Cuộc thi đặc biệt của những người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh

Đi qua đủ mọi cung bậc cảm xúc cuộc đời vì không may mang căn bệnh tan máu bẩm sinh, mỗi câu chuyện người bệnh chia sẻ trong cuộc thi "Tuyên truyền viên online" đều mang đến những cảm xúc đặc biệt và lan tỏa thông điệp tích cực về hành trình chiến thắng bệnh tật.
Các đại biểu tham quan triển lãm tranh vẽ của các bạn nhỏ mắc bệnh thalassemia.
Các đại biểu tham quan triển lãm tranh vẽ của các bạn nhỏ mắc bệnh thalassemia.

Ngày 8/5, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã có một ngày hội đặc biệt, ngày hội của những người mang gene bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) có tên "Lắng nghe người trong cuộc", hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới.

Chương trình được tổ chức nhằm truyền đi thông điệp về sự cần thiết của việc sàng lọc và xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh trước hôn nhân với hai cuộc thi dành cho người bệnh thalassemia là "Tuyên truyền viên online" và vẽ tranh "Hồng cầu phiêu lưu ký".

Những chặng đường gian nan của người bệnh tan máu bẩm sinh

Chỉ sau thời gian ngắn phát động, rất đông bệnh nhân thalassemia đã tích cực tham gia chương trình với những bài viết giản dị, chân thật và đầy xúc động. Có những người từ khi chào đời, bệnh viện là ngôi nhà thứ 2, những thầy thuốc trở thành người thân trong gia đình, có người vào sinh ra tử, sức khỏe kiệt quệ… nhưng bằng một sức mạnh phi thường, họ đều vượt qua tất thảy những thách thức.

Sau những giọt nước mắt tủi hờn với những câu hỏi "giá như", hầu hết các bài viết đều ánh lên tinh thần lạc quan: “Mình chỉ làm bạn với bệnh tật từ sớm”, “Tôi không thắng được số phận, nhưng tôi thắng được bệnh tật”, “Mình xác định chung sống với bệnh tật”…

Bệnh nhi chia sẻ hành trình điều trị bệnh tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.

Bệnh nhi chia sẻ hành trình điều trị bệnh tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.

Trong mỗi câu chuyện, người đọc đều nhìn thấy ánh sáng của hy vọng khi họ vẫn đang từng ngày sống khỏe mạnh hơn với nguồn máu hiến; nhìn thấy nhiều gia đình mắc bệnh thalassemia hạnh phúc đón con chào đời khỏe mạnh.... Mỗi câu chữ được chính người bệnh viết lại, đều ẩn chứa trong đó sự trân trọng cuộc sống và đầy khao khát về một tương lai cho bản thân, cho thế hệ con cháu mình.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam chia sẻ, những câu chuyện chân thật, những bức tranh đầy cảm xúc từ các bạn không chỉ lay động trái tim người đọc mà còn lan tỏa mạnh mẽ thông điệp nhân văn về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Các bạn đã dũng cảm chia sẻ hành trình của mình, ước mơ về cuộc sống khỏe mạnh, và đặc biệt, truyền đi một thông điệp vô cùng quan trọng từ chính trải nghiệm của bản thân: “Xét nghiệm sàng lọc gene bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khóa để bảo vệ thế hệ tương lai”.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Bày tỏ xúc động khi tiếp nhận những bài viết của "người trong cuộc", Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đánh giá cao sự dũng cảm của những người bệnh, chia sẻ về hành trình sống chung với bệnh và ước mơ giản dị qua những tác phẩm văn học, nghệ thuật; đặc biệt là những bức tranh đầy cảm xúc về “chuyến phiêu lưu” của tế bào hồng cầu do chính các bệnh nhi vẽ nên những ước mơ về một cuộc sống khỏe mạnh. Những hoạt động này không chỉ lan tỏa thông điệp về bệnh một cách chân thực nhất, mà còn là biểu hiện sống động của tinh thần đoàn kết, tương thân tương ái,

Kết quả chung cuộc cuộc thi viết, Ban Tổ chức đã trao giải Đặc biệt cho bệnh nhân Nguyễn Dương Hưng (Vĩnh Phúc); giải Nhất trao cho Hà Thị Lảnh (Phú Thọ); giải Nhì trao cho Lừ Thị Giang (Sơn La), Dương Bích Ngọc (Vĩnh Phúc); 2 giải Ba được trao cho Nguyễn Thị Kim Tuyến (Thanh Hóa) và Ma Thị Thu Hằng (Tuyên Quang). Các bệnh nhân còn lại được trao giải dũng sĩ tuyên truyền.

Trao giải cho các tác giả đạt giải tại cuộc thi viết "Tuyên truyền viên online".

Trao giải cho các tác giả đạt giải tại cuộc thi viết "Tuyên truyền viên online".

Với cuộc thi vẽ tranh "Hồng cầu phiêu lưu ký", Ban Tổ chức trao 5 phần thưởng đặc biệt cho 5 bạn nhỏ đạt giải cao nhất. Tất cả các bệnh nhân tham gia cuộc thi tuyên truyền và vẽ tranh đều nhận được quà của Ban Tổ chức.

Cần tích cực thay đổi cộng đồng sàng lọc sớm gene bệnh

Ước tính, mỗi năm có khoảng 8.000 em bé mới sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh ở các mức độ khác nhau. Tùy vào từng đột biến mà mức độ biểu hiện bệnh khác nhau ở mỗi trường hợp. Nặng nhất là thai nhi không thể chào đời vì căn bệnh này.

Người bị bệnh mức độ nặng hoặc trung bình thường có biểu hiện từ sớm (có thể từ vài tháng tuổi) đến 5-6 tuổi đã bị thiếu máu và phải đi viện truyền máu; người bị bệnh mức độ nhẹ thường được phát hiện bị bệnh khi có bệnh lý khác hoặc khi khám sức khỏe (thời điểm phát hiện bị bệnh không có nghĩa là lúc đó mới bị bệnh, đây là bệnh lý bẩm sinh có từ trong bào thai).

Các em nhỏ đạt giải tại cuộc thi vẽ tranh.

Các em nhỏ đạt giải tại cuộc thi vẽ tranh.

Chia sẻ bên lề cuộc thi, Tiến sĩ, bác sĩ Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, theo nghiên cứu năm 2017, ước tính cả nước có hơn 14 triệu người mang gene bệnh (người có mang 1 gene bệnh). Điều đáng nói là hầu hết người mang gene đều không biết mình mang gene cho đến khi đi xét nghiệm hoặc không may sinh ra con bị bệnh.

Người mang gene bệnh có thể di truyền gene bệnh cho đời sau. Nếu hai vợ chồng cùng mang gene bệnh (2 gene đột biến tương tác gây bệnh mức độ nặng) thì mỗi lần sinh có có 25% khả năng con có 2 gene bệnh (bị bệnh), 50% khả năng con chỉ mang 1 gene bệnh (khỏe mạnh) và 25% khả năng con không có gene bệnh.

Tiến sĩ Hà cho hay, tỷ lệ mang gene thalassemia tập trung cao nhất ở vùng Tây Nguyên và Nam Trung Bộ, lên đến 80-88%. Tuy nhiên, khu vực này chủ yếu là đột biến nhẹ. Trong khi đó, các dân tộc miền núi phía bắc như Thái, Mường, Tày, Nùng, Dao... lại có tỷ lệ đột biến nặng cao, dẫn đến nguy cơ mắc bệnh rất cao.

Nhờ việc mở rộng mạng lưới điều trị các bệnh về máu, cùng với việc cập nhật nhiều kỹ thuật tiên tiến trong sàng lọc và điều trị nên người bệnh có chất lượng sống tốt hơn trước. Cộng đồng cũng nâng cao ý thức trong sàng lọc gene thalassemia tiền hôn nhân và khi mang thai.

"Đến nay, việc sàng lọc kháng thể bất thường và truyền máu phù hợp đã được áp dụng rộng rãi, nâng cao an toàn truyền máu lên 50% bệnh nhân. Các chính sách về sàng lọc trước sinh và tiền hôn nhân cũng đã được ban hành và triển khai, góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng", Tiến sĩ Hà cho biết.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương chia sẻ tại chương trình.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương chia sẻ tại chương trình.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình khẳng định, bệnh tan máu bẩm sinh có thể được kiểm soát hiệu quả nếu đồng thời vừa quản lý điều trị bệnh tốt và thực hiện các công tác dự phòng, thay đổi nhận thức, thái độ, hành vi của cộng đồng đối với việc sàng lọc sớm gene bệnh tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn/trước khi sinh con.

"Chúng tôi luôn dành những điều kiện tốt nhất để nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân điều trị tại viện. Chúng tôi cho rằng, quản lý bệnh tan máu bẩm sinh là việc quan trọng, cần nhận được sự quan tâm hơn nữa từ các cấp lãnh đạo. Công tác điều trị cần phải đi đôi với công tác dự phòng để giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh", Tiến sĩ Bình chia sẻ.

Ông cũng tin tưởng, khi toàn dân hiểu đúng, hiểu đủ về bệnh tan máu bẩm sinh, trong tương lai không xa - thế hệ trẻ và các cặp vợ chồng chưa sinh con sẽ có đủ nhận thức để không sinh ra thêm các em bé bị bệnh thalassemia.

Có thể bạn quan tâm

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Công Hựu, Giám đốc Bệnh viện E phát biểu tại lễ kỷ niệm. (Ảnh: Bệnh viện cung cấp)

Bệnh viện E tạo bước tiến mới trong điều trị kỹ thuật cao

Đánh dấu chặng đường 59 năm xây dựng và phát triển, Bệnh viện E ghi nhận những thành tựu mới trong lĩnh vực ghép tạng, hồi sức tích cực và chẩn đoán hình ảnh. Đặc biệt, năm 2026, bệnh viện triển khai thành công ca lấy đa tạng và ghép thận đầu tiên, đồng thời phối hợp điều phối tạng hiến để ghép cho 6 người bệnh tại 3 miền.

Lãnh đạo Đảng ủy, Ủy ban nhân dân xã Ea M'Droh đến tận nhà dân tuyên truyền, vận động nhân dân tham gia khám sức khỏe định kỳ. (Ảnh: CÔNG LÝ)

Hơn 82,42% dân số tỉnh Đắk Lắk được khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc

Mặc dù là tỉnh có địa bàn rộng, địa hình phức tạp, dân số đông, sinh sống phân tán và thời tiết không thuận lợi, nhưng thời gian qua các cơ sở y tế trên địa bàn tỉnh Đắk Lắk đã đẩy mạnh công tác khám sức khỏe định kỳ, khám sàng lọc cho người dân, nhằm nâng cao chất lượng chăm sóc sức khỏe nhân dân.

Người dân mua sắm thực phẩm tại siêu thị. (Ảnh: ĐỖ THOA)

Bộ Y tế từng bước chuẩn bị nền tảng quản lý an toàn thực phẩm dựa trên phân tích nguy cơ

Dự thảo Luật An toàn thực phẩm (sửa đổi) đánh dấu bước đột phá về đổi mới tư duy quản lý an toàn thực phẩm, chuyển từ kiểm soát từng khâu riêng lẻ, ứng phó bị động sang quản lý toàn bộ chuỗi giá trị thực phẩm dựa trên nguy cơ, chủ động phòng ngừa từ sớm thông qua phân tích nguy cơ.

Đội ngũ y, bác sĩ thực hiện việc lấy tạng. (Ảnh: SONG NGÂN)

Ca hiến tạng đầu tiên tại Gia Lai: Dấu mốc lịch sử của y tế địa phương

Ngày 15/10, Bệnh viện Hùng Vương Gia Lai đã phối hợp thành công với Trung tâm Điều phối ghép tạng quốc gia và các bệnh viện lớn trong cả nước để thực hiện ca hiến tạng từ người chết não đầu tiên tại tỉnh Gia Lai - một dấu mốc giàu ý nghĩa nhân văn, khẳng định năng lực chuyên môn và sự phát triển của hệ thống y tế địa phương.

Thứ trưởng Thường trực Bộ Y tế Vũ Mạnh Hà (ở giữa) và đại diện các vụ, cục liên quan trao đổi những nội dung mới của các dự án luật thuộc ngành y tế chuẩn bị trình Kỳ họp thứ 2, Quốc hội khóa XVI. (Ảnh: Trần Minh)

Sửa đổi, bổ sung hành lang pháp lý để công tác chăm sóc sức khỏe nhân dân hiệu quả hơn

Nhằm giải quyết các vấn đề liên quan đến sắp xếp bộ máy tổ chức; thực hiện cắt giảm, đơn giản hóa thủ tục hành chính, phân cấp, phân quyền trong lĩnh vực y tế; bảo đảm tính thống nhất của hệ thống pháp luật, Bộ Y tế đang khẩn trương hoàn thiện để trình Kỳ họp thứ 2, Quốc hội khóa XVI tới đây bốn dự án luật liên quan.

Tiến sĩ Tống Trần Hà, Phó Cục trưởng Cục Bà mẹ và Trẻ em phát biểu.

Đau mạn tính và loãng xương đe dọa sức khỏe phụ nữ tuổi trung niên

Khoảng 30-40% phụ nữ mãn kinh bị loãng xương, trong khi những cơn đau cơ xương khớp, đau đầu và rối loạn tiết niệu sinh dục thường bị xem là biểu hiện bình thường. Việc chủ quan trước những thay đổi sức khỏe ở giai đoạn tiền mãn kinh, mãn kinh có thể khiến phụ nữ bỏ lỡ cơ hội phát hiện sớm và điều trị các bệnh lý liên quan.

Bệnh nhân tổn thương nhiều cơ quan khi mắc sốt rét nặng. (Ảnh: BVCC)

Người đàn ông hôn mê, suy đa cơ quan vì sốt rét sau khi trở về từ châu Phi

Vàng da, vàng mắt kéo dài sau khi trở về từ Congo, người đàn ông 46 tuổi tự uống thuốc nam thay vì nhập viện điều trị. Chỉ đến khi rối loạn ý thức, phải thở máy, bệnh nhân mới được phát hiện mắc sốt rét nặng, tổn thương nhiều cơ quan. Ca bệnh cảnh báo nguy cơ bỏ sót sốt rét ở người trở về từ vùng dịch lưu hành.

(Ảnh minh họa do AI thiết kế)

Mùi hoa sữa gây khó chịu, ai dễ bị ảnh hưởng?

Mùi hoa sữa nồng nặc có thể khiến một số người đau đầu, chóng mặt, buồn nôn hoặc khó chịu ở đường hô hấp. Theo bác sĩ Nguyễn Huy Hoàng, người mắc chứng đau nửa đầu, hen phế quản, bệnh phổi mạn tính và có tiền sử dị ứng phấn hoa là những nhóm cần đặc biệt lưu ý khi hoa sữa vào mùa nở rộ. 

Bác sĩ của Bệnh viện Sản nhi tỉnh khám, điều trị 1 ca mắc bệnh sốt xuất huyết. (Ảnh: THANH DŨNG)

An Giang: Sốt xuất huyết, tay chân miệng tăng cao

Ngày 15/10, Sở Y tế tỉnh An Giang thông tin các ca sốt xuất huyết Dengue và ca tay chân miệng trong toàn tỉnh đều tăng, có 2 trường hợp tử vong. Ngành y tế khuyến cáo, khi có dấu hiệu nghi mắc bệnh, người dân đến cơ sở y tế để được khám, điều trị kịp thời, góp phần hạn chế biến chứng, ngăn ngừa dịch bệnh lây lan trong cộng đồng.

Ê-kíp thầy thuốc Bệnh viện Phụ sản Hà Nội chúc mừng gia đình.

Can thiệp cứu thai trong ca tam thai tự nhiên biến chứng hiếm gặp

Phát hiện hội chứng truyền máu song thai ở tuần 16 trong thai kỳ tam thai tự nhiên, sản phụ 31 tuổi được các bác sĩ Bệnh viện Phụ sản Hà Nội can thiệp laser và theo dõi đặc biệt. Sau hành trình nhiều biến cố, một em bé chào đời ở tuần 28, được chăm sóc tích cực và xuất viện khỏe mạnh.

Tiến sĩ, bác sĩ Quách Thị Hà Giang thăm khám cho người bệnh mắc bệnh da liễu. (Ảnh minh họa)

Phối hợp đa phương thức trong điều trị cho bệnh nhân da bọng nước tự miễn

Nhóm chuyên môn Bệnh da bọng nước tự miễn của Bệnh viện Da liễu Trung ương vừa điều trị thành công một ca bệnh mắc pemphigus thông thường với biểu hiện bọng nước, vết trợt cả ở da và niêm mạc, diễn biến bệnh dai dẳng... bằng sự phối hợp giữa thuốc sinh học rituximab và tiêm corticoid nội tổn thương niêm mạc miệng.

Cán bộ y tế hướng dẫn người dân trên địa bàn thực hiện các biện pháp phòng, chống sốt xuất huyết. (Ảnh: DUY TUÂN)

Người bệnh mắc sốt xuất huyết không được chủ quan khi vừa “hạ sốt”

Đối với nhiều bệnh việc hạ sốt, hết sốt, người bệnh thường nghĩ cơ thể đang hồi phục và đã qua nguy hiểm. Tuy nhiên, với sốt xuất huyết, cơn sốt vừa hạ có thể lại là thời điểm bệnh bước vào giai đoạn nguy hiểm. Theo ngành y tế Hà Nội, cuối năm là thời điểm bệnh sốt xuất huyết có xu hướng tăng cao.

Hình ảnh siêu âm tim của bệnh nhân phát hiện bất thường. (Ảnh: BVCC)

Khàn tiếng kéo dài, người đàn ông 36 tuổi phát hiện bệnh tim bẩm sinh hiếm gặp

Đi khám vì khàn tiếng kéo dài suốt một tháng, người đàn ông 36 tuổi bất ngờ được phát hiện mắc bệnh tim bẩm sinh gây chèn ép dây thần kinh thanh quản. Đây là trường hợp hiếm gặp khi triệu chứng tưởng chừng chỉ liên quan đến bệnh lý tai mũi họng lại là dấu hiệu cảnh báo bất thường nghiêm trọng ở tim.