“Gánh nặng” trên vai các gia đình có người tự kỷ

Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ ngày càng gia tăng và những trẻ này chịu sự kỳ thị lớn từ cộng đồng. Kiệt quệ về kinh tế, tinh thần, mơ hồ về tương lai… là những nỗi niềm quẩn quanh với những gia đình có con mắc chứng rối loạn này.
Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Minh Quyết khám cho trẻ tự kỷ. (Ảnh: TH)
Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Minh Quyết khám cho trẻ tự kỷ. (Ảnh: TH)

Nỗi niềm cha mẹ khi có con mắc rối loạn phổ tự kỷ

Nuôi con đến tuổi 14, chị Bùi Thị Loan không nhớ mình đã tốn bao nhiêu tiền bạc để “tầm sư” cho con mình. Trung tâm nào chị cũng cho con qua học thử, phương pháp điều trị nào chị cũng tìm đến khi được mách, kể cả châm cứu, chỉ mong con ít nhất có thể tự phục vụ bản thân và nghe hiểu lời mọi người.

“Đau đớn nhất là mỗi khi con nổi cơn giận, tự làm đau bản thân mình. Có lúc, con còn cắn tôi tím tái hết cánh tay”, chị Loan chia sẻ.

13 năm trước, khi phát hiện con có biểu hiện của tự kỷ, chị gần như chết lặng. Khi con 4 tuổi, chị ly dị, nuôi con một mình, gánh nặng kinh tế khiến chị kiệt quệ. Thời gian ấy, mỗi tháng ngoài học phí 9 triệu, hàng ngày chị còn thuê cô dạy kèm trung bình 200 nghìn đồng/giờ. Khi bé đi học tiểu học, để con có thể được nhận đến trường hòa nhập, chị phải thuê một cô riêng đồng hành trên lớp.

Cũng như chị Loan, nhiều gia đình có con rối loạn phổ tự kỷ vẫn luôn trên hành trình đi tìm sự ổn định cho con mình. Chị Loan chia sẻ, hầu như những người có con tự kỷ đều rất cần nơi có nguồn kinh phí hợp lý, tìm được nơi thật sự yêu thương chăm sóc con mình.

Buồn nhất với những người mẹ như chị Loan là hiện xã hội còn nhiều người nhìn chưa khách quan về bệnh con nên nhiều mặc cảm. “Nhiều bà mẹ bị người ta ác ý nói không biết đẻ con, không biết chăm con, cho xem điện thoại nhiều nên con tự kỷ. Tôi cũng từng nghe nhiều lời đàm tiếu như vậy, kể cả người trong nhà cũng không hiểu”, chị Loan nghẹn ngào nói.

Chị Loan đang gửi con học tập nội trú tại một trung tâm. (Ảnh: P.N)
Chị Loan đang gửi con học tập nội trú tại một trung tâm. (Ảnh: P.N)

Thạc sĩ, bác sĩ Nguyễn Minh Quyết, Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, trong số 30.000-35.000 lượt trẻ đến khám tại bệnh viện hàng năm, có khoảng 25-30% số đó đến khám rối loạn phổ tự kỷ. Trung bình mỗi ngày, Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi Trung ương tiếp nhận khoảng hơn 200 cháu bé đến khám.

Rối loạn phổ tự kỷ bao hàm rối loạn tự kỷ, hội chứng Asperger và rối loạn phát triển lan tỏa không biệt định. Tỷ lệ trẻ mắc rối loạn này ngày càng gia tăng, ước tính tỷ lệ của trẻ tự kỷ và người tự kỷ trưởng thành chiếm 1% dân số.

Bác sĩ Quyết cho hay, hiện chưa có bằng chứng khoa học khẳng định nguyên nhân của rối loạn phổ tự kỷ. Tuy nhiên, các yếu tố có bằng chứng mạnh nhất là liên quan đến gen, thường là đa gen với sự tương tác qua lại giữa gen và môi trường.

Ông phân tích một số yếu tố nguy cơ dẫn đến rối loạn phổ tự kỷ như tuổi sinh con của bố mẹ cao (bố trên 40 tuổi, mẹ trên 35 tuổi khi sinh con); đẻ non tháng (thường dưới 32 tuần là yếu tố nguy cơ cao hơn); đẻ nhẹ cân (thường dưới 2.500 gram là yếu tố nguy cơ cao hơn); ngạt sau sinh, chăm sóc tại hồi sức tích cực sơ sinh sau sinh, nhiễm khuẩn nặng sau sinh; gia đình có anh chị em ruột hoặc họ hàng được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, tâm thần phân liệt, động kinh; khoảng cách giữa các lần sinh quá xa nhau (thường ít nhất là 7 năm) hoặc quá gần nhau (dưới 24 tháng),…

“Nguyên nhân của tự kỷ không phải do cha mẹ không biết cách chăm sóc trẻ, không phải do xem tivi hay điện thoại”, bác sĩ Quyết nói.

Ông cho biết, hiện chưa có phương pháp nào điều trị khỏi rối loạn phổ tự kỷ. Biện pháp can thiệp giáo dục được chứng minh là có hiệu quả tốt nhằm giảm các triệu chứng rối loạn phổ tự kỷ, giúp trẻ học các kỹ năng quan trọng, nâng cao khả năng hòa nhập xã hội. Phối hợp đa ngành trong điều trị rối loạn này là điều vô cùng quan trọng.

Các triệu chứng của rối loạn phổ tự kỷ khá đa dạng, chia thành 2 nhóm lớn: Suy giảm về giao tiếp xã hội và các hành vi, sở thích, hoạt động thu hẹp, lặp đi lặp lại.

Cần sự chung tay của xã hội

Theo số liệu do Tổng cục Thống kê công bố đầu năm 2019, Việt Nam hiện có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên, trong đó có khoảng 1 triệu người tự kỷ. Ước tính, cứ 100 trẻ sinh ra thì có một trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Trong vòng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ tự kỷ tại Việt Nam đã tăng lên đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng phải lưu tâm nhưng chưa có chính sách an sinh xã hội phù hợp cho những đối tượng này.

Chị Loan cho biết, mặc dù có xác nhận bệnh tật của con mắc rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương, nhưng khi mang về địa phương nơi cư trú, xác nhận này không đủ để con được hưởng trợ cấp trẻ khuyết tật. “Lãnh đạo phường yêu cầu phải có giấy xác nhận của bệnh viện tâm thần, có bệnh án mới được xét duyệt. Tôi không thể cho con cả tháng vào viện tâm thần để chờ nhận được giấy tờ này”, chị Loan bày tỏ.

Với người mẹ này, tương lai phía trước vô cùng mù mịt và chị cũng chỉ biết nuôi con tính từng ngày, chưa nghĩ tới đường dài.

Theo bà Nguyễn Tuyết Hạnh, Chủ tịch CLB Gia đình người Tự kỷ Hà Nội, thuộc Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cho hay, đa số trẻ tự kỷ chưa được phát hiện và can thiệp sớm kịp thời (trừ các trẻ ở thành phố lớn). Trẻ tự kỷ đi học hòa nhập chưa có sự hỗ trợ giáo dục đặc biệt nào từ phía nhà trường. Việt Nam hiện chưa có trường hoặc trung tâm giáo dục đặc biệt dành cho đối tượng tự kỷ (như mô hình trường riêng cho đối tượng trẻ câm điếc hay khiếm thị). Trẻ tự kỷ bị xã hội kỳ thị.

“Hầu như toàn bộ người tự kỷ trưởng thành không có việc làm, không có dịch vụ hỗ trợ nào lúc tuổi già. “Gánh nặng tự kỷ” đang đè nặng lên vai các gia đình có người tự kỷ”, bà Hạnh bày tỏ.

Việt Nam hiện thiếu các chuyên gia y tế, giáo dục, ngôn ngữ, vận động... được đào tạo về tự kỷ (thường ở nước ngoài); nhiều người chưa được đào tạo bài bản nên thiếu kiến thức để đồng hành cùng các cha mẹ. Được coi là “mỏ vàng” để trục lợi, nhiều trung tâm can thiệp trẻ tự kỷ mọc lên như nấm, nhưng chưa được kiểm soát chất lượng.

Bác sĩ khám và tư vấn cho gia đình trẻ.

Bác sĩ khám và tư vấn cho gia đình trẻ.

Mạng lưới Tự kỷ Việt Nam cùng thống nhất kiến nghị với Bộ Lao động Thương binh xã hội, Chính phủ và Quốc hội nước CHXHCN Việt Nam cần có Chương trình quốc gia về vấn đề tự kỷ (như các nước khác trên thế giới và trong khu vực), với sự tham gia phối hợp của nhiều bộ, ban ngành, đặc biệt liên bộ: Y tế, Giáo dục, Lao động - Thương binh và xã hội trong suốt vòng đời của người tự kỷ. Hội chứng tự kỷ cần được quan tâm trong Chiến lược quốc gia về dân số, phát triển nguồn nhân lực.

Theo bà Tuyết Loan, để giúp các gia đình có con tự kỷ có điểm tựa, Nhà nước cần có một chương trình giáo dục đặc biệt cũng như giáo dục hòa nhập cho đối tượng tự kỷ. Bên cạnh đó, cần có trường đào tạo nghề địa phương hoặc quốc gia để phù hợp năng lực của người tự kỷ với mục tiêu giúp người tự kỷ trưởng thành có thể tham gia vào hoạt động sản xuất/kinh doanh trong khả năng của mình để có được một cuộc sống độc lập, có ý nghĩa.

“Chính phủ cần giữ vai trò chủ đạo và khuyến khích sự đóng góp, xã hội hóa về nhân tài vật lực của cộng đồng gia đình người tự kỷ trong việc xây dựng Nhà Cộng đồng (Group Home) tại các địa phương để tạo cơ hội cho người tự kỷ được sống đúng với năng lực của họ và cảm thấy có ích, hạnh phúc với sự trợ giúp của những nhân viên công tác xã hội và cộng đồng vì người tự kỷ có trình độ hiểu biết về chứng tự kỷ và có kỹ năng làm việc với người tự kỷ”, bà Tuyết Loan bày tỏ.

Có 5 dấu hiệu cảnh báo nguy cơ trẻ tự kỷ:

-12 tháng, trẻ không nói bập bẹ

-12 tháng, trẻ chưa biết chỉ ngón, bye, vỗ tay, lắc đầu

-16 tháng, trẻ chưa nói được từ đơn

-24 tháng, trẻ chưa nói được 2 từ

- Trẻ mất đi kỹ năng ngôn ngữ hoặc xã hội đã có ở bất kỳ lứa tuổi nào.

Có thể bạn quan tâm

Đoạn bờ bao ngăn triều cường xã đảo Đông Hải, tỉnh Vĩnh Long đã bị nước biển cuốn trôi hoàn toàn.

Sớm gia cố bờ bao ngăn triều cường xã đảo Đông Hải

Những ngày này, triều cường kết hợp với sóng to, gió lớn đã gây sạt lở hơn 500m bờ bao ngăn triều cường khu vực Cồn Nhàn thuộc 2 ấp Đông Thành, Hồ Thùng, xã Đông Hải, tỉnh Vĩnh Long. Nước biển tràn vào đất liền gây thiệt hại thủy sản, hoa màu, ảnh hưởng khoảng 50ha đất sản xuất của hàng chục hộ dân.

[Video] Khẩn trương điều tra nguyên nhân vụ cháy làm 4 người tử vong tại TP Hồ Chí Minh

[Video] Khẩn trương điều tra nguyên nhân vụ cháy làm 4 người tử vong tại TP Hồ Chí Minh

Phó Thủ tướng Thường trực Chính phủ Nguyễn Hòa Bình đã ký Công điện số 236/CĐ-TTg ngày 5/12/2025, yêu cầu các cơ quan chức năng khẩn trương xử lý vụ cháy xảy ra lúc 4 giờ 37 cùng ngày tại số 227 Trần Hưng Đạo, phường Cầu Ông Lãnh (TP Hồ Chí Minh), khiến bốn người thiệt mạng và hai người bị thương. 

Dự án "Mắt sáng cộng đồng" bố trí các xe phẫu thuật lưu động đạt chuẩn bệnh viện để hỗ trợ người dân vùng sâu, vùng xa.

Dự án "Mắt sáng cộng đồng": Mỗi đôi mắt sáng trở lại là một cuộc đời lần nữa mở ra

Hơn 10 năm về trước, đoàn bác sĩ của Bệnh viện Mắt quốc tế DND không quản ngại khó khăn, đến Quỳnh Nhai (Sơn La) để tiến hành thay thủy tinh thể cho hơn 100 người cao tuổi. "Đó là những ngày trời rét căm, chúng tôi 'mang' cả phòng mổ lên núi, với mong muốn đem ánh sáng trở lại cho bà con vùng cao", bác sĩ Quỳnh hồi tưởng.

Thành phố Đà Nẵng họp triển khai "chiến dịch Quang Trung".

Đà Nẵng tăng tốc triển khai "chiến dịch Quang Trung"

Ông Phạm Đức Ấn, Chủ tịch Ủy ban nhân dân thành phố Đà Nẵng yêu cầu việc sửa chữa và xây dựng lại nhà cửa phải bảo đảm tiêu chí an toàn, bền vững, không để tình trạng nhà làm xong 2-3 năm đã hư hỏng. Tại các địa bàn khó khăn chưa triển khai được phải có phương án tạm thời cho dân ngay.

Phối cảnh cầu vượt trực thông trên tuyến đường Cổ Linh.

Làm cầu vượt trực thông dài hàng trăm mét giải quyết ùn tắc đường Cổ Linh

Do lưu lượng phương tiện lớn, đường Cổ Linh (Hà Nội) luôn trong tình trạng ùn tắc, mất trật tự an toàn giao thông, là “điểm nghẽn” phát triển kinh tế-xã hội của khu vực. Dù mới đi vào hoạt động theo mô hình chính quyền địa phương 2 cấp, nhưng phường Long Biên đã chủ động đề xuất giải pháp giải quyết căn cơ tình trạng này.

Bí thư Tỉnh ủy Quảng Ngãi Hồ Văn Niên cùng lãnh đạo các ban, sở, ngành của tỉnh và địa phương thực hiện nghi thức khởi công xây dựng nhà mới cho gia đình bà Hồ Thị Hương, ở xã Tây Trà.

Bí thư Tỉnh ủy Quảng Ngãi yêu cầu sớm hoàn thành việc xây mới và sửa chữa nhà cho người dân vùng bão lũ

Sáng 5/12, tại buổi lễ trao kinh phí hỗ trợ cho các gia đình có nhà bị hư hỏng do mưa lũ ở xã Tây Trà, đồng chí Hồ Văn Niên, Ủy viên Trung ương Đảng, Bí thư Tỉnh ủy Quảng Ngãi yêu cầu địa phương huy động tối đa nguồn lực, sớm hoàn thành việc xây mới, sửa chữa nhà, để các gia đình nhanh chóng ổn định chỗ ở, an cư, lạc nghiệp.

Văn phòng Làng trẻ em SOS Việt Nam.

Cần giải quyết tốt các vấn đề đặt ra khi chuyển các Làng SOS về địa phương quản lý

Gần 40 năm qua, với sự hỗ trợ của Làng trẻ em SOS quốc tế và các nhà tài trợ, Việt Nam có hơn 7.000 trẻ em, thanh, thiếu niên được nuôi dưỡng tại 17 cơ sở. Hiện nay, do nhiều nguyên nhân, nhiều Làng trẻ SOS cơ sở bị dừng nguồn tài trợ dẫn đến gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáo dục trẻ em.

Lao động đi làm việc ở Hàn Quốc. (Ảnh minh họa: Colab)

Điểm sáng về kết nối đi làm việc ở nước ngoài với mục tiêu giảm nghèo bền vững

Sau gần 4 năm triển khai, công tác hỗ trợ lao động đi làm việc ở nước ngoài theo hợp đồng tại các huyện nghèo (theo đơn vị hành chính cũ) đã ghi nhận những điểm sáng. Nhiều địa phương đã kết nối thành công giữa việc đưa người lao động đi làm việc ở nước ngoài với mục tiêu giảm nghèo và xây dựng nông thôn mới.

Một góc phường Cao Lãnh, tỉnh Đồng Tháp.

Đô thị văn minh ven sông Tiền

Nghị quyết Đại hội Đảng bộ phường Cao Lãnh nhiệm kỳ 2025-2030 đề ra mục tiêu xây dựng phường trở thành đô thị hiện đại, văn minh, đáng sống. Trong đó, phát triển hạ tầng giao thông nội ô và kết nối liên vùng, hình thành không gian thương mại-dịch vụ-du lịch ven sông hiện đại, được xác định là một trong bốn đột phá của nhiệm kỳ.

Tàu cổ tại thời điểm nổi lên sau cơn bão số 13.

Giải mã thông điệp từ tàu cổ trên biển Hội An

Sau bão số 13 đầu tháng 11, biển Thịnh Mỹ (phường Hội An Tây, thành phố Đà Nẵng) hé lộ một bí ẩn cổ xưa: Xác con tàu cổ trồi lên từ lớp cát dày như một thông điệp nhắc nhớ về một Hội An hưng thịnh, từng là trung tâm thương mại nối kết Đông Nam Á.