối hợp đa ngành trong điều trị rối loạn này là điều vô cùng quan trọng.

Cần sự chung tay của xã hội

Theo số liệu do Tổng cục Thống kê công bố đầu năm 2019, Việt Nam hiện có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Trong vòng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam đã tăng lên đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng phải lưu tâm nhưng chưa có chính sách an sinh xã hội phù hợp cho những đối tượng này.

Chị Loan cho biết, mặc dù có xác nhận bệnh tật của con mắc rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương, nhưng khi mang về địa phương nơi cư trú, xác nhận này không đủ để con được hưởng trợ cấp trẻ khuyết tật. “Lãnh đạo phường yêu cầu phải có giấy xác nhận của bệnh viện tâm thần, có bệnh án mới được xét duyệt. Tôi không thể cho con cả tháng vào viện tâm thần để chờ nhận được giấy tờ này”, chị Loan bày tỏ.

Với người mẹ này, tương lai phía trước vô cùng mù mịt và chị cũng chỉ biết nuôi con tính từng ngày, chưa nghĩ tới đường dài.

Theo bà Nguyễn Tuyết Hạnh, Chủ tịch CLB Gia đình người Tự kỷ Hà Nội, thuộc Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho hay, đa số trẻ tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm kịp thời (trừ các trẻ ở thành phố lớn). Trẻ tự kỷ đi học hòa nhập chưa có sự hỗ trợ giáo dục đặc biệt nào từ phía nhà trường. Việt Nam hiện chưa có trường hoặc trung tâm giáo dục đặc biệt dành cho đối tượng tự kỷ (như mô hình trường riêng cho đối tượng trẻ câm điếc hay khiếm thị). Trẻ tự kỷ bị xã hội kỳ thị.

“Hầu như toàn bộ người tự kỷ trưởng thành không có việc làm, không có dịch vụ hỗ trợ nào lúc tuổi già. “Gánh nặng tự kỷ” đang đè nặng lên vai các gia đình có người tự kỷ”, bà Hạnh bày tỏ.

Việt Nam hiện thiếu các chuyên gia y tế, giáo dục, ngôn ngữ, vận động... được đào tạo về tự kỷ (thường ở nước ngoài); nhiều người chưa được đào tạo bài bản nên thiếu kiến thức để đồng hành cùng các cha mẹ. Được coi là “mỏ vàng” để trục lợi, nhiều trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ mọc lên như nấm, nhưng chưa được kiểm soát chất lượng.

Bác sĩ khám và tư vấn cho gia đình trẻ.

Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cùng thống nhất kiến nghị với Bộ Lao động Thương binh xã hội, Chính phủ và Quốc hội nước CHXHCN Việt Nam cần có Chương trình quốc gia về vấn đề tự kỷ (như các nước khác trên thế giới và trong khu vực), với sự tham gia phối hợp của nhiều bộ, ban ngành, đặc biệt liên bộ: Y tế, Giáo dục, Lao động - Thương binh và xã hội trong suốt vòng đời của người tự kỷ. Hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong Chiến lược quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực.

Theo bà Tuyết Loan, để giúp các gia đình có con tự kỷ có điểm tựa, Nhà nước cần có một chương trình giáo dục đặc biệt cũng như giáo dục hòa nhập cho đối tượng tự kỷ. Bên cạnh đó, cần có trường đào tạo nghề địa phương hoặc quốc gia để phù hợp năng lực của người tự kỷ với mục tiêu giúp người tự kỷ trưởng thành có thể tham gia vào hoạt động sản xuất/kinh doanh trong khả năng của mình để có được một cuộc sống độc lập, có ý nghĩa.

“Chính phủ cần giữ vai trò chủ đạo và khuyến khích sự đóng góp, xã hội hóa về nhân tài vật lực của cộng đồng gia đình người tự kỷ trong việc xây dựng Nhà Cộng đồng (Group Home) tại các địa phương để tạo cơ hội cho người tự kỷ được sống đúng với năng lực của họ và cảm thấy có ích, hạnh phúc với sự trợ giúp của những nhân viên công tác xã hội và cộng đồng vì người tự kỷ có trình độ hiểu biết về chứng tự kỷ và có kỹ năng làm việc với người tự kỷ”, bà Tuyết Loan bày tỏ.