Cuộc thi đặc biệt của những người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh

Đi qua đủ mọi cung bậc cảm xúc cuộc đời vì không may mang căn bệnh tan máu bẩm sinh, mỗi câu chuyện người bệnh chia sẻ trong cuộc thi "Tuyên truyền viên online" đều mang đến những cảm xúc đặc biệt và lan tỏa thông điệp tích cực về hành trình chiến thắng bệnh tật.
Các đại biểu tham quan triển lãm tranh vẽ của các bạn nhỏ mắc bệnh thalassemia.
Các đại biểu tham quan triển lãm tranh vẽ của các bạn nhỏ mắc bệnh thalassemia.

Ngày 8/5, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã có một ngày hội đặc biệt, ngày hội của những người mang gene bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) có tên "Lắng nghe người trong cuộc", hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới.

Chương trình được tổ chức nhằm truyền đi thông điệp về sự cần thiết của việc sàng lọc và xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh trước hôn nhân với hai cuộc thi dành cho người bệnh thalassemia là "Tuyên truyền viên online" và vẽ tranh "Hồng cầu phiêu lưu ký".

Những chặng đường gian nan của người bệnh tan máu bẩm sinh

Chỉ sau thời gian ngắn phát động, rất đông bệnh nhân thalassemia đã tích cực tham gia chương trình với những bài viết giản dị, chân thật và đầy xúc động. Có những người từ khi chào đời, bệnh viện là ngôi nhà thứ 2, những thầy thuốc trở thành người thân trong gia đình, có người vào sinh ra tử, sức khỏe kiệt quệ… nhưng bằng một sức mạnh phi thường, họ đều vượt qua tất thảy những thách thức.

Sau những giọt nước mắt tủi hờn với những câu hỏi "giá như", hầu hết các bài viết đều ánh lên tinh thần lạc quan: “Mình chỉ làm bạn với bệnh tật từ sớm”, “Tôi không thắng được số phận, nhưng tôi thắng được bệnh tật”, “Mình xác định chung sống với bệnh tật”…

Bệnh nhi chia sẻ hành trình điều trị bệnh tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.

Bệnh nhi chia sẻ hành trình điều trị bệnh tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.

Trong mỗi câu chuyện, người đọc đều nhìn thấy ánh sáng của hy vọng khi họ vẫn đang từng ngày sống khỏe mạnh hơn với nguồn máu hiến; nhìn thấy nhiều gia đình mắc bệnh thalassemia hạnh phúc đón con chào đời khỏe mạnh.... Mỗi câu chữ được chính người bệnh viết lại, đều ẩn chứa trong đó sự trân trọng cuộc sống và đầy khao khát về một tương lai cho bản thân, cho thế hệ con cháu mình.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam chia sẻ, những câu chuyện chân thật, những bức tranh đầy cảm xúc từ các bạn không chỉ lay động trái tim người đọc mà còn lan tỏa mạnh mẽ thông điệp nhân văn về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Các bạn đã dũng cảm chia sẻ hành trình của mình, ước mơ về cuộc sống khỏe mạnh, và đặc biệt, truyền đi một thông điệp vô cùng quan trọng từ chính trải nghiệm của bản thân: “Xét nghiệm sàng lọc gene bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khóa để bảo vệ thế hệ tương lai”.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Bày tỏ xúc động khi tiếp nhận những bài viết của "người trong cuộc", Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đánh giá cao sự dũng cảm của những người bệnh, chia sẻ về hành trình sống chung với bệnh và ước mơ giản dị qua những tác phẩm văn học, nghệ thuật; đặc biệt là những bức tranh đầy cảm xúc về “chuyến phiêu lưu” của tế bào hồng cầu do chính các bệnh nhi vẽ nên những ước mơ về một cuộc sống khỏe mạnh. Những hoạt động này không chỉ lan tỏa thông điệp về bệnh một cách chân thực nhất, mà còn là biểu hiện sống động của tinh thần đoàn kết, tương thân tương ái,

Kết quả chung cuộc cuộc thi viết, Ban Tổ chức đã trao giải Đặc biệt cho bệnh nhân Nguyễn Dương Hưng (Vĩnh Phúc); giải Nhất trao cho Hà Thị Lảnh (Phú Thọ); giải Nhì trao cho Lừ Thị Giang (Sơn La), Dương Bích Ngọc (Vĩnh Phúc); 2 giải Ba được trao cho Nguyễn Thị Kim Tuyến (Thanh Hóa) và Ma Thị Thu Hằng (Tuyên Quang). Các bệnh nhân còn lại được trao giải dũng sĩ tuyên truyền.

Trao giải cho các tác giả đạt giải tại cuộc thi viết "Tuyên truyền viên online".

Trao giải cho các tác giả đạt giải tại cuộc thi viết "Tuyên truyền viên online".

Với cuộc thi vẽ tranh "Hồng cầu phiêu lưu ký", Ban Tổ chức trao 5 phần thưởng đặc biệt cho 5 bạn nhỏ đạt giải cao nhất. Tất cả các bệnh nhân tham gia cuộc thi tuyên truyền và vẽ tranh đều nhận được quà của Ban Tổ chức.

Cần tích cực thay đổi cộng đồng sàng lọc sớm gene bệnh

Ước tính, mỗi năm có khoảng 8.000 em bé mới sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh ở các mức độ khác nhau. Tùy vào từng đột biến mà mức độ biểu hiện bệnh khác nhau ở mỗi trường hợp. Nặng nhất là thai nhi không thể chào đời vì căn bệnh này.

Người bị bệnh mức độ nặng hoặc trung bình thường có biểu hiện từ sớm (có thể từ vài tháng tuổi) đến 5-6 tuổi đã bị thiếu máu và phải đi viện truyền máu; người bị bệnh mức độ nhẹ thường được phát hiện bị bệnh khi có bệnh lý khác hoặc khi khám sức khỏe (thời điểm phát hiện bị bệnh không có nghĩa là lúc đó mới bị bệnh, đây là bệnh lý bẩm sinh có từ trong bào thai).

Các em nhỏ đạt giải tại cuộc thi vẽ tranh.

Các em nhỏ đạt giải tại cuộc thi vẽ tranh.

Chia sẻ bên lề cuộc thi, Tiến sĩ, bác sĩ Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, theo nghiên cứu năm 2017, ước tính cả nước có hơn 14 triệu người mang gene bệnh (người có mang 1 gene bệnh). Điều đáng nói là hầu hết người mang gene đều không biết mình mang gene cho đến khi đi xét nghiệm hoặc không may sinh ra con bị bệnh.

Người mang gene bệnh có thể di truyền gene bệnh cho đời sau. Nếu hai vợ chồng cùng mang gene bệnh (2 gene đột biến tương tác gây bệnh mức độ nặng) thì mỗi lần sinh có có 25% khả năng con có 2 gene bệnh (bị bệnh), 50% khả năng con chỉ mang 1 gene bệnh (khỏe mạnh) và 25% khả năng con không có gene bệnh.

Tiến sĩ Hà cho hay, tỷ lệ mang gene thalassemia tập trung cao nhất ở vùng Tây Nguyên và Nam Trung Bộ, lên đến 80-88%. Tuy nhiên, khu vực này chủ yếu là đột biến nhẹ. Trong khi đó, các dân tộc miền núi phía bắc như Thái, Mường, Tày, Nùng, Dao... lại có tỷ lệ đột biến nặng cao, dẫn đến nguy cơ mắc bệnh rất cao.

Nhờ việc mở rộng mạng lưới điều trị các bệnh về máu, cùng với việc cập nhật nhiều kỹ thuật tiên tiến trong sàng lọc và điều trị nên người bệnh có chất lượng sống tốt hơn trước. Cộng đồng cũng nâng cao ý thức trong sàng lọc gene thalassemia tiền hôn nhân và khi mang thai.

"Đến nay, việc sàng lọc kháng thể bất thường và truyền máu phù hợp đã được áp dụng rộng rãi, nâng cao an toàn truyền máu lên 50% bệnh nhân. Các chính sách về sàng lọc trước sinh và tiền hôn nhân cũng đã được ban hành và triển khai, góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng", Tiến sĩ Hà cho biết.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương chia sẻ tại chương trình.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương chia sẻ tại chương trình.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình khẳng định, bệnh tan máu bẩm sinh có thể được kiểm soát hiệu quả nếu đồng thời vừa quản lý điều trị bệnh tốt và thực hiện các công tác dự phòng, thay đổi nhận thức, thái độ, hành vi của cộng đồng đối với việc sàng lọc sớm gene bệnh tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn/trước khi sinh con.

"Chúng tôi luôn dành những điều kiện tốt nhất để nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân điều trị tại viện. Chúng tôi cho rằng, quản lý bệnh tan máu bẩm sinh là việc quan trọng, cần nhận được sự quan tâm hơn nữa từ các cấp lãnh đạo. Công tác điều trị cần phải đi đôi với công tác dự phòng để giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh", Tiến sĩ Bình chia sẻ.

Ông cũng tin tưởng, khi toàn dân hiểu đúng, hiểu đủ về bệnh tan máu bẩm sinh, trong tương lai không xa - thế hệ trẻ và các cặp vợ chồng chưa sinh con sẽ có đủ nhận thức để không sinh ra thêm các em bé bị bệnh thalassemia.

Có thể bạn quan tâm

Chủ tịch Ủy ban nhân dân tỉnh Tây Ninh Lê Văn Hẳn phát biểu.

Tây Ninh phát động chiến dịch 90 ngày đêm khám sức khỏe định kỳ, sàng lọc miễn phí cho toàn dân

Nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe nhân dân, góp phần thực hiện mục tiêu phát triển nhanh, bền vững, xây dựng cuộc sống ấm no, hạnh phúc cho người dân, chiều 29/6, Ủy ban nhân dân tỉnh Tây Ninh tổ chức Lễ phát động Chiến dịch 90 ngày đêm khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc miễn phí cho nhân dân trên địa bàn tỉnh.

Bác sĩ khám lại cho người bệnh.

Thanh niên 25 tuổi nhồi máu cơ tim do hút thuốc lá nhiều năm

Nhiều người vẫn cho rằng nhồi máu cơ tim là bệnh của người lớn tuổi. Tuy nhiên, trường hợp nam thanh niên 25 tuổi vừa được cấp cứu thành công tại Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện E là lời cảnh báo về xu hướng trẻ hóa của bệnh lý tim mạch, trong đó hút thuốc lá là một trong những yếu tố nguy cơ hàng đầu.

Nhà giáo Nhân dân, Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Đình Hối.

Nhà giáo Nhân dân, Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Đình Hối từ trần

Đại học Y dược Thành phố Hồ Chí Minh và Bệnh viện Đại học Y dược Thành phố Hồ Chí Minh thông tin, Nhà giáo Nhân dân, Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Đình Hối, nguyên Hiệu trưởng Đại học Y dược Thành phố Hồ Chí Minh, Giám đốc đầu tiên Bệnh viện Đại học Y dược Thành phố Hồ Chí Minh đã qua đời lúc rạng sáng 29/6/2026.

Với trình độ chuyên môn đỉnh cao, đạt tầm quốc tế, Phó Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Cung Hồng Sơn hiện là Giáo sư danh dự của Mỹ và là chuyên gia đầu ngành nhãn khoa tại Việt Nam.

Bệnh viện Mắt Quốc tế Cung Hồng Sơn: Chủ động về với nhân dân, thắp sáng niềm tin nơi cơ sở

Không chỉ dừng lại ở vai trò một cơ sở khám, chữa bệnh chuyên khoa hiện đại, giai đoạn 2021-2026, Bệnh viện Mắt Quốc tế Cung Hồng Sơn đã về tận cơ sở khám sàng lọc, tổ chức đưa đón và điều trị hoàn toàn miễn phí, mang lại ánh sáng cho hàng nghìn người dân, đặc biệt là các cụ già và bà con nơi thôn quê.

Bác sĩ chuyên khoa II Nguyễn Đắc Thao - Trung tâm Phẫu thuật Tiêu hóa và Bệnh lý sàn chậu thăm hỏi bệnh nhân.

Cứu sống bệnh nhân đứt rời trực tràng sau hai lần phẫu thuật

Các bác sĩ Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức vừa phẫu thuật cấp cứu thành công cho nam bệnh nhân 42 tuổi bị đứt rời trực tràng trên nền nhiễm trùng nặng. Đây là tổn thương đặc biệt hiếm, chưa từng ghi nhận tại Việt Nam và chưa có phác đồ điều trị trên y văn thế giới.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Phạm Văn Bình trao đổi với đồng nghiệp trong ca phẫu thuật.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ, bác sĩ Phạm Văn Bình: Đằng sau cánh tay robot là trí tuệ của người bác sĩ

Trong gần 40 năm làm nghề, Phó Giáo sư, Tiến sĩ Phạm Văn Bình đã chứng kiến lĩnh vực ngoại khoa đi qua nhiều cuộc cách mạng, từ mổ mở, nội soi đến phẫu thuật robot cùng trí tuệ nhân tạo. Nhưng càng ứng dụng nhiều công nghệ trong phẫu thuật, ông càng tin rằng thứ quyết định thành công của một ca mổ không chỉ nằm ở cỗ máy.

Hàng trăm gia đình cùng hội ngộ tại Bệnh viện Nam học và Hiếm muộn Hà Nội sáng 28/6.

12 năm gieo hy vọng, tiếp sức hàng chục nghìn gia đình hiếm muộn

Sau 12 năm triển khai, chương trình Tuần lễ Vàng-Ươm mầm hạnh phúc của Bệnh viện Nam học và hiếm muộn Hà Nội đã hỗ trợ hàng chục nghìn lượt người dân chăm sóc sức khỏe sinh sản. Riêng chương trình hỗ trợ 100% chi phí IVF đã giúp 79 gia đình hiện thực hóa giấc mơ làm cha mẹ, với 88 em bé đã chào đời.

Quang cảnh Mít-tinh hưởng ứng Ngày Vệ sinh yêu nước 2026 tại TP Cần Thơ.

Hưởng ứng Ngày Vệ sinh yêu nước 2026: Nâng cao năng lực y tế cơ sở, vì một cộng đồng khỏe mạnh

Ngày 27/6, tại TP Cần Thơ, Cục Phòng Bệnh (Bộ Y tế), Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam phối hợp với Sở Y tế TP Cần Thơ và Unilever Việt Nam, nhãn hàng Lifebuoy tổ chức Mít-tinh hưởng ứng Ngày Vệ sinh yêu nước nâng cao sức khỏe nhân dân 2026 với chủ đề “Vệ sinh phòng bệnh - Sức khỏe nâng cao”.

Quang cảnh hội nghị.

Miễn dịch trị liệu mở ra những bước tiến vượt bậc trong chẩn đoán và điều trị ung thư

Khoa học y học ngày nay đang bước vào một giai đoạn phát triển mới. Đó là sự chuyển dịch từ điều trị theo kinh nghiệm sang điều trị dựa trên bằng chứng; từ điều trị theo tên bệnh sang điều trị theo đặc điểm của từng người bệnh; từ cách tiếp cận “một phác đồ cho nhiều người” sang cá thể hóa cho từng người bệnh cụ thể.

Bác sĩ chuyên khoa II Lê Nam Thắng – Trưởng khoa Ngoại Thần kinh, Phó Giám đốc Trung tâm Thần kinh cùng ekip đã thực hiện cuộc phẫu thuật cho bệnh nhi.

Làm chủ kỹ thuật phẫu thuật động kinh theo chuẩn quốc tế, cứu bé gái khỏi 4 năm co giật

Việc xác định ổ sinh động kinh ở những bệnh nhân không có tổn thương trên MRI được xem là thách thức lớn ngay cả tại các trung tâm thần kinh hàng đầu thế giới. Tuy nhiên, bằng kỹ thuật điện cực nội sọ và lập bản đồ chức năng vỏ não, các bác sĩ đã điều trị thành công cho bệnh nhi 14 tuổi mắc động kinh kháng thuốc.

Các đại biểu nhấn nút khai trương hệ thống Trung tâm Phẫu thuật Robot Công nghệ cao đầu tiên theo mô hình đa kết nối.

Khai trương hệ thống Trung tâm Phẫu thuật Robot Công nghệ cao đầu tiên theo mô hình đa kết nối

Lần đầu tiên tại Việt Nam, một hệ sinh thái phẫu thuật robot được xây dựng theo mô hình đa kết nối giữa nhiều chuyên khoa, nhiều bệnh viện và các đối tác công nghệ quốc tế. Hệ thống quy tụ nhiều nền tảng robot ngoại khoa hiện đại, hướng tới nâng cao chất lượng điều trị và mở rộng cơ hội tiếp cận kỹ thuật cao cho người bệnh.

Trung tướng, Giáo sư, Tiến sĩ Trần Viết Tiến, Giám đốc Học viện Quân y phát biểu tại hội nghị.

Học viện Quân y đổi mới đào tạo y khoa đáp ứng yêu cầu đánh giá năng lực hành nghề khám, chữa bệnh

Sáng 27/6, tại Thanh Hóa, Học viện Quân y tổ chức hội nghị Đào tạo y dược thường niên lần thứ 15 năm 2026 với chủ đề: “Đáp ứng yêu cầu kỳ thi đánh giá năng lực hành nghề khám bệnh, chữa bệnh: Nhiệm vụ và giải pháp”. Trung tướng, Giáo sư, Tiến sĩ Trần Viết Tiến, Giám đốc Học viện Quân y chủ trì hội nghị.

Quang cảnh tọa đàm.

Phế cầu khuẩn tiếp tục là mối đe dọa với trẻ nhỏ

Bệnh do phế cầu khuẩn vẫn là một trong những nguyên nhân hàng đầu gây viêm phổi, viêm màng não và nhiễm khuẩn huyết ở trẻ em. Trong khi nhiều chủng vi khuẩn ngày càng kháng kháng sinh, các chuyên gia cho rằng tăng cường phòng ngừa từ sớm là giải pháp căn cơ nhằm giảm gánh nặng bệnh tật và tử vong ở trẻ em.

Các bác sĩ mổ thị phạm về bệnh lý thận, tiết niệu

Hợp tác quốc tế nâng tầm Tiết niệu-Thận học Việt Nam

Ngày 26/6, Hội nghị Khoa học thường niên lần thứ 13 của Hội Tiết niệu-Thận học Thành phố Hồ Chí Minh (HUNA 2026) được tổ chức tại tỉnh Lâm Đồng, với chủ đề “Hợp tác quốc tế-Phối hợp liên ngành-Nâng tầm Tiết niệu-Thận học”. Sự xuất hiện nổi bật là trí tuệ nhân tạo trong Tiết niệu học.

Chăm sóc người cao tuổi từ y tế cơ sở nhằm thích ứng với già hóa dân số

Chăm sóc người cao tuổi từ y tế cơ sở nhằm thích ứng với già hóa dân số

Hội thảo khoa học "Nghiên cứu xây dựng mô hình chăm sóc người cao tuổi nhằm thích ứng với già hóa dân số" lấy mô hình chăm sóc bán trú đang vận hành tại phường Long Biên (Hà Nội) làm cơ sở thực tiễn để đánh giá, hoàn thiện và đề xuất nhân rộng trong bối cảnh Việt Nam bước vào giai đoạn già hóa dân số nhanh.

Các đại biểu bấm nút khai trương hoạt động Bệnh viện Bạch Mai cơ sở Ninh Bình

Đưa dịch vụ y tế chất lượng cao đến với người dân

Ngày 26/6, Bộ Y tế tổ chức Lễ khai trương hoạt động Bệnh viện Bạch Mai cơ sở Ninh Bình, đánh dấu bước phát triển quan trọng trong chiến lược nâng cao năng lực y tế tuyến cuối và mở rộng cơ hội tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng cao cho người dân khu vực phía nam Đồng bằng sông Hồng và Bắc Trung Bộ.