Cuộc thi đặc biệt của những người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh

Ngày 8/5, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương và Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam đã có một ngày hội đặc biệt, ngày hội của những người mang gene bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) có tên "Lắng nghe người trong cuộc", hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới.

Chương trình được tổ chức nhằm truyền đi thông điệp về sự cần thiết của việc sàng lọc và xét nghiệm bệnh tan máu bẩm sinh trước hôn nhân với hai cuộc thi dành cho người bệnh thalassemia là "Tuyên truyền viên online" và vẽ tranh "Hồng cầu phiêu lưu ký".

Những chặng đường gian nan của người bệnh tan máu bẩm sinh

Chỉ sau thời gian ngắn phát động, rất đông bệnh nhân thalassemia đã tích cực tham gia chương trình với những bài viết giản dị, chân thật và đầy xúc động. Có những người từ khi chào đời, bệnh viện là ngôi nhà thứ 2, những thầy thuốc trở thành người thân trong gia đình, có người vào sinh ra tử, sức khỏe kiệt quệ… nhưng bằng một sức mạnh phi thường, họ đều vượt qua tất thảy những thách thức.

Sau những giọt nước mắt tủi hờn với những câu hỏi "giá như", hầu hết các bài viết đều ánh lên tinh thần lạc quan: “Mình chỉ làm bạn với bệnh tật từ sớm”, “Tôi không thắng được số phận, nhưng tôi thắng được bệnh tật”, “Mình xác định chung sống với bệnh tật”…

Bệnh nhi chia sẻ hành trình điều trị bệnh tại Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương.

Trong mỗi câu chuyện, người đọc đều nhìn thấy ánh sáng của hy vọng khi họ vẫn đang từng ngày sống khỏe mạnh hơn với nguồn máu hiến; nhìn thấy nhiều gia đình mắc bệnh thalassemia hạnh phúc đón con chào đời khỏe mạnh.... Mỗi câu chữ được chính người bệnh viết lại, đều ẩn chứa trong đó sự trân trọng cuộc sống và đầy khao khát về một tương lai cho bản thân, cho thế hệ con cháu mình.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam chia sẻ, những câu chuyện chân thật, những bức tranh đầy cảm xúc từ các bạn không chỉ lay động trái tim người đọc mà còn lan tỏa mạnh mẽ thông điệp nhân văn về căn bệnh tan máu bẩm sinh. Các bạn đã dũng cảm chia sẻ hành trình của mình, ước mơ về cuộc sống khỏe mạnh, và đặc biệt, truyền đi một thông điệp vô cùng quan trọng từ chính trải nghiệm của bản thân: “Xét nghiệm sàng lọc gene bệnh tan máu bẩm sinh là chìa khóa để bảo vệ thế hệ tương lai”.

Tiến sĩ, bác sĩ Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam phát biểu.

Bày tỏ xúc động khi tiếp nhận những bài viết của "người trong cuộc", Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương đánh giá cao sự dũng cảm của những người bệnh, chia sẻ về hành trình sống chung với bệnh và ước mơ giản dị qua những tác phẩm văn học, nghệ thuật; đặc biệt là những bức tranh đầy cảm xúc về “chuyến phiêu lưu” của tế bào hồng cầu do chính các bệnh nhi vẽ nên những ước mơ về một cuộc sống khỏe mạnh. Những hoạt động này không chỉ lan tỏa thông điệp về bệnh một cách chân thực nhất, mà còn là biểu hiện sống động của tinh thần đoàn kết, tương thân tương ái,

Kết quả chung cuộc cuộc thi viết, Ban Tổ chức đã trao giải Đặc biệt cho bệnh nhân Nguyễn Dương Hưng (Vĩnh Phúc); giải Nhất trao cho Hà Thị Lảnh (Phú Thọ); giải Nhì trao cho Lừ Thị Giang (Sơn La), Dương Bích Ngọc (Vĩnh Phúc); 2 giải Ba được trao cho Nguyễn Thị Kim Tuyến (Thanh Hóa) và Ma Thị Thu Hằng (Tuyên Quang). Các bệnh nhân còn lại được trao giải dũng sĩ tuyên truyền.

Trao giải cho các tác giả đạt giải tại cuộc thi viết "Tuyên truyền viên online".

Với cuộc thi vẽ tranh "Hồng cầu phiêu lưu ký", Ban Tổ chức trao 5 phần thưởng đặc biệt cho 5 bạn nhỏ đạt giải cao nhất. Tất cả các bệnh nhân tham gia cuộc thi tuyên truyền và vẽ tranh đều nhận được quà của Ban Tổ chức.

Cần tích cực thay đổi cộng đồng sàng lọc sớm gene bệnh

Ước tính, mỗi năm có khoảng 8.000 em bé mới sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh ở các mức độ khác nhau. Tùy vào từng đột biến mà mức độ biểu hiện bệnh khác nhau ở mỗi trường hợp. Nặng nhất là thai nhi không thể chào đời vì căn bệnh này.

Người bị bệnh mức độ nặng hoặc trung bình thường có biểu hiện từ sớm (có thể từ vài tháng tuổi) đến 5-6 tuổi đã bị thiếu máu và phải đi viện truyền máu; người bị bệnh mức độ nhẹ thường được phát hiện bị bệnh khi có bệnh lý khác hoặc khi khám sức khỏe (thời điểm phát hiện bị bệnh không có nghĩa là lúc đó mới bị bệnh, đây là bệnh lý bẩm sinh có từ trong bào thai).

Các em nhỏ đạt giải tại cuộc thi vẽ tranh.

Chia sẻ bên lề cuộc thi, Tiến sĩ, bác sĩ Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương cho biết, theo nghiên cứu năm 2017, ước tính cả nước có hơn 14 triệu người mang gene bệnh (người có mang 1 gene bệnh). Điều đáng nói là hầu hết người mang gene đều không biết mình mang gene cho đến khi đi xét nghiệm hoặc không may sinh ra con bị bệnh.

Tiến sĩ Hà cho hay, tỷ lệ mang gene thalassemia tập trung cao nhất ở vùng Tây Nguyên và Nam Trung Bộ, lên đến 80-88%. Tuy nhiên, khu vực này chủ yếu là đột biến nhẹ. Trong khi đó, các dân tộc miền núi phía bắc như Thái, Mường, Tày, Nùng, Dao... lại có tỷ lệ đột biến nặng cao, dẫn đến nguy cơ mắc bệnh rất cao.

Nhờ việc mở rộng mạng lưới điều trị các bệnh về máu, cùng với việc cập nhật nhiều kỹ thuật tiên tiến trong sàng lọc và điều trị nên người bệnh có chất lượng sống tốt hơn trước. Cộng đồng cũng nâng cao ý thức trong sàng lọc gene thalassemia tiền hôn nhân và khi mang thai.

"Đến nay, việc sàng lọc kháng thể bất thường và truyền máu phù hợp đã được áp dụng rộng rãi, nâng cao an toàn truyền máu lên 50% bệnh nhân. Các chính sách về sàng lọc trước sinh và tiền hôn nhân cũng đã được ban hành và triển khai, góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng", Tiến sĩ Hà cho biết.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình, Phó Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương chia sẻ tại chương trình.

Tiến sĩ, bác sĩ Vũ Đức Bình khẳng định, bệnh tan máu bẩm sinh có thể được kiểm soát hiệu quả nếu đồng thời vừa quản lý điều trị bệnh tốt và thực hiện các công tác dự phòng, thay đổi nhận thức, thái độ, hành vi của cộng đồng đối với việc sàng lọc sớm gene bệnh tan máu bẩm sinh trước khi kết hôn/trước khi sinh con.

"Chúng tôi luôn dành những điều kiện tốt nhất để nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân điều trị tại viện. Chúng tôi cho rằng, quản lý bệnh tan máu bẩm sinh là việc quan trọng, cần nhận được sự quan tâm hơn nữa từ các cấp lãnh đạo. Công tác điều trị cần phải đi đôi với công tác dự phòng để giảm dần số trẻ sinh ra bị bệnh", Tiến sĩ Bình chia sẻ.

Ông cũng tin tưởng, khi toàn dân hiểu đúng, hiểu đủ về bệnh tan máu bẩm sinh, trong tương lai không xa - thế hệ trẻ và các cặp vợ chồng chưa sinh con sẽ có đủ nhận thức để không sinh ra thêm các em bé bị bệnh thalassemia.