Không để người mắc bệnh hiếm bị bỏ lại phía sau

“Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm năm 2025-2026” vừa được Bộ Y tế ban hành, với mục tiêu xây dựng và triển khai các chính sách, giải pháp và hành động cụ thể hướng tới nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Một bệnh nhi mắc bệnh hiếm tại Trung tâm Nội tiết, Chuyển hóa, Di truyền và liệu pháp phân tử. (BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG)
Một bệnh nhi mắc bệnh hiếm tại Trung tâm Nội tiết, Chuyển hóa, Di truyền và liệu pháp phân tử. (BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG)

Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới, toàn cầu hiện có hơn 7.000 loại bệnh hiếm, ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người. Tại Việt Nam, ước tính có khoảng 100 căn bệnh hiếm với 6 triệu người đang mắc và bị ảnh hưởng, trong đó 58% là trẻ em.

Đáng chú ý, có khoảng 30% số trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do khó tiếp cận liệu pháp điều trị. Đây là con số đòi hỏi Bộ Y tế cần có chiến lược tăng cường quản lý bệnh hiếm toàn diện và hiệu quả hơn trong bối cảnh các bệnh truyền nhiễm và không lây nhiễm đang ngày càng gia tăng phức tạp, khi nguồn lực cho y tế còn eo hẹp.

Hiện nay, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều trường hợp mắc bệnh bị chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí cao.

Bệnh hiếm là một vấn đề y tế cần được quan tâm. Bên cạnh số người mắc cũng khá nhiều, khó điều trị thì gánh nặng chi phí rất lớn.

Tiến sĩ Nguyễn Khánh Phương,

Viện trưởng Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế)

Tiến sĩ Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế) đánh giá: Bệnh hiếm là một vấn đề y tế cần được quan tâm. Bên cạnh số người mắc cũng khá nhiều, khó điều trị thì gánh nặng chi phí rất lớn. Bệnh nhân mắc bệnh hiếm có chi phí điều trị gấp 5 đến 10 lần bệnh thông thường, cá biệt có trường hợp gấp rất nhiều lần; việc không tiếp cận được điều trị bệnh hiếm làm tăng 21,2% chi phí bình quân/bệnh nhân/năm...

Vì vậy, cần xây dựng kế hoạch quốc gia về bệnh hiếm, trong đó khẩn trương xây dựng và ban hành danh mục bệnh hiếm của Việt Nam; thiết lập cơ sở dữ liệu và hệ thống đăng ký bệnh hiếm toàn quốc.

Mặt khác, phát triển mạng lưới trung tâm chuyên khoa bệnh hiếm tại bệnh viện tuyến cuối; cải thiện cơ chế chi trả bảo hiểm y tế và hỗ trợ tài chính cho người bệnh hiếm…

Tháng 5/2025, Đại hội đồng Y tế Thế giới thông qua nghị quyết WHA 78 với trọng tâm “Bệnh hiếm: Ưu tiên y tế toàn cầu về tính công bằng và hòa nhập”. Nghị quyết kêu gọi mỗi quốc gia ban hành chính sách và chương trình dựa trên bằng chứng nhằm phòng ngừa, chẩn đoán sớm và điều trị bệnh hiếm, bảo đảm mọi người, nhất là trẻ sơ sinh qua sàng lọc được tiếp cận dịch vụ chẩn đoán kịp thời, chính xác, chi phí hợp lý cùng các hỗ trợ y tế và xã hội cần thiết.

Nghị quyết WHA 78 mở ra hành lang chính sách toàn cầu và tạo động lực cho Việt Nam chuyển thông điệp “không ai bị bỏ lại phía sau” thành hành động cho cộng đồng người mắc bệnh hiếm.

Tại Việt Nam, đầu năm 2025, Bộ Y tế đã quyết định thành lập Ban chỉ đạo tăng cường và quản lý bệnh hiếm với vai trò là cơ quan tham mưu cũng như thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm.

Ngày 12/9 vừa qua, Bộ cũng đã phê duyệt “Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm năm 2025-2026”, đặt ra các nội dung, nhiệm vụ trọng tâm, bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm, như: Ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm; sửa đổi Thông tư cập nhật danh mục thuốc hiếm; truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm; thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.

Tại tọa đàm khoa học triển khai Kế hoạch hành động về quản lý bệnh hiếm năm 2025-2026, Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) Hà Anh Đức đánh giá: Tọa đàm không chỉ là cơ hội để các chuyên gia đầu ngành chia sẻ kinh nghiệm và kiến thức, mà còn là dịp để cùng nhau thảo luận, đưa ra những giải pháp thiết thực nhằm nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

Bác sĩ Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh cho biết: Mục tiêu từ nay đến cuối năm 2025 nghiệm thu đưa vào danh sách 30-40 bệnh hiếm và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam.

Mục tiêu từ nay đến cuối năm 2025 nghiệm thu đưa vào danh sách 30-40 bệnh hiếm và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam.

Bác sĩ Nguyễn Trọng Khoa,

Phó Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh

Để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, chúng ta cần sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và cộng đồng xã hội. Việc xây dựng một chính sách cần tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học để Kế hoạch hành động năm 2025-2026 về quản lý bệnh hiếm phát huy hiệu quả thực tế; đồng thời nghiên cứu cơ chế, chính sách hỗ trợ chi trả nhằm giúp bệnh nhân có thể tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến.

Phó Giáo sư, Tiến sĩ Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Nội tiết, Chuyển hóa, Di truyền và liệu pháp phân tử (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho rằng, cần phải tiếp tục mở rộng hướng dẫn chẩn đoán, điều trị cho nhóm bệnh hiếm (hiện có khoảng 40 hướng dẫn); tăng cường dịch vụ sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, quản lý có lịch sử nhiều năm và ngày càng nâng cao chất lượng; khẩn trương ban hành danh sách tạm thời về bệnh hiếm; tăng đầu tư nguồn lực chẩn đoán, điều trị và đào tạo nguồn nhân lực cho lĩnh vực bệnh hiếm.

Có thể bạn quan tâm

Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Y tế phát biểu.

Ra mắt Thuật ngữ Răng Hàm Mặt Anh-Việt

“Thuật ngữ Răng Hàm Mặt Anh-Việt” là một công trình khoa học có giá trị, được biên soạn bởi các chuyên gia hàng đầu trong lĩnh vực răng hàm mặt Việt Nam. Cuốn sách ra đời là kết quả của quá trình lao động khoa học nghiêm túc, tâm huyết và trách nhiệm của tập thể các chuyên gia, nhà khoa học, giảng viên và bác sĩ trong ngành.

Thầy thuốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên thực hiện kỹ thuật nút mạch gan.

Thái Nguyên: Tiếp tục hành trình vì sức khỏe người dân

Với các thầy thuốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên, 13/3/1960 là ngày đặc biệt, đó là ngày Bác Hồ về thăm cán bộ y tế, người dân đang điều trị tại Bệnh viện. Khắc ghi lời Bác dặn, các thế hệ thầy thuốc Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên không ngừng trau dồi y đức, y thuật để điều trị cho người bệnh ngày càng tốt hơn.

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thu Giang chia sẻ tại chương trình.

Bổ sung collagen đúng cách để làm chậm lão hóa từ bên trong

Collagen không chỉ đơn thuần là yếu tố làm đẹp, mà còn đóng vai trò quan trọng trong việc duy trì cấu trúc của da, tóc, móng, xương và nhiều mô trong cơ thể. Việc bổ sung collagen đúng cách giúp hỗ trợ quá trình tái tạo, làm chậm lão hóa và góp phần duy trì vẻ đẹp khỏe mạnh, tự nhiên theo thời gian.

Gout là bệnh lý do sự rối loạn chuyển hóa nhân purin, làm tăng axit uric trong máu.

Những sai lầm của bệnh nhân gout khi điều trị khiến bệnh ngày càng nặng

Chỉ uống thuốc khi lên cơn đau, tự ý dùng thuốc giảm đau liều cao, ăn kiêng cực đoan hoặc tin vào các bài thuốc “truyền miệng” không rõ nguồn gốc… là những sai lầm phổ biến của nhiều bệnh nhân gout. Chính những thói quen điều trị thiếu khoa học này khiến bệnh gout dễ tái phát, tiến triển nặng và làm tăng nguy cơ biến chứng.

Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương vừa được trao danh hiệu “Trung tâm Tim mạch xuất sắc” do tổ chức Children’s HeartLink phối hợp với Bệnh viện Trẻ em Benioff, San Francisco, California trao tặng.

Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương được vinh danh “Trung tâm Tim mạch xuất sắc”

Trung tâm Tim mạch, Bệnh viện Nhi Trung ương vừa được trao danh hiệu “Trung tâm Tim mạch xuất sắc” do tổ chức Children’s HeartLink phối hợp với Bệnh viện Trẻ em Benioff, San Francisco, California trao tặng. Đây là bệnh viện thứ ba tại khu vực Đông Nam Á và là đơn vị thứ bảy trên thế giới được nhận danh hiệu này.

Bệnh viện Phụ sản-Nhi Đà Nẵng đang tích cực điều trị cho các bệnh nhi.

Đà Nẵng tập trung điều trị cho các bệnh nhi nghi nhiễm độc tố botulinum

Ngày 12/3, Tiến sĩ, bác sĩ Trần Đình Vinh, Giám đốc Bệnh viện Phụ sản-Nhi Đà Nẵng cho biết, Bệnh viện đã tiếp nhận 5 lọ thuốc giải độc botulinum do Tổ chức Y tế thế giới (WHO) hỗ trợ khẩn cấp để điều trị 3 bệnh nhi nguy kịch nghi do độc tố botulinum. Hiện đơn vị đang tập trung mọi nguồn lực để điều trị tích cực cho các bệnh nhi.

Đông đảo người dân đến khám, sàng lọc bệnh tại chương trình do Trung ương Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam triển khai tại Thành phố Hồ Chí Minh.

Nhiều người trẻ có nguy cơ đột quỵ được phát hiện, tư vấn sớm qua khám sàng lọc

Sáng 11/3, tại Trạm Y tế xã Trừ Văn Thố (Thành phố Hồ Chí Minh), Trung ương Hội Thầy thuốc trẻ Việt Nam tổ chức khám, sàng lọc bệnh, cấp phát thuốc miễn phí và tặng quà cho hơn 400 người dân là gia đình chính sách, người có hoàn cảnh khó khăn... Đây là điểm khám cuối trong chuỗi chương trình "Vì một Việt Nam khỏe mạnh hơn".

Phó Giám đốc Sở Y tế Tây Ninh Mai Văn Dũng (bìa phải), Trưởng đoàn số 1 của tỉnh kiểm tra, hậu kiểm việc lưu giữ mẫu thực phẩm tại Nhà hàng Buffet Vân Sơn.

Tây Ninh tăng cường kiểm tra, hậu kiểm an toàn vệ sinh thực phẩm

Nhằm bảo vệ sức khỏe nhân dân và nâng cao hiệu quả quản lý nhà nước trong lĩnh vực an toàn thực phẩm, Sở Y tế Tây Ninh đã và đang triển khai công tác kiểm tra, hậu kiểm an toàn vệ sinh thực phẩm và ý thức chấp hành pháp luật tại các cơ sở sản xuất, kinh doanh thực phẩm, dịch vụ ăn uống, góp phần bảo vệ sức khỏe người tiêu dùng.